Neuropathie

Openbaar gesprek
16 april 2017 om 15.56,
gewijzigd 18 december 2018 om 09.40
7657 x gelezen

Opti en Anette hebben hebben net als ik zelf veel last van neuropathie. Lijkt mij een goede reden om daar een aparte discussie in dit forum aan te wijden.
Heb je last van neuropathie stuur dan even een een reactie op dit discussieonderwerp (kan alleen wanneer je bij kanker.nl geregistreerd staat). We willen graag weten hoe lang en hoe erg je last hebt van neuropathie, hoe het is gekomen, wat je er aan probeert te doen.

Opti schreef een paar dagen geleden:
"Hoi Anette,
lees net je bericht. Ben niet zo bekend met hoe het werkt met dit forum.
vandaar mijn late reactie. De pijn is alleen maar erger geworden en heb nu ook problemen met lopen en evenwicht.
volgens de arts is er niets aan te doen. Ik ben nog steeds op zoek naar oplossingen.
bedankt voor je interesse".

42 reacties

Polyneuropathie kan ook bij de ziekte van Waldenström voorkomen en dan niet uitsluitend als gevolg van de behandeling, maar juist als gevolg van de ziekte. Het M proteïne kan leiden tot aantasting en beschadiging van de zenuwen.

Dus ook voor patiënten met de ziekte van Waldenström is deze discussie waarschijnlijk interessant. Wil je meer weten over dit onderwerp dan is in het patiëntenboek van de patiëntenvereniging hierover meer informatie te vinden

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Opti schrijft in een andere discussie:
"Ik heb uit voorzorg voor mijn man PEA capsules in huis.
zodra er ook maar een beginnetje van tintelingen is gaat hij dat slikken.
ik had liever dat hij er meteen mee begonnen was, maar hij slikt het pas als er iets gevoeld wordt.
Zoek maar eens op, het schijnt de zenuwuiteindjes te beschermen."
Opti, beschik jij over informatie over de werking van PEA-capsules?

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi, ik gaf alleen aan dat ik PEA in huis heb. Heb er hele goeie ervaringen over gelezen.
het is een natuurlijk middel dus zeker het proberen waard.
onze arts heeft het bekeken, kende het niet maar kon vlgs haar geen kwaad, dus akkoord als mijn man het wilde slikken.
Maar hij heeft geen klachten dus slikt het nog niet.
Google maar even, je kunt het online bestellen of gewoon bij de Tuinen of zo kopen.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hi Kayla

Ik slikte het ook tijdens chemokuur. Maar mijn oncoloog zei dat ik het niet moest slikken omdat niet bekend is hoe het combineert met de chemo.

Durf het nu niet meer te slikken maar ben wel bang neuropathie te krijgen door Pacitacel

Groet Franka

Laatst bewerkt: 08/11/2023 - 20:21
Bij mij is in juni 2013 de ziekte van Kahler gediagnosticeerd. Ik ben meteen gestart met chemo,bortezomib via spuiten. Al na 2 1/2 kuur ben ik mee moeten stoppen omdat ik ontzettend veel last kreeg van poly-neuropathie. Daarna nog wel een stamceltransplantatie ondergaan op 10 maart 2014. Na ruim een jaar is toch de IgA (m-proteine) weer gaan stijgen en nu ben ik met mijn 3e kuur bezig met lenalidomide.Ik ben al verschillende malen bij de neuroloog geweest,maar die zegt dat hij helaas niets meer voor me kan doen dan het onderdrukken van de pijn. Ik heb al aangepaste schoenen, daarna nog een ander paar schoenen waar beugels bij zitten die om mijn onderbeen vastgezet worden,maar lopen is voor mij een heel groot probleem geworden. Als ik nu 50 meter loop, dan is de pijp leeg en moet ik echt stoppen om weer op adem te komen. Om een beetje mobiel te blijven heb ik nu een scootmobiel en hier ben ik ook reuzeblij mee. De pijn die ik heb als gevolg van de neuropatie bestaat voor mij uit pijnscheuten alsof er een ijzeren pin onder in je hiel geslagen wordt.Ontzettend pijnlijk en op die momenten wil ik het ook wel uitschreeuwen van de pijn. Maar ook de gevoelloosheid in je handen en voeten, het gevoel alsof je op kussentjes loopt, het gevoel alsof je hele voetzool samentrekt als je je tenen wil bewegen. De gevolgklachten van de poly-neuropathie vind ik groter dan de klachten van de ziekte van Kahler, alleen van Poly-neuropathie ga je niet dood, en daarom ben ik toch weer ingestapt voor de volgende chemokuur. Ik ben wel van mening dat de lenalidomide minder neuropathie veroorzaakt dan de bortozomib, maar ik heb nu wel regelmatig een dag dat ik me echt beroerd voel. Wat ik nu nog kan proberen te doen is een alternatieve oplossing om de gevolgen van de ploy-neuropathie te onderdrukken is het starten met wiet druppels. Ik heb al een recept (bedroscan THC)van de internist en ga daar een dezer dagen mee starten. Ik hoop daar wat resultaat mee te halen.
Zo, dat is genoeg geschreven voor een eerste keer.
Groeten,
Albert1955

Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Bedankt Albert voor je verhaal. Ik schrik er wel van, de mensen die ik ken met Myeloom en Poli Neuropathie hebben veel minder problemen dan jij hebt. Ik hoop dat je ons toch op de hoogte wilt houden van hoe het verder gaat en of je de gevolgen van de Neuropathie een beetje weet te onderdrukken. Ik bewonder hoe je doorzet en geniet van je scootmobiel!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
De gevolgen van de eerste chemokuur waren nog veel groter. Als gevolg van obstipatie heb ik diverticulitis gekregen, waaraan ik 31 oktober 2013 ben geopereerd. Toen ik weer bijkwam uit de narcose had ik een stoma, waarmee ik nu ook nog vaak problemen heb en waarvan de verzorging elke dag zeker een half uur in beslag neemt, maar dar wordt door mijn vrouw gedaan, waarvoor ik haar ontzettend dankbaar ben. Voor mij is de wereld 180 graden gedraaid toen bij mij Kahler werd vastgesteld, maar tegelijkertijd wil ik ook wel zeggen dat ik blij ben met de vorderingen die er gemaakt worden bij de behandeling van deze ziekte, want als ik dan naar mezelf kijk, dan weet ik zeker dat ik er niet meer zou zijn geweest als ik dit 20 jaar eerder zou hebben gekregen.
Dus ik blijf moed houden. Morgen weer naar de internist om te horen hoe de bloedwaardes nu zijn en wat er vorige week voor een uitslag uit de Pet-scan gekomen is.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Cees1962,

Ook het gebruik van wietdruppels heeft bij mij geen afname van pijn en/of klachten gegeven, dus daar ben ik ook weer mee gestopt na 3 maanden. Alles bij elkaar was dit toch ook een kostbare bedoening, want de THO-druppels kostten me elke maand ongeveer € 60 tot €70.
Omdat mijn pijnklachten toch steeds erger worden heeft mijn hematoloog mij nu doorverwezen naar Dekkerswald in Groesbeek (ook een afdeling van Radboud ) waar ik nu op 25 augustus een behandeling krijg met Lidocaine intraveneus. Ik hoop dat dit me wel enige verlichting zal geven, maar eerlijkgezegd heb ik er steeds minder vertrouwen in. De last die ik heb van de poly-neuropatie valt me zeer,zeer zwaar.

m vr gr
Albert1955
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
De laatste tijd horen we regelmatig dat mensen PEA-capsules gebruiken tegen neuropatische pijn.
Er is veel informatie over PEA, zie deze link: http://www.neuropathie.nu/supplementen/normast-hoe-het-te-gebruiken.html.
De Infolijn meldt: "Dit is geen middel dat artsen voorschrijven bij neuropatische klachten. Dit zijn supplimenten. Kan wellicht geen kwaad net als voedingssupplimenten maar mensen moeten altijd als ze dit willen gebruiken overleggen met hun behandelend arts."
We hebben aan de afdeling Hematologie van VUmc gevraagd wat hun ervaringen met PEA zijn.
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Ik heb t met de Hematologe overlegd en zij had geen bezwaar.
mijn man kreeg de laatste tijd toch nare gevoelens in tenen en is er meteen mee begonnen. Het schijnt even te duren voordat de pillen aanslaan, maar vooralsnog geen last meer van zijn tenen gehad.
het lijkt me echt het proberen waard, daarom heb ik het hier ook aangekaart.
iedereen veel succes!
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Ik heb nog geen reactie van de VU gehad. Woensdag ga ik het met mijn eigen Hematoloog bespreken.
Bij zit mij zit de pijn vooral onder de linker grote teennagel en in mindere mate in m'n rechtertenen. Overdag valt het wel mee, maar als 's nachts alles rustig is, lijkt de pijn veel sterker te worden en daardoor kom ik slecht aan mijn nachtrust toe. In verband met de nierfunctie wil ik het bij maar 1 lyrica 75 mg houden.
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Wat je ook wilt doen of slikken, bespreek het altijd eerst met je arts. Wij als patiënt kunnen meestal niet beoordelen wat de effecten kunnen zijn. Hoe enthousiast je ook bent over de werking van iets bij je zelf of je partner, wij kunnen niet op de stoel van de arts gaan zitten en zeggen dat een ander iets moet gaan slikken.
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Ja, je moet het ook wel even bespreken met je hematoloog.
ik heb gewoon t potje PEA meegenomen, ze vond het goed.
wat ik verwarrend vind is dat het niet genoemd/aangeraden wordt. Ook weinig over voeding en vitaminen B.v. vroeger slikten wij vitaminen, maar ik las dat Vit C en chemo niet goed samen gaan, net als groene thee. Dus dat wordt niet genomen. Nu hoorde ik over nieuw onderzoek WEL veel vitaminen nemen....
Ook erg Verwarrend toch? De PEA blijf ik wel aanraden.
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Het leven is niet makkelijk en zeker niet voor een patiënt met een ingewikkelde ziekte.
Gelukkig kan ik alles goed met mijn specialist bespreken. Het is wel belangrijk dat je zelf blijft meedenken. Een arts zal bijvoorbeeld niet gauw voorstellen om na verloop van tijd te proberen te stoppen met medicatie tegen bijverschijnselen van de behandeling terwijl sommige medicijnen best belastend zijn, bijvoorbeeld voor de nieren.
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Sinds enkele weken krijg ik het middel bortezomib. In de tweede serie van vier injecties kon de vierde injectie niet worden gegeven. Er waren te grote neuropathische klachten. De arts schortte de behandeling twee weken op. Heel merkwaardig vind ik dat van die 14 degen ik de eerste 10 dagen haast geen last had van zware klachten. Echter vanaf de 10e dag werden de klachten al heviger, terwijl er geen bortezomib werd geïnjecteerd! De klachten zijn nu zo erg dat ik 's nacht niet kan slapen. Alles bij elkaar niet meer dan hooguit een uur. Maandag zal de behandeling weer starten. Ik zal met de arts overleggen of we niet naar 1x per week kunnen. Wel heb ik direct - nu ik vandaag de berichten hier las - PEA aangeschaft. Ik wacht in spanning af of en wanneer ik er baat bij heb.
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Hi Jan, bij mijn man begon t inderdaad. Kramperig gevoel, en wat brandend, voelde niet goed. Vandaar de PEA, nu gaat t beter!
hoorde vanmiddag in t ziekenhuis ook een mevrouw over de neuropathie klagen, kreeg ook Velcade injecties.
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Hallo lotgenoten,

Ook ik ben met Bortemozib gestopt in de 3e sessie van 8 spuiten. Dat was in september 2013 nadat bij mij op 28 juni ded ziekte van Kahler werd gediagnosticeerd.We zijn nu ongeveer 4 jaar verder en ik ben er nog, dus er is altijd nog hoop. Wat betreft de poly-neuropathie, die is alleen maar erger geworden. ik heb al verschillende neurologen geraadpleegd uit verschillende ziekenhuizen, maar enige kans op genezing of verbetering geven ze me niet. Ik heb ook al vele middeltjes gebruikt zoals lyrica, creme (spaanse pepers), maar niets heeft nog geholpen.Ook met accupunctuur bleven mij klachten bestaan. Dit voorjaar moest ik opnieuw aan de chemo omdat de M-proteine teveel opgelopen was. Nu werd er voor Lenlidamide gekozen incombinatie met dexamethason. Ook nu moeten stoppen in de 3e sessie wegens verdere klachten van poly-neuropathie. Lopen kan ik bijna niet meer, ik heb veel pijn en ook mijn motoriek heeft best wel een opdoffer gekregen. Op aanraden van mijn hematoloog ben ik mnu in behandeling voor pijnbehandeling in Dekkerswald (Radbout). Ik heb daar reeds een inbtake gehad en zit nu te wachten voor een oproep voor een behandeling met Lidocaine intraveneus. Oh ja, ook heb ik dit voorjaar enkele maanden THC-druppels(wiet-olie) geprobeerd, maar ook hiermee geen resultaat. Toch blijf ik proberen om de gevolgen van mijn ziekte het hoofd te bieden, hoe moeilijk het ook is. Lukt me dat niet dan gebruik ik hulpmiddelen zoals een scootmobiel om toch nog een beetje mobiel te blijven. Ik blijf optimistisch, ook na 4 jaar kanker.
Albert1955
Laatst bewerkt: 29/07/2017 - 14:37
Met mijn neuropathie valt op dit moment nog te leven. Ik moet wel voorzorgsmaatregelen nemen om 's nachts normaal te kunnen slapen. Wat die voorzorgsmaatregelen zijn? Ik heb skisokken aangeschaft die strak om de onderbenen sluiten, toch ook wel een speciaal voetbed hebben en die draag ik soms dag en nacht. Ik kon zelf niet geloven dat zoiets invloed zou hebben, dus diverse malen geen skisokken, maar dan werd ik 's nachts gewekt door tintelingen en krampen. Misschien zit het tussen de oren, maar zolang het effect heeft ga ik er mee door. Ik ben nu alweer anderhalf jaar aan de Revlimid en het lijkt net of de neuropathie tot stilstand is gekomen en ik kan nog flinke afstanden lopen.
(Kleine toelichting: deze maand is het alweer 11 jaar geleden dat de diagnose MM bij mij werd gesteld met gevolg een verblijf van 7 maanden in het ziekenhuis).
Groet
Hans
Laatst bewerkt: 30/07/2017 - 15:43
Dag Hans, bedankt voor je bijdrage. Ik heb wel eens 's nachts sokken aangetrokken maar vond dat zo mal dat ik er mee gestopt ben. Overdag draag ik wel lange kousen die enige compressie geven, echte steunkousen worden door de gevoelige plekken onder mijn voet niet verdragen. Ik ga 's nachts weer eens sokken aantrekken!
Laatst bewerkt: 30/07/2017 - 15:43
Door de hevige reactie (neuropathie) is mijn behandeling met Bortemozib 4 weken gestopt na mijn 1e kuur het dove gevoel in mijn handen en voeten is aardig minder geworden alleen is mijn motoriek wel aangetast lopen zonder rollator gaat even niet omdat het lopen af en toe belemmerd wordt door dat via mijn kuiten 1 been soms even niet mee wil doen. Ik heb pea tabletten gekocht (advies gelezen van Kayla) en die helpen mijn wel.
Morgen weer naar de hematoloog en dan gaan we kijken of we met een gehalveerde dosis verder kunnen i.p.v. 2x per week 1x per week het spul werkt wel uitstekend bij de vernietiging van de slechte cellen dus we gaan er dan maar weer voor al hoewel ik er niet mee op een braderie zal gaan staan om er reclame voor te maken overigens heb ik s nachts gelukkig geen merkbare klachten van pijn meer.
Groetjes Flierefluiter
Laatst bewerkt: 30/07/2017 - 15:43
In overleg met de hematoloog is anders besloten de bijwerkingen waren te heftig en zelfs met 1/2 dosis zou meer schade aangericht kunnen worden.
Dus ben ik nu al 6 weken zonder chemo en aanvullende medicatie echter de neuropathie is niet minder geworden, ik beweeg veel met als gevolg hevig tintelende handen en voeten en benen die niet altijd willen wat ik wil. Te zijner tijd gaan we over op Lenalidomide, maar daar begin ik pas mee als de neuropathie stukken minder is. Het lijkt wel op afkick verschijnselen, waar je wel eens over leest bij drugs gebruik in de nacht schokken waar je niets aan kan doen.
Heeft iemand een idee hoelang na het stoppen met velcade je je weer een beetje mens gaat voelen??
Groetjes Flierefluiter
Laatst bewerkt: 30/07/2017 - 15:43
Vanaf het begin - eind mei - is het beeld van Flierefliter aan dat van mij gelijk. na een eerste en een gedeeltelijk tweede kuur met Bortozemib ben ik gestopt. de bijverschijnselen waren te heftig. Ook tinteling en kramp in handen, voeten en benen. zware pijn in de rug. Voor mij geldt nu een pauze van 7 weken. Dan weer verder kijken. ik gebruik nu de PEA pillen, die doen nog geen wonderen. de PEA zalf wel. geregeld insmeren van de voeten doet goed. Echter ik zie ook de pijn (nog) niet verminderen. Dat is juist 's nachts vervelend. van de neuroloog kreeg ik amitriptyline 10 mg voorgeschreven. zeer lichte dosering. het middel moet verdovend werken op de zenuwpijn. werkt wel sufheid in de hand. Daarom moet ik het voor het slapen gaan innemen. Via mail contact zal de neuroloog bepalen of de dosering t.z.t. hoger kan of moet. Ik wacht in spanning af hoe alles verder zal gaan.
Laatst bewerkt: 30/07/2017 - 15:43
Ik heb sinds augustus 2014 last van neuropathie aan handen, benen en voeten.
Ik heb dit opgelopen Door chemo ( bortezomib ) heb 1 jaar ongeveer onder behandeling gestaan
Van de pijnpoli helaas zonder resultaat het enige medicijn wat een beetje helpt Is methadon. Heb problemen met lopen, evenwicht en kan niet op mijn knieën ziten.
Op dit moment weet ik niet meer hoe dit nog kan verbeteren.
Laatst bewerkt: 30/08/2017 - 18:27
Zoals ik al eerder schreef : bestel goede PEA capsules en probeer deze een aantal weken . Lees er maar eens over op Internet.
bij mijn man helpen ze ook, wel meteen genomen toen t tintelen en t branden begon.
hopelijk gaat t bij jou nog wat vooruit!

Laatst bewerkt: 23/08/2017 - 19:40
Sinds twee maanden in bij mij de behandeling met Bortozemib stopgezet. de m.i. zware bij verschijnselen vormden de oorzaak. Nu heb ik al die weken geen enkele kuur. Langzaam vloeiden de verschijnselen (pijn in o.a.rug en benen) weg.. ook het lopen werd weer voorzichtig aan weer gemakkelijker. Het slapen was nog een wennen. Echter: nu na een week of 6 á 8, komen de verschijnselen langzaamaan weer terug! spontaan, Terwijl ik geen enkel medicijn gebruik voor de zieke. Ik heb weer volop pijn in handen en voeten; de pijnlijke tinteling is over heel mijn lichaam aanwezig.De (goede groene) PEA wordt weer volop gebruikt. VRAAG: herkent iemand dit? Past die bij het patroon van afwennen? Bij mij komt alles als vreemd over.

Laatst bewerkt: 25/08/2017 - 21:07
Na mijn 1e kuur heb ik moeten eindigen wegens heftige reacties op de Bortezomib ik ben nu 13 weken chemo vrij en volledig gestopt, want men wilde weer beginnen met lichtere chemo. De ervaringen van cees 1962 waren voor mij een eyeopener. Ben nu nog bzig de neuropathie te overwinnen, heb alles geprobeerd wiet olie PEA niets hielp echter
Via de Ned. Ver. van acupuncturisten kwam ik bij een acupuncturist terecht en deze kon mij helpen (helaas is dat alleen mogelijk voor chemo patienten tot 9 maanden na de chemokuur) niemand verteld je dit het gaat van zelf over wordt er verteld. overigens moet ierdereen voor zich de beslissing nemen om acupunctuur te gaan doen, bij mij heeft het al effect ik slaap door zonder pijn en heb weer gevoel in handen en langszaam in mij voeten en ik loop ook al 3 kwartier zonder rollator of andere hulpmiddelen.
Nogmaals ik weet niet of het bij iedereen zo werkt maar het is het proberen waard ik heb weer zin in het leven.
Laatst bewerkt: 30/08/2017 - 18:27

Hoi hoi,

Ik heb last van neuroplathie / polyneuroplathie. In handen en voeten. Vookal handen. Na de chemo bleef dit stabel.bij de bestraling werd het erger. Eerst links dan rechts. Nu inmiddels nachtelijke krampen. Hier voor gabapentin  gehad. Dit hielp maar na meerdere keren verhogen. Is de kramp terg in de handen. Wie herkent dit ?

Liefs 🥰

Laatst bewerkt: 23/11/2023 - 07:10

Beste jij,

Excuses voor deze late reactie! Jouw vraag is helemaal aan mijn aandacht ontsnapt.

Degene die ooit dit gesprek over neuropathie begonnen is, leeft helaas niet meer. Als je terugleest, vind je echter veel informatie en ervaringen van anderen. Wat je echter niet moet vergeten, is overleggen met je arts of behandelaar! Soms zijn er middelen die niet (goed) samengaan met eventuele andere medicatie die je hebt. Of met de behandeling die je krijgt.

Neuropathie is een ernstige aandoening, vind ik. De tintelingen, de gevoelloosheid, soms ook pijn. Bij mij is het in mijn handen gelukkig helemaal overgegaan toen de (na)behandeling stopte. Mijn voeten slapen voor de rest van mijn leven. Bijzonder irritant! 

Ik wens je sterkte en succes! Hoop dat er voor jou een oplossing te vinden is die het op z'n minst draaglijk maakt!

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 12/01/2024 - 18:35

Beste allemaal,

Mijn naam is Tom en ik woon in Gent (België). Bij mij is ook de ziekte van Waldenstrom gediagnosticeerd. Ik heb ook enorm veel last van de polyneuropathie. Thuis kan ik me nog zelfstandig verplaatsen, maar als ik de deur uitga moet dit in mijn rolstoel. Ik heb ook heel veel zenuwpijnen, soms ondraaglijk. Daarom gebruik ik Durogesic, dat zijn morfinepleisters. Mijn dosis is nu 50 microgram per uur. Het is verslavend, maar ik ben heel blij dat ik ze heb. Ik kan niet meer zonder. 
Wat betreft de behandeling van de ziekte: ik ben nu met een tweede reeks immuuntherapie bezig. Maandag 21/10 mijn laatste therapie. Echter, de hematologe heeft aan mijn laatste bloedonderzoek gezien dat mijn bloedwaarden toch niet zouden verbeterd zijn, integendeel. Ik wacht wel het bloedonderzoek na de laatste therapie af…

Ziezo, voorts ben ik blij lotgenoten te hebben gevonden. Ik vind het heel belangrijk om andere ervaringen te kunnen lezen!

Groetjes,

Tom

 

Laatst bewerkt: 18/10/2024 - 11:03

Hallo Tom,

Ik herken het wel, dat je niet meer zonder de pleisters kunt. Ik heb vele maanden fentanylpleisters gehad en had ook niet zonder gekund. Gelukkig wel langzaam kunnen afbouwen. Krachttraining en fysio hebben me sterker gemaakt en een beter evenwicht gegeven. Dat scheelt bij mij ook erg veel in pijn. Ofwel mobiliteit (voor mij enorm) vergroot. 

Heb je al een uitslag van het laatste onderzoek van de bloedwaarden? 

Fijn dat het je goed doet ervaringen van anderen te lezen. Die anderen zijn ongetwijfeld blij met jouw gedeelde ervaringen.

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 03/11/2024 - 17:06