Even voorstellen
Hallo allemaal. Ik ben een man van nog maar net 59 jaar oud, en mijn naam is Martin. Voor een klein half jaar terug werd per puur toeval bij mij de ziekte van waldenström en bloed armoede ondekt. Dus nu loop ik bij de oncoloog. Het is bij mij nog iniet nodig om er voor behandeld te worden, maar dat zal tzt wel moeten, omdat het langzaam erger word. Mijn vraag is dan ook of er mensen hier zijn die mij kunnen en willen vertellen hoe hun het ervaren om met deze ongeneeselijke te leven, en hoe het verloopt.
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
4 reacties
Pff, zo'n bericht dat is schrikken, met name omdat het een redelijk zeldzame ziekte is. De term ongeneeslijk komt hard binnen en je hebt wel even tijd nodig om dit te verwerken. En gelukkig heb je in heel veel gevallen die tijd wel. In tegenstelling tot acute leukemie of andere aggressive bloedziekten. Nu is elk ziekteverloop anders en de voorspelling hoe het zal gaan is door de beste doktoren niet te geven. Ik kan alleen vertellen hoe ik met de ziekte omga. En ik hoop dat je daar een beetje hoop en kracht uit kan putten.
Ook ik was nog relatief jong toen ik de diagnose Waldenstrom kreeg, nl 50 jaar. Nu ben ik 58 en nog steeds going stong. Heb in die 8 jaar twee keer een behandeling gehad met Leukeran (lichte chemo) en Rituximab (immunotherapie. De eerste 4 jaar was er the wait en see en hoeft er alleen bloed gecheckt te worden om te kijken hoe het gaat. Onder andere het Igm en Hb zijn indicatoren dat de ziekte verergerd.
Ben na de behandeling in 2011 bijn 5 jaar progressie vrij geweest (dus stabiel) en heb in november mijn tweede kuur van een half jaar afgesloten met succes. De bloedwaarden zijn nu weer redelijk binnen de bandbreedte.
Zelf heb ik geen erg vervelende klachten (beetje neuropathie en nachtzweten soms), het enige waar ik erg last van heb is vermoeidheid. Slechts een kleine 30% heeft daar geen last van, maar dus bij Waldenstrom een veel voorkomende klacht.
Er is, mede door het gebruik van Immunotherapie, een veel betere behandeling en verloop van de ziekte dan 10 jaar terug. Ik moest destijds er lobbyen om Rituximab te krijgen. In de verdere toekomst zijn er voorzichtige signalen dat het mogelijk met nieuwe medicijnen (oa Ibrutinib) de ziekte niet te genezen, maar het wel blijvend onder controle te houden.
Zo, een heel verhaal. Ik hoop dat je er wat aan hebt en mocht je vragen hebben dan kan dat altijd.
Ondank alles is mijn motto:
Je moet zeilen op de wind van vandaag,
de wind van gister helpt je niet vooruit,
En de wind van morgen blijft misschien wel uit.
Sterkte en geniet van elke dag!
Freerk
Dag Martin,
Als eerste, hoe gaat het met je? En heb je inmiddels behandelingen gekregen? Mijn naam is Arthur en heb vandaag te horen gekregen dat ik Waldenström heb. Ik heb wel enkele klachten ( moeheid, nachtzweten, hoofdpijn en ik heb een korte energie boog).
Waarschijnlijk gaan mijn behandelingen snel starten. Dit alles is tot nu toe in een “gewoon ziekenhuis” bevonden, maar ben van plan om me te laten doorverwijzen naar een specialistische zkh.
We gaan het verder allemaal meemaken, en wat moet, dat moet!
Groetjes Arthur