Poems syndroom

Meer over het Poems syndroom kun je bijvoorbeeld hier vinden: http://www.huidziekten.nl/zakboek/dermatosen/ptxt/POEMS.htm.
Het is  is een zeldzame ziekte bestaande uit polyneuropathie en een plasmacel-proliferatieve ziekte, meestal myeloma.

Graag wil ik reageren op de oproep POEMS-syndroom. Ik ben blij dat ik hier eindelijk lotgenoten ontmoet. Ben dan ook geinteresseerd in jullie verhaal. Ik ben Anita en heb de diagnose 18 december 2013 gekregen. Het heeft lang geduurd voor deze diagnose kwam. Twee jaar wist ik niet anders dan dat ik de spierziekte CIDP (Chronisch Imflamotoire Demyliserende Polyneuropathie) had. Maar toevallig was er een neurologe Dr. Drost, die twijfelde aan mijn diagnose, omdat ik zo intens moe bleef. Zei stuurde me vanuit streekziekenhuis naar UMCG. Mijn verlamming werd behandeld met hoge dosis prednisolon en ik heb 2012 een klein half jaartje in revalidatieoord Beatrixoord verbleven en daarna in dagbehandeling om opnieuw te leren lopen. Mijn klachten begonnen eind 2011. Achteraf in 2007 al toen mijn schildklier veel te snel was. 2014 heb ik vanaf januari chemo gehad en in juli stamceltransplantatie. Tussentijds heb ik nog een sinustrombose, longembolieen, hartoperatie (ontdekte zeldzame WPW-syndroom (Wolff-Parkinson-White-syndroom)) en galsteenaanvallen gehad. Om de stamceltransplantatie aan te kunen hebben ze me eerst sondevoeding gegeven om mijn gewicht weer op pijl te krijgen en op krachten te komen. Het waren zware 3 jaar, van veel slapen. Zo intens moe. Ook ik heb blijvende schade aan mijn zenuwen. Vanaf onder mijn knie voelt het doof en werken de spieren slecht. Ook heb ik pijnstillers (Lyrica) nodig, schildkliermedicatie (Thyrax) en veel bloedverdunners (Acenocoumarol). Tevens is mijn energie niet, zoals het ooit was. Maar veel beter dan het was. De stamceltransplantatie heeft mij het leven terug gegeven. En ben daar erg blij mee. Ik kan weer mee doen.