Mindere klik met deze hematoloog
Ik durf minder vragen stellen aan nieuwe hematoloog, andere kon beter uitleggen, was vlotter.
Deze noem ik meer een onderzoeker, partner zit in medische studie.
In ben bezig met papierwerk en zie dat er staat R -ISS III, weet eer iemand wat dit betekent?
Als ik bv vragen stel over gewichtstoename, rug is kapot, zegt dokter eerst dit en daarna zien we verder. Heb schrik dat rug het begeeft omdat hij tenger gebouwd is... Als ik vraag of er grote kans op diabetes is, door cortisone, draait hij met ogen.
Heb vaak gevoel dat dokter hem enkel als studiemateriaal ziet dan als mens .. moeilijk voor mezelf.
Partner vraagt nooit iets aan dokter. Hij is enkel bezig met kliniek, chemo en gezellig thuis zijn.
Heb zelf geen zin meer om mee te gaan.... Heel soms ga ik mee maar hou ook steeds meer mijn mond
14 reacties
https://www.hematologie-wijzer.nl/home/behandelprotocollen/mm/risicocla…. Daar moet het mee te maken hebben. Is een classificatie. Kijk ook eens in lotgenotengroep op Facebook. Misschien heb je daar iets aan. Ik heb het nu bijna 15 jaar. Belangrijk dat er een hematoloog/oncoloog is die met je meedenkt.
Beste Karolien,
Leg het voor aan je partner, hoe jij je voelt bij de gesprekken. Misschien is het een optie om een andere hematoloog te nemen.
Succes!
Hartelijke groeten,
Jim
Beste,
Een andere gaat niet omdat we in studie zitten en hij hoogrisicopatient is. Hij is de specialist in kahler in België.
Mijn partner wil wel meer weten maar voelt zich niet mondig genoeg of is niet erg zelfzeker. Hij hoeft niet veel te weten, zegt hij, soms komt hij wel met vragen naar mij. Hij is het ook gewoon dat ik de moeilijkere vragen stel.
Hij voelt ook minder een klik met hem.
Maar hoe meer ik weet hoe rustiger ik ben.
Beste Karolien,
Ik begrijp dat dit een extra lastige situatie voor jullie is.
Misschien is er geen klik, als deze hematoloog maar in iedergeval de juiste beslissingen neemt voor het herstel van jouw partner.
Sterkte met alles.
Hartelijke groet, Jim
Hij heeft toegegeven dat de studie te zwaar is voor partner. Dus bij aanvragen moest ik ook alles minderen, alles afzwakken. Normaal ben ik zelf heel mondig, ben zelf invalide. Maar deze arts draait, naar mijn gevoel, rond de pot.
Beste Karolien,
Is het misschien een idee om je vragen en opmerkingen op papier te zetten? Dus ook het feit dat je je onzeker voelt en zijn uitleg niet begrijpt. Schrijf er ook bij waarom je het hebt opgeschreven. Geef aan dat je graag wilt dat hij het eerst leest voordat jullie gesprek voortgezet wordt.
Je kunt ook iemand meenemen die zich niet laat 'afschrikken'. Je begrijpt me wel...
Ik denk ook dat je best mag zeggen dat je het gevoel hebt dat jouw man meer een studieobject is dan als (ziek) mens behandeld wordt. Soms hebben artsen totaal niet in de gaten hoe bot, kortaf, onduidelijk ze zijn en 'afwijzend' overkomen.
Jullie situatie is ernstig genoeg, onzeker en beangstigend. Dan mag je op zijn minst verwachten dat je je gehoord voelt en dat je antwoord krijgt op je vragen. Het is toch zó belangrijk dat je je 'veilig' voelt en begrepen.
Sterkte!
Lieve groetjes Hebe
Beste,
Ik maak papier met vragen altijd. Daar reageert hij al geïrriteerd op.
Bij intake was hij supervriendelijk en wou hij echt mijn partner.
Tuurlijk is hij studiemateriaal, wat goed is voor de toekomst. Mijn partner zijn grootvader had het ook.
Zou ook wel kunnen, naar mijn gevoel, dat vorige super omging met patiënten, met grapjes maar ook met extreem veel uitleg.
Dat moet niet kunnen Karolien! Ik wil niets en niemand te kort doen en ook geen arts. Maar het papier met jouw vragen en opmerkingen zijn er om jou te helpen. En daarmee jouw man, de patiënt. Het is toch frustrerend als je weer thuis bent en de vragen die je hebt zijn niet aan bod gekomen. Dat móet hij begrijpen.
Lopen er daar collega's van hem rond? Een andere arts die je om hulp kunt vragen? Ik vind het echt niet normaal dat jij niet gehoord wordt.
Ik lees hier vaak dat iemand een verpleegkundige als vertrouwenspersoon heeft. Hebben jullie dat ook? Of zou je dat kunnen navragen op de oncologieafdeling?
Ik hoop echt dat je geholpen wordt!
Lieve groetjes Hebe
Ik kan enkel bij psycholoog terecht. Had gevraagd aan partner om nog eens naar oude hematoloog te gaan, hij is bekend met studie om daar ook uitleg te krijgen, maar dat wil hij niet.
Wat we wel graag willen als einde nadert terug naar andere kliniek te gaan, kan ik zelf met auto naar rijden.
Ik ga 27 maart mee en alle vragen terug op papier.
Ik wens je serieus dat je gehoord wordt!
Liefste Hebe,
Heb vage antwoorden gekregen maar was best tevreden deze keer. Heb heel even met verpleger gepraat die ook mee zit studiepersoneel ivm gewichtstoename en daar heb ik wel antwoord gekregen.
We zijn voorzichtig aan het denken om misschien een antidepressiva af te bouwen. Voor Kahler zware depressie en drie antidepressiva dus misschien, van sommige neemt hij er drie, om eentje weg te laten....
Sja... dat is er eentje die ik helemaal begrijp. Gaan jullie wel doen in overleg, neem ik aan?
Ik ben zelf altijd van 'hoe minder medicatie, hoe liever'. Dat kan niet altijd natuurlijk, maar je begrijpt me wel. Maar van 3 stuks antidepressiva af te bouwen, dat kan naar mijn idee niet slecht zijn. Helaas ben ik slechts een leek in deze..
Ik hoop wel dat het lukt en goed gaat!
Vanavond gaan we met zijn kinderen eten, ze gaan een schenking krijgen. Dus veel aan zijn hoofd, dan komt er schenking voor mij bij notaris en alle spullen van appartement voor me. Dan wettelijk samenwonen... We zijn in mei vijf jaar samen, leuk he
Onze reis voor juni vastgelegd.
Dan ga ik naar begrafenisondernemer voor kostenplaatje, eventueel met rouwcoach voor me.
Je merkt dat hij last van gewicht heeft, bij handelingen maar ook naar mensen toe.
Over medicatie meer of minder, elke medicatie minder is beter maar hij neemt drie soorten antidepressiva van voor zijn kahler, beter wat teveel dan een opname. Dus alles in overleg met psychiater. Al die antidepressiva's, waren ook gericht op gewichtstoename, hij had ondergewicht en braakneigingen. Hij had heel zware depressie.
Bij mij is hij opengebloeid, durft te praten, koopt bloemen voor zichzelf, koopt geurkaarsen, moeit zich met inrichting van appartement´, koopt veel kledij. Hij geniet best van het leven.
Hoe is het gegaan Karolien?