Smeulend myeloom.
Ik heb smeulend myeloom, geen CRAB, maar zeer snelle stijging m-proteine waardoor ik behandeling krijg. Sinds kort heb ik last van neuropathie waardoor de keuze van de medicijnen beperkt wordt, volgens hematoloog.
heeft iemand hier ervaring mee?
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström
7 reacties
Hallo Maria, ja, neuropathie is een veel voorkomend vervelend probleem bij myeloom, het kan zowel door de ziekte zelf veroorzaakt worden als door de medicijnen, ik heb vanaf het begin van mijn therapie extra magnesium en vit b complex ingenomen, die bevorderen de geleiding van de zenuwprikkels, veel beweging, en voetmassages.. toch kreeg ik na 2 mnd medicijnen last van tintelende vingers en voeten, de dosis is toen gehalveerd waarna het niet weg maar wel beter was, ik heb de medicijnen uiteindelijk 6 mnd genomen, met milde neuropathie,nu, na stamcel transplantatie is de neuropathie eigenlijk over, hopelijk komen er snel nieuwe medicijnen die geen neuropathie veroorzaken.. sterkte!
Beste Fido,
Hartelijk dank voor je reactie. Wat fijn, dat je je nu ex-patient kunt noemen en dat de neuropathie verdwenen is. Ik ga zeker de extra magnesium en vit b complex innemen hoewel ik nog niet in therapie ben. De hematoloog verwacht binnen enkele maanden hiermee te beginnen. Helaas ben ik te oud (79) voor stamceltherapie, maar ik hoop dat ik goede kuren kan krijgen die de neuropathie niet te veel verergeren. Nogmaals dank, groet Maria
Hier ook last van neuropathie. Tijdens eerste drie kuren (VTD) hoofdzakelijk tintelingen in de vingers. Tijdens de vierde(laatste) kuur ineens explosief in de voeten. Ik mocht van de hematoloog geen multi vitamine meer, omdat een van de B-vitamines(ik weet niet meer welke) neuropathie juist kunnnen verergeren. Wel adviseerde hij magnesium te nemen. Nu,ruim een jaar na stamceltransplantatie, is de neuropathie beheersbaar met behulp van PEA en voor de nacht oxycodon, maar zeker niet over. Sterkte voor jou.
De vit b die je bedoeld is de vit b6, oftewel pyridoxine, je moet de max dosis van 20 mg per dag niet overschrijden,tot 20mg kan het juist neuropathie verhelpen of voorkomen, alle vit b zijn heel belangrijk voor ons, zolang je onder de max hoeveelheden blijft. Ik neem al maanden methyl vit b complex van Lamberts waar de juiste hoeveelheden vit b in zitten en folate, de natuurlijke vorm van het synthetisch foliumzuur..je weet het natuurlijk nooit precies, maar bij mij is de neuropathie altijd mild gebleven en nu na stamceltransplantie vrijwel geheel verdwenen...
Hallo Marie,
Ik had neuropathie in mijn handen tijdens de chemobehandelingen. Geen pijn, maar een ongelofelijk stom gevoel waarbij je denkt dat je niet al je vingers meer hebt. Volkomen dood, vooral pinken en ringvingers. Duim minder erg en andere vingers niet. Heeft best lang geduurd, maar uiteindelijk is dat goed gekomen.
Na de stamceltransplantatie nabehandeling gehad met Thalidomide. Te lang uiteindelijk waardoor ik nu 'slapende' voeten heb. Ook hierbij geen pijn, maar het voelt zeer irritant en soms word ik 'beetje' gestoord van de prikkelingen. Ik slik dagelijks magnesium en met gezonde leefstijl is het best heel goed te doen. Zo nu en dan wil ik voeten even afdoen en in een hoekje zetten tot nader gebruik....
Lieve groetjes Hebe
Hallo,
Hier spijtig genoeg heel veel last van neuropathie in mijn voeten
Waardoor het voor mij heel moeilijk is om lang te blijven staan contstaat het gevoel van naalden in mijn voeten en spijtig genoeg geen enkel medicijn dat helpt 😭neem nu wel oxynorm en daardoor is het nu wel een beetje dragelijker.
Hopelijk is er voor jou wel iets da helpt 🤞🏻
Beste Inge23,
Dank voor je reactie.
Ik neem aan dat deze voor Maria42 is bedoeld, maar zij is niet meer actief op deze site. Waarom weten we niet natuurlijk.
Bij mij het is vele jaren best oké gegaan, maar sinds kort voel ik dat de neuropathie in mijn voeten erger wordt. En zich ook uitbreidt.
Vrijdag afspraak met de hematoloog. Ga ik met hem overleggen of dit normaal is en erbij hoort of dat er iets anders aan de hand is.
Lieve groetjes Hebe