Wat merk je van de chemo?

Openbaar gesprek
26 augustus 2019 om 09.26,
gewijzigd 26 augustus 2019 om 09.26
1566 x gelezen

Gekke vraag misschien, maar ik ben net begonnen met ABVD chemo tegen Hogdkin Lymfoom, het eerste infuus is nu anderhalve week geleden en ik vroeg me af wat je merkt of zou 'moeten merken' aan de tumoren (bij mij in nek en hals), of ze kleiner moeten worden ofzo?

Misschien heeft hier iemand een idee of ervaring?

18 reacties

Beste,... Mijn dochtertje werd ook een tijdje behandeld met chemo in de hals nek gebied,... ze heeft de diagnose chordoma sarcoom. Snel merkte wij toch wel bij haar resultaat door haar neurologische pijnen die al na een 1,5 week begonnen af te nemen . Daar zagen wij de eerste vooruitgang in . Groeten
Laatst bewerkt: 29/08/2019 - 16:44

Dag Lonneke, ik heb 35! jaar geleden chemo voor Hodgkin gekregen en had een oa een tumor in mijn hals. Die werd na de 3e ronde chemo minder. Ik weet het, het is lang geleden, maar ik weet ook nog hoe blij ik daarmee was. Hopelijk gaat het met de modernere medicijnen sneller. Sterkte! 

Laatst bewerkt: 02/09/2019 - 07:41
Dag Marjanne, Mijn naam is Marino 38 jaar oud. 22 jaar geleden heb ik ook hodgkin gehad en de laatste 10 jaar heb ik steeds wat meer klachten spieren vooral en allergische reacties. Zogenaamd onverklaarbaar maar heb natuurlijk wel een verleden. Mijn vraag aan jou is hoe voel jij je nu?
Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 09:36
Hoi Marijn, ik weet wat je bedoelt. Ik voel me in principe prima, maar heb “onverklaarbare “ klachten, spierproblemen ook!, al jong artrose (kwam volgens artsen niet door behandeling, nu blijkt dat een jaar prednison in hoge dosis dat wel degelijk veroorzaakt), snellere huidveroudering (door afbraak collageen) en wat ik het ergste vind, na al die jaren ineens angstaanvallen. Gelukkig nu met medicatie onder controle, maar ik praat tegen muren als ik een psychiater of huisarts probeer uit te leggen waar ik denk dat het vandaan komt. Ik heb ook enorme moeite om medicatie in te nemen, vind ik eng. Verder mag ik zeker niet klagen, 2 kinderen gekregen en over het algemeen gezond. Wat mij, dat klinkt stom, goed doet is eindelijk te weten dat ik niet de enige met onverklaarbare klachten ben. Hoe voel jij je? Hartelijke groet, Marjan
Laatst bewerkt: 26/12/2019 - 20:06
Hallo Marjan, Bedankt voor je berichtje en sorry dat ik zo laat reageer. Ik ben ook niet zo goed in deze dingen bespreken. Heb wel regelmatig aan je berichtje gedacht. Klinkt heftig vooral die angstaanvallen van je, hoop dat het onder controle blijft met de medicatie. Komt heel erg bekend voor dat artsen vrij vaak/snel vertellen dat een specifieke klacht geen lange termijn gevolg is van de chemo of bestralingen. En dat ze niks meer kunnen doen voor je. Ik kamp nu sinds 10 jaar met allerlei klachten die heeeeeeel langzaam erger worden blijkbaar, want je past je aan en merkt het bijna niet dat je achteruit blijft gaan. Het zit vooral in mijn spieren en aanhechtingen die heel snel overbelast zijn. Diagnoses zijn dan bijvoorbeeld: Jumpersknee , Tennisarm rechts, Golf arm links, over belaste polsen, enchondroom in de heup. Ook is mijn schildklier grotendeels verwijderd want daar zat toen weer een gezwel (nog vlees nog vis) dus operatie. Gelukkig goedaardig inmiddels 4 jaar geleden en aan de Thyrax, maar daar ligt het ook niet aan......DUS. Daarnaast sinds 10 jaar ongeveer heb ik allergie aanvallen van top tot teen gehad met mond neus oren ogen alles stuk echt stuk met brand en jeuk tot aan de eerste hulp toe.. wederom onverklaarbaar (na heel veel onderzoeken). Dit gaat gelukkig niet vaak tot het extreme meer maar zeer lastig. Ik ga nu een soort van revalidatie doen met Oncologische fysiotherapie. Ik ben verder wel positief gestemd en ga voor herstel/vooruitgang of behoudt van mijn lichaam en anders er nog beter mee leren om te gaan. Misschien kunnen we elkaar nog ergens mee helpen met antwoorden rondom de gevolgen van het verleden.Heel veel gezondheid gewenst voor de komende 50 jaar! Vriendelijk Groeten Marino
Laatst bewerkt: 12/01/2020 - 14:38
Dag Marino, zo herkenbaar wat je schrijft. De rechterkant van mijn schildklier is ook verwijderd, zat “iets” in maar bleek onschuldig, maar ook pillen. Ik herken alles wat jij schrijft. Helaas weten de artsen (ik ben nog steeds onder controle) niet wat ze er mee aan moeten en moet ik veel maar zelf oplossen. Het is zeker fijn om elkaar te kunnen helpen, misschien zijn hier nog meer ex-patiënten die hun ervaringen van langere tijd na genezing kunnen delen. Weten dat je niet de enige bent, is al een steun. Er is een heel goed leven te leven na Hodgkin en ik hoop dat dat voor jou ook zo blijft!!
Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 08:10
Er zijn nu wel initiatieven, met bijvoorbeeld "later" en "beter" poli's. Is daar bij jullie zoveel jaar na dato nog sprake van? Ik hoop wel dat de late klachten minder worden met de huidige, wat meer gerichte therapieën. Ik ben nu in behandeling voor Hodgkin en mijn arts zegt dat als het straks voorbij is dat ik nog niet van ze af ben. Vanwege late gevolgen van chemo en bestraling, b.v. schildklier, hart klachten en tweede kankers. Als je naar studies kijkt van patiënten die voor Hodgkin behandeld zijn wordt je daar wel eens mistroostig van, wat er allemaal op je te wachten (kan) staat na de behandeling. Heb hier en daar op kanker.nl ook wel verhalen gezien. Hodgkin komt niet zoveel voor natuurlijk, maar meestal zijn patiënten zo jong, waardoor we nog zoveel tijd hebben voor late gevolgen. Misschien een forum-onderwerp op zich waard.
Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 09:41
Dag Maartje, toen ik 35 jaar geleden (ik was toen 21) "klaar" was met behandelingen, was al bekend dat ik verhoogde kans had op o.a. borstkanker, longontsteking en netelroos. Ik heb in die 35 jaar 2 x longontsteking gehad, nooit netelroos maar wel wat problemen met mijn schildklier (na een zwangerschap) waardoor voor de zekerheid een helft is verwijderd en ik heb een lichte lekkende hartklep, vermoedelijk veroorzaakt door de bestraling. Allemaal, voor mij, prima mee te leven en wat ik eigenlijk wel fijn vind, is dat ik nog steeds (of eigenlijk, weer - omdat ik lang in het buitenland heb gewoond) onder controle ben van een internist/oncoloog en cardioloog. 2 x per jaar bloedwaardes controleren, 1 x per jaar een MRI, controle op borstkanker en 1 x per jaar een hartecho. Ik zie het als een jaarlijkse APK ;) en zie het als iets wat ik "voor" heb op andere mensen, omdat áls er iets is (kan ook iets anders zijn), ik er vroeg bij ben. Ik begrijp heel goed dat als je nog vol in de behandelingen bent, dit niet geloofwaardig klinkt, maar het wordt een onderdeel van je leven waar je echt niet iedere dag meer mee bezig bent, zelfs niet iedere week. Nogmaals, het is bij mij 35 jaar geleden en de behandelingen waren minder verfijnd dan nu maar ik heb 2 gezonde kinderen mogen krijgen zonder problemen en leef verder een goed leven. Uiteraard is het een onderdeel van mijn leven geworden en kan ik ook schrikken van alles wat zou kunnen gebeuren, daarom ben ik blij met de controles en haal toch iedere keer beetje opgelucht adem als ik binnen 5 minuten weer buiten sta bij de oncologe. Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen!
Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 11:24
Dag Marianne, Wat een fijn bericht. Echt heel goed om te weten dat je nog zo goed gevolgd wordt en dat ze zo voorzichtig zijn. Wel naar van de hartklep... maar wel goed dat er zo goed mee te leven valt. 21 is zo jong om kanker te krijgen! Dit bericht helpt zeker! Groetjes
Laatst bewerkt: 06/02/2020 - 16:06
Het voordeel van het hoge genezingspercentage bij Hodgkin is, dat onderzoeken nu ook draaien om het verbeteren van de kuren, op het gebied van de late effecten. Het hoge genezingspercentage- dáár valt weinig winst uit te halen nog- daarom zijn ze dus nog steeds de kuren aan het verfijnen. En ook met succes. Ook voor wat betreft Radiotherapie. Dat is tegenwoordig zóveel gerichter en ook met lagere dosissen, dat je minder kans hebt op de late effecten. Ik ben 18 jaar geleden ziek geworden en nog net met 'oude' kuren behandeld (mopp-abv) - en daarna radiotherapie en ik loop inderdaad nog bij de Beter poli. Wat Marianna ook zegt; ik ben er érg blij mee, want áls er wat zit (wat je anders misschien óók wel gehad had) ben je er wel vroeg bij. De artsen zijn bij alles éxtra alert en dat is toch wel fijn! Ik denk dat het goed is tijdens de behandeling stil te staan bij late effecten- en dingen goed af te wegen. Maar om die late effecten te gaan ervaren; moet je wél overleven natuurlijk. Dus houd je daar ook aan vast nu. Wat komt - dat komt... Maar ik ben het met je eens dat Hodgkin een categorie apart is. Veel jonge mensen - die tijd hebben om last te krijgen van late effecten - in tegenstelling tot veel anderen - die al 60+ zijn... waar late effecten (denk 15 /20 jaar later) eigenlijk niet zo van toepassing zijn. Maar gelukkig/helaas is de groep hodgkin patienten niet zo groot. Ik ben al heel erg blij met de BETER poli's.
Laatst bewerkt: 05/02/2020 - 13:27
Dag Jodyi, Ik houd me daar ook aan vast! Ik ben heel dankbaar dat er überhaupt zo'n goede behandeling bestaat, eerst die maar eens doorkomen daarna zorgen over het leven daarna. Ben ook gestopt met het lezen van al die papers, die hebben mijn doktors wel gelezen. Ook zijn de bestralingsvelden zoveel kleiner, lijkt me echt heel zwaar om de hele borst kast zo'n beetje bestraald te krijgen :O Bovendien, het enige wat je kunt doen is gezond leven en opletten. Als je rookt bv en bestraald bent tussen de longen dan is het risico op longkanker echt bizar veel verhoogt ten opzichte van een persoon zonder bestralings geschiedenis die rookt. Daar kun je iets mee, maar met de andere feiten niet zoveel. Wat komt - dat komt inderdaad. Toch stelt het me gerust dat die controles er zijn en dat de BETER poli's bestaan! Erg bedankt!
Laatst bewerkt: 06/02/2020 - 16:13

Hoi Lonneke,

Ik ben net klaar met de behandelingen, en ik voelde na 2 chemo's (1 kuur) een soort prikkeling op de plek van de tumoren in mijn hals. De arts zij dat het niet bewezen is dat je wat voelt, maar dat zij wel meerdere patiënten had die het konden voelen. Dus als je niks voelt wil dat niet zeggen dat het niet werkt.
Bij mij klopte het gevoel en was alles na 4 behandelingen weg! Ik moest nog wel het hele chemo traject afmaken, maar het was natuurlijk een super fijn gevoel dat het al zo goed als weg was.

Heel veel sterkte de komende tijd!

Misschien fijn om te horen dat Hodgekin een heel hoog overlevingspercentage heeft!

Laatst bewerkt: 02/09/2019 - 11:34

Ik merkte het niet bewust - maar bij mij zaten ze achter m'n longen en bij mijn sleutelbeen. Diegene bij m'n sleutelbeen, daar hebben ze een stukje van weggehaald, dus die was nog moeilijk te beoordelen. En achter m'n longen... Ik heb tijdens de eerste kuren een zware pijn gehad op de longen, waardoor ik me juist afvroeg of het érger werd! Maar de oncoloog gaf aan dat de pijn kon komen door het slinken van de tumor - "tumorverval" noemde hij het... dat vergeet ik nooit meer.  Wél had ik het idee -maar dat besefte ik pas achteraf- dat de benauwdheid wel vrij snel verbeterde, omdat mijn longen wat meer ruimte kregen. Daarentegen kreeg ik last van de bijwerkingen, dus vandaar dat ik het op dat moment niet gelijk besefte.

Laatst bewerkt: 03/09/2019 - 12:27

Ik heb hetzelfde. Ik kreeg te horen hodgkin stadia 4. Groot gezwel tussen mijn longen,1plek op mijn sleutelbeen en 1plek op mijn bekken rechts. Bij mij hebben ze een stukje weggehaald achter mijn borstbeen. Ik had tijdens de eerste kuren ook heel veel pijn aan mijn longen,vooral bij gapen en hoesten. Dacht misschien vanwege die operatie,maar nee. Bij mij werd  hetzelfde medegedeeld. Omdat het allemaal zo in elkaar gedrukt heeft gezeten en zich als het ware nu weer ontvouwd kan je dat zeker voelen. Nu word het al minder. Bij mij werd de benauwdheid meteen minder,maar dat kwam en komt ook van de prednison. Hoesten doe ik amper nog,sowieso niet meer dan een gezond iemand.

Laatst bewerkt: 02/10/2019 - 03:22

In Oktober 2019 werd bij mij het mantelcellymfoom vastgesteld hierbij was zichtbaar dat er een zwelling was boven mijn beide oogleden. Een Ct scan wees uit dat het ook in andere lymfeklieren zat en een beenmergpunctie liet gelukkig zien dat deze schoon is. Inmiddels heb ik 1 kuur met R-chop gehad en 1 kuur met R-dhap er volgen nog 4 kuren van deze afwisselend. Van de aller 1e kuur heb ik nagenoeg geen last van gehad, ja een paar dagen 2 moeilijke stoelgang maar dat was dan ook alles. Echter de 2e heeft voor meerdere bijwerkingen gezorgd een week lang moeilijke stoelgang, Smaak die veranderd is heel veel smaakt naar metaal en is erg flauw zoekende wat wel smaakt. en Misselijk met vlagen gelukkig niet overgeven. 30-12-2019 krijg ik de 3e kuur met R-chop. Na alle kuren volgt een stamcel oogsting en daarna een beam kuur waarbij ik 3 weken wordt opgenomen in het ziekenhuis hier zie ik wel tegenop. Na deze kuur volgt een transplantatie van mijn eigen stamcellen en kan ik aan mijn herstel gaan werken maar dit zal nog een lange weg worden.

Laatst bewerkt: 22/12/2019 - 14:05

Hey LonnekevD, 

Ik hoop dat het goed gaat, ik ben zelf net een paar maanden klaar met alle chemokuren(ABVD ook) net als jij. Stadium IIB. Ik kan je vertellen dat het wel iets vervelender wordt, dit heb je vast al eerder gehoord dat het cumulatief is. Zelf heb ik er eigenlijk niet heel veel last van gehad, de twee dagen na een chemokuur voelde ik me een beetje als een zak patat, maar ik kon wel gewoon naar school blijven gaan. Mijn haar was ook niet uitgevallen wat een geruststelling was, ik hoop dat dat bij jou ook niet zal gebeuren. Wat ik wel vervelend vond was dat ik dikker was geworden. Ik hield het met sporten na een chemokuur niet helemaal meer bij en kreeg ook flinke hongerbuien, ik was tijdens mijn kuur 10kg aangekomen. Bij diagnose was ik een beetje mager 90kg en aan het einde woog ik 100kg. Het viel allemaal dus heel erg mee, wat verwarrend kan zijn voor je omgeving ze zullen misschien denken dat je ze zit te neppen. Ik was halverwege mijn chemokuur ook al clean. Voor mij heeft het dus wel gewerkt. Het mooiste is dat, en ik hoop dat hetzelfde voor jou zal gelden, je je na de behandeling voelt als een bloemetje in de lente. Je haar wordt weer mooi, je wenkbrauwen en wimpers komen weer terug, je voelt je fit, het gezonde gevoel dat je als kind had als je vroeg wakker werd. Vertel vooral hoe de behandeling bij jou gaat

Ik wens je het beste.

6839

Laatst bewerkt: 26/12/2019 - 02:20

Hoi Lonneke,

Weet zeker dat indien er zwelling(en) aanwezig zijn, deze tijdens de ABVD kuren zullen slinken. Bij mij was de zwelling halverwege  de chemobehandeling ook geslonken. Maar, iedereen heeft zijn eigen verhaal en reageert ook anders op de chemokuren. Geen mens is hetzelfde. 

Hou je taai en geniet van elke dag.

Laatst bewerkt: 16/01/2020 - 15:49