Controles: zekerheid of onzekerheid?
Je behandeling is achter de rug. Je hoopt dat de kanker weg is. Of het is niet weg, maar er is een wait and see beleid. Je staat onder controle.
Hoe ervaar je de controles? Geeft het je een gevoel van zekerheid dat, als er weer wat groeit, het wordt ontdekt voordat je er iets van merkt? Of word je er vooral erg onrustig onder en had je ze eigenlijk liever niet gehad?
Misschien ben je al voorbij de tijd van de controles. Ben je blij dat ze achter de rug zijn? Of word je juist onzeker omdat een eventuele uitzaaiing nu niet zo snel wordt ontdekt?
Hoe ervaar je de controles? Geeft het je een gevoel van zekerheid dat, als er weer wat groeit, het wordt ontdekt voordat je er iets van merkt? Of word je er vooral erg onrustig onder en had je ze eigenlijk liever niet gehad?
Misschien ben je al voorbij de tijd van de controles. Ben je blij dat ze achter de rug zijn? Of word je juist onzeker omdat een eventuele uitzaaiing nu niet zo snel wordt ontdekt?
31 reacties
Ik heb ook schildklierkanker. Dat werd als toevalstreffer ontdekt bij een PET-scan. Het is in een beginstadium, zo vroeg wordt het niet vaak ontdekt. Omdat ik de variant met de beste vooruitzichten heb (papillair) ook nog in een beginstadium, is uiteindelijk besloten daar vooralsnog niets aan te doen. Omdat ik uitgezaaide darmkanker heb, wat wel levensbedreigend is, zal dat mijn levensverwachting bepalen. Een soort wait and see beleid dus. Als ik toch een CT-scan krijg ivm de darmkanker, wordt ook mijn schildklier in beeld gebracht. Dat vind ik een vertrouwd gevoel geven.
Dus ik ben wel blij met de controles.
Aan de ene kant ben ik blij met die controles, want als er iets mis is, dan weet ik waar ik aan toe ben. Maar aan de andere kant, ik word wel weer met mijn neus op de feiten gedrukt. En je leeft toch onbewust maar drie maanden tegelijk.
Maar wie weet, ik hoop dat het op den duur makkelijker en rustiger in mijn hoofd wordt naar mate er meer jaren verstrijken.
Natuurlijk hoop ik voor je dat je de 22e weer een goede uitslag hebt. Maar ik hoop ook dat je mettertijd wat meer relaxed met de controles om kunt gaan. Er circuleren hier allerlei kreten die kunnen helpen je minder zorgen te maken, zoals: zorgen maken is de verkeerde kant op fantaseren, er is niets aan de hand, totdat het tegendeel is bewezen, zorgen maken is verloren energie want je verandert er niets mee en zoals Loesje zegt: zorgen moet je maken, niet doen.
Het is vaak niet makkelijk om je dat zomaar eigen te maken, maar als je het maar vaak genoeg tegen jezelf zegt, zakt het vanzelf van je hoofd naar je hart. Dat merk ik nu ook weer, nu bij mij een verslechtering is opgetreden. Ik krijg nog meer onderzoeken en weet nog niet wat de behandeling gaat zijn. Ook niet hoe het nu moet met de vakantie die gepland staat voor 25 mei-8 juni. Afleiding helpt ook.
Wat mij ook helpt om de tijd tussen scan en uitslag door te komen: ik richt me alleen op de datum van de uitslag. Of de scan een of tien dagen eerder plaatsvond, maakt dan niets uit. Het verandert het moment van uitslag niet.
Ik vond het in het begin ook altijd spannend - stiekem en onbewust nog altijd wel een beetje, maar het 'spannende' is inmiddels (na 2 jaar) wel minder geworden!
Alles is nog steeds ok!! ik ben zo blij....:)
Ja, ik wist het wel, maar toch. Dat duiveltje he...
Bedankt dat je aan me gedacht hebt.
Fijn dat de uitslag goed is. Gefeliciteerd! Je kan weer even verder.
Ondanks dat het bij mij meer dan twee jaar geleden is dat ik een ingrijpende leveroperatie heb gehad en om de drie maanden een controle heb: het moment dat ik bij de specialist zit en de uitslag krijg, blijft spannend. En dat duiveltje, zoals je dat mooi verwoord, die probeer ik te verbannen. Hopelijk lukt het.
Bij de laatste controle in Rotterdam op 13 juni jl. was alles goed! Ik was samen met mijn ouders naar het Erasmus MC gegaan. Toen we het goede nieuws hoorde, viel er een zware last van mij en ook van mijn ouders af. Ofschoon ik alle vertrouwen had dat alles goed zou zijn, was ik toch stiekem gespannen voor de uitslag. Opgelucht zijn we weer naar huis gegaan en ik had weer nieuwe kracht gekregen om door te gaan.
Ik beschouw de controles eigenlijk als voor het eerst los lopen of voor het eerst in een diep zwembad te zwemmen... Het klinkt misschien raar, maar ik zie het wel zo. Tijdens de behandelingen word je door je behandelaars aan de hand vastgehouden. En als die voorbij zijn en alles is onder controle, laten je artsen je los. Je moet proberen zelf los te lopen of zwemmen. Dat gaat soms heel goed, maar soms voel je je heel onzeker en ook verlaten. Maar het geeft toch een heel fijn en goed gevoel dat je regelmatig je veilige toevlucht kunt zoeken bij je behandelende artsen in de vorm van controles.
Ik heb, zoals gezegd, vorige week controle gehad die gunstig was. Ik heb nu weer genoeg zelfvertrouwen gekregen om "zelfstandig" door te lopen of zwemmen naar de volgende controle in augustus a.s.
Ik wil iedereen die deze discussiegroep volgt heel veel succes en sterkte wensen.
Groetjes, Buikpijntjes
Ik vind het mooi zoals je het proces van losgelaten worden en houvast vinden in de controles beschrijft. Herkenbaar.
En wat heb je dat mooi verwoord: controles zijn net in een diep zwembad zwemmen. Zo voel ik het ook.
Elke keer als ik een controle heb gehad en de uitslag is goed, dan is er weer die een enorme opluchting.
Ik had net als jij elke 3 maanden controle. De ene keer in het regionale ziekenhuis en de andere in Daniel den Hoed. Om en om kreeg ik een echoscopie van de lever en onderbuik en 3 maanden later een CT-scan. Ik schrijf HAD want 2 weken geleden na bijna tweeënhalf jaar tumorvrij te zijn, moet ik nu niet meer elke 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle maar mag ik elke 6 maanden worden gecontroleerd. En dat zelfvertrouwen om in het diepe bad veilig de overkant te bereiken die is er wel. Alleen heel af en toe dat duiveltje in mijn achterhoofd dat fluistert 'maar als........'
Ik ben wel blij met de controles, deze geven mij een 'veilig' gevoel. Ik ben nu bijna 3 jaar na de diagnose en mag nu - voor het eerst - 3 maanden wegblijven. Tot voor kort moest/mocht ik nog elke 6 weken voor controle. Het voelt als een goede stap vooruit dat er nu wat meer tijd tussen zit en het is nog frequent genoeg om mij veilig te voelen. Vooral ook omdat ik mij niet zenuwachtig maak als ik voor een controle weer naar het ziekenhuis hoef.
Fijn dat je nu 3 maanden mag wegblijven. Daarmee ben je een stapje verder op de goede weg, denk ik. Zoals jij het verwoordt, ervaar ik het ook. Fijn om gecontroleerd te worden, en daar relaxed mee omgaan.
nu inmiddels 5 jaar kankervrij maar nog steeds blij met de controles
ik mag het ook zelf bepalen wanneer ik wil komen en dat is toch wel erg fijn
brigitte
Het is dus gewoon duidelijk voor mij dat ik schoon ben, een tweede keer er niets meer aan gedaan kan worden, voor andere nieuwe symptomen op dat moment net als ieder ander ziek mens weer beoordeeld zal worden.
Ruud
Hoe is die boodschap voor jou? Maakt het je onzeker?
En heb je gecheckt bij andere slokdarmkankerpatiënten of dit de normale gang van zaken is? ik heb al gezien dat je ook iets heb gepost in een slokdarmkankergroep, dus die heb je al gevonden. Misschien een idee voor een discussie?
Dit is een teleurstellende uitslag, ik begrijp dat je daar niet vrolijk van wordt. fijn dat je al zo snel terecht kunt voor en scan en morgen de uitslag al hebt. Hoef je niet lang in spanning te zitten.
Overigens: ik had vorige maand ineens sterk gestegen leverwaardes. De uitzaaiingen in mijn lever leken ineens agressief te zijn geworden en moest bijna versneld aan de chemo. Een paar dagen later zag het er als heel anders uit, gelukkig. Die gestegen leverwaardes waren waarschijnlijk het gevolg van een virusje. Dus dat kan ook nog.
Goed dat je direct een scan krijgt zodat je weet waar je aan toe bent. Sterkte!
Ik kan niet eens verdrietig zijn of bang. Ik weet alleen dat ik ongelooflijk kwaad ben. Ik kan dus niet vertrouwen op hoe ik me voel. Mijn conditie voelde goed aan en ik had (nog) geen pijn en desondanks is die zooi weer aan het groeien..... Kanker is een gemene en oneerlijke ziekte, grrrrr!!!!!
Wat een teleurstelling! En op verschillende manieren, want je moet weer aan de chemo en dat is al niet fijn (voorzichtig uitgedrukt... ik ook overigens). Daarbij ook veel sneller dan verwacht en dan is een domper.
Maar misschien wel vooral doordat je je lichaam dus niet kunt vertrouwen. Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar boos over bent. Het geeft je een gevoel van onzekerheid.
Je laatste zin: "Kanker is een gemene en oneerlijke ziekte, grrrrr!!!!!" vind ik heel mooi. Het is niet alleen een waarheid, ik voel vooral je emotie. Mooi hoe je je boosheid op de kanker richt. De boosheid op de kanker vind ik volkomen terecht.
Heel veel sterkte, Guido. Houd je ons op de hoogte?
Heel heel veel sterkte Guido.
Langzamerhand raken we steeds verder bij het oorspronkelijke onderwerp vandaan. (controles: zekerheid of onzekerheid).
Daarom zou ik je willen vragen je vraag over Docetaxel te stellen door een nieuw onderwerp te starten. Bijvoorbeeld in de groep 'gevolgen van chemotherapie' of de groep 'darmkanker'. (Omdat er nog geen groep is voor NET-kanker).
(naschrift: uit onderstaande reactie van Lydia begrijp ik dat darmkanker minder geschikt is)
Door het plaatsen van je bericht in de juiste groep bereik je de deelnemers die beter aansluiten bij je vraag.
En door het starten van een nieuw onderwerp met bijbehorende omschrijving heb je meer kans dat andere deelnemers jou vraag ook daadwerkelijk kunnen vinden.
Daarmee vergroot je je kans op relevante antwoorden.
Ik wil je alvast heel veel sterkte wensen met je chemo!
-Otto-
borstkanker, longkanker (niet-kleincellig longcarcinoom), maagkanker en prostaatkanker.
Ik denk dat dit voor veel kankersoorten geldt, die bij (uitgezaaid) recidief niet meer te genezen zijn.
Het linken op Kanker.nl werkt helaas nog niet. De enige manier is dus kopiëren en plakken in een nieuw tabblad.
Deze tussentijd is voor mij rust, om over alles na te denken en te proberen het gewone leven ondanks alles weer op te pakken. En proberen niet over elk pijntje in mijn lijf in paniek te raken. Dat vertrouwen in mijn eigen lichaam ben ik kwijtgeraakt.
Die controle is een hele geruststelling: mocht er alsnog iets mis gaan, dan ben ik er tenminste binnen korte tijd bij. Ik heb hem nodig, want pijn heb ik niet, terwijl er wel degelijk iets in mijn lijf zit dat er niet hoort te zitten.
Aan de andere kant merk ik dat ik intuitief na die controledatum nog niet veel in mijn agenda schrijf, dus de angst blijft; .... wat als? Ik probeer nu te accepteren dat ik met die angst om moet leren gaan. Het moet bij me gaan horen, een deel van mijzelf worden. Dat duurt even, ach ik heb de tijd.