Informatie uit het buitenland
Bij het zoeken naar informatie over Multipel Myeloom kom ik soms in het buitenland terecht. Een hele goede site vind ik https://www.myeloma.org. In de Verenigde Staten zijn bijna 100.000 mensen met Multipel Myeloom gediagnosticeerd. Je vindt er o.a. per medicijn of combinatie van medicijnen hele duidelijke overzichten van de voor- en nadelen en vooral ook waar je als gebruiker op moet letten (https://www.myeloma.org/imf-publications/understanding-series).Misschien zijn er nog meer tips waar goed leesbare informatie is te vinden?
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
4 reacties
bedankt over de info over deze site....
misschien helpt CPD olie ook wel voor deze nare ziekte.
kire
Bedankt voor je tip! Maar het is mijn ervaring dat wat wel en niet helpt vaak heel erg individueel is.Als je een tip geeft, werkt het denk ik het beste wanneer je er wat meer over schrijft. In welke situaties raad je iets aan, heb je er zelf ervaring mee (wat zijn je eigen klachten en wat is bij jou het effect), ken je ook bijverschijnselen?Ik hoop dat je dat kunt want dat geeft anderen weer meer aanknopingspunten.
Hartelijke groet,
JandeWeer
MYELOMA RESEARCH.COM ; heel veel interessante ervaringen met nieuw uitgevonden medicijnen. Daar zie je dat ze echt niet stilzitten in de wetenschap en het zijn ervaringen uit heel veel landen.
Wij hadden het nieuwe medicijn DARATUMUMAB gevonden dat in de vorm van infuus bij een dagopname in het ziekenhuis wordt gegeven. We hebben wel gezien dat het in Nederland nog niet vergoed wordt, maar wij wonen in Spanje en daar was het geen probleem. Het is nu interessant wat betreft CAR T-Cel Therapie; wordt momenteel toegepast in de grotere ziekenhuizen in Spanje tw Pamplona, Barcelona en Madrid.
hallp dísco ik krijg elke maand apd per imfuus,op dag verblijf 1 uur lang is dat misschien hetzelfde?
em daarna 10min zoutoplossing
fijn dat je behandeling in spanje wel vergoed wordt
groet
carla