Blijf alert en mondig als patient
Heel belangrijk is ons aandeel als patient in onze eigen therapie, onze specialisten volgen een standaard behandeling terwijl ieder individu in een verschillende situatie zit en anders reageert. Ikzelf bv kreeg naast mijn 2jaar onderhouds therapie 2 antibiotics voorgeschreven, waaronder bactrimel tegen infecties,wat mij best een heftig medicijn leek, en vroeg me steeds af of het wel zo noodzakelijk was dit te blijven nemen..ik ben verder gezond en in goede conditie..na aandringen bij mijn hematoloog bleek het iid niet nodig door te gaan, belangrijker was de valtrex (ter voorkomen van herpes uitbraak) dus als ik er zelf niet over begonnen was, had ik die antibiotica nog 2 jaar genomen,nogal een verschil, ons lichaam krijgt al zoveel medicijnen te verwerken..ook bij een vrouw op deze site, die lange tijd vervelende bijwerkingen bij cortisone had, bleek dat dat medicijn niet noodzakelijk was en ze er direct mee kon stoppen.. natuurlijk hebben onze artsen het beste met ons voor en zij zijn het die alle kennis en ervaring hebben,maar het blijft belangrijk om als patient actief en krities betrokken te blijven en te vragen naar de reden en de duur van elk medicijn!
2 reacties
Helemaal en o zo waar! Ik heb het aan den lijve ondervonden en ondervind de nadelige gevolgen (oa neuropathie) dagelijks. En dat voor de rest van mijn leven...
Na de stamceltransplantatie 16 jaar geleden was het standaard om daarna als onderhoud thalidomide te slikken. Na een paar weken kwam mijn hematoloog met het voorstel om te stoppen met thalidomide, want het was nog niet bewezen dat het echt werkte en zeggen "baat het niet dan schaadt het niet" was geen optie. Dus gestopt voor de neuropathie echt begon.
Tijdens de lenalidomidekuur was mijn vraag, vanwaar die 4 weken en niet 5 weken. Echt antwoord was er niet, dus op MIJN verzoek naar 5 weken en dat beviel heel goed.
2jaar geleden vreselijke pijn in mijn been, als ik daar nog aan terugdenk. Wat bleek, één van de bijwerkingen van dexamethason is het aantasten van de achillespees. Langzaam veranderde de pees in een puddingachtig gedoe. Scheurde langzaam, een zeer pijnlijk gebeuren. Het ergste was, dat het steeds ontkend werd. Later bood de hematoloog zijn excuses aan,maar toen liep ik al achter een rollator. Ook bepaalde antibiotica kunnen invloed op de pezen hebben.
Het volgen van standaardbehandeling door de arts is begrijpelijk. Als het mis gaat dan kan er niet naar de arts worden gewezen. Maar als er afgestapt wordt van de standaardbehandeling dan moet de arts zich verantwoorden.
Groet Hans