hoe ga jij om met je handicap/gebrek/gemis?

Openbaar gesprek
1 september 2013 om 16.16,
gewijzigd 3 december 2016 om 18.43
27 x gelezen
Nadat je behandelingen achter de rug zijn komt het moment van weer terugkeren in het leven.
En dan vooral de vraag: "Hoe ga je om met hetgeen er veranderd is".
Voor de een is dat een borst minder, voor de ander is dat leven met een stoma, voor weer een ander omgaan met incontinentie of het missen van een van je ledematen.
Je wilt het allemaal niet, en wilt weer zo leven als vroeger. Niet hoeven zeggen dat iets niet gaat omdat ......

Hoe ga je daar mee om?
Moet je je er maar bij neerleggen? Moet je gewoon niet zeuren en de dingen doen die je wel kan?
Of moet je blijven knokken totdat je wel weer alles kunt?

-Otto-

4 reacties

Om met dat laatste te beginnen; met datgene wat is weggenomen kun je niks meer. In mijn beleving heeft het dan ook weinig zin om daarvoor te blijven knokken. Je gaat een soort rouwproces in om je verloren lichaamsdeel, tenminste ik wel. Het wordt deel van 'iets wat is geweest', een stukje geschiedenis waar je geen invloed meer op hebt, maar wat altijd in je herinnering zal blijven. Je grijpt vaak terug naar; 'was dit maar nooit gebeurt' en 'ik mist het zo erg'. Na een tijdje gaan de scherpe kantjes er wel van af, maar het gemis blijft. Het is fijn dat ik wat foto's bij de hand heb om even te zwijmelen en mijmeren bij 'hoe het was'; als troost. Mij helpt het.

Mijn energie gaat nu uit naar het aanpassingsproces. Daar zit ik nu middenin en dat gaat -letterlijk- met vallen en opstaan.
Het moeilijkste vind ik de beslissing of je anderen deelgenoot maakt van jou handicap, zeker als men niet weet/ziet wat er aan de hand is. Soms kun je echter niet anders. Ik baal verschrikkelijk als ik mensen omloop, zaken omstoot/niet zie ed. Ik ben continue bezig me te verontschuldigen. En dan word ik daarna kwaad op mezelf; kan ik er wat aan doen?
Ik heb laatst een stapel kop- een schotels omgestoten die keurig in een winkel opgestapeld stonden. Ik had ze domweg niet naast me gezien, moest uitwijken voor een andere klant en toen ging het fout.  Ik schaamde me te pletter, het winkelpersoneel kwaad, de andere klant snapte niet waarom ik die stap naar links had gezet want ik had haar toch zien aankomen?. Ondanks alles wilde ik me eigenlijk niet 'bloot' geven door hen te wijzen op mijn handicap, maar ik moest wel wel: het zou zomaar eens verzekeringswerk kunnen worden. (iets waar ik nog niet aan had gedacht).
Op zulke momenten zak ik door de grond en raak in paniek, daarna ben ik kwaad op mezelf, met als gevolg dat ik nu die winkel mijdt als de pest omdat ik me schaam en ook om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt. Ik weet ook dat als ik daar binnenkom men meteen denkt: o nee, dat is die vrouw met.....

Mijn verstand zegt dat je gewoon moet doorgaan met dingen doen die je altijd al deed, je hebt daar net zoveel recht op als ieder ander. Maar als je wat mankeert vraagt dat om aanpassing.
Een dagje naar de stad? Heel normaal toch? Na het enthousiasme schiet ik in de verdediging: op een rustig moment ja: maar er moeten medicijnen en poetsdoekjes mee in mijn (grotere) tas, en heel ver weg van een plek waar een openbaar toilet is begeef ik me niet. Die stok ook nog? Wel onhandig met volle tassen, dus liever een boodschappenwagentje etc. etc.
Ik zeur er niet om, ik leg me bij mijn tekortkomingen neer en ga, maar leuk is anders. Ik weet donders goed dat ik er aan zal moeten wennen want een andere keus is er niet wil je niet als eenzame muis achter de geraniums belanden. Maar moeilijk is het ook, zeker psychisch, je moet elke keer weer hordes nemen en het confronteerd je telkens keihard met je gemis.

Soms loop ik te fantaseren: zou er niet één of ander kenmerk/teken/armbandje o.i.d. te ontwerpen zijn dat je toegewezen krijgt als je wat mankeert en met dit soort zaken te maken krijgt?
Dat iedereen die dat ziet, weet dat er iets met je aan de hand is, niets vraagt en je gul de toegang tot bv. zijn toilet of een zitplaats geeft? En dat jij je niet hoeft te schamen of een lange uitleg moet geven waarom je 'raar' doet. Dat zou voor beide partijen gunstig zijn.
Ach.... fantasietjes....


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Situaties zoals in die winkel lijken me heel erg vervelend Jac. Ze drukken je keihard met de neus op de feiten. En niet alleen jou, maar meteen ook zichtbaar voor de hele wereld. Heel frustrerend en confronterend!
Aan de ene kant wil je het zo graag verborgen houden voor anderen om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden, maar aan de andere kant heb je er zoveel hinder van in je functioneren, dat het toch af en toe naar buiten komt. Of je het nu wilt of niet.
Ik hoop dat het je snel lukt om manieren en 'kunstjes' te vinden en te leren om er handig mee om te kunnen gaan op een manier die bij je past. En het niet meer zo je doen en laten beïnvloedt.

-Otto-

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Geen probleem met openbaarheid. Positief in het leven staan is een kunst en volgens mij ook een gave. Ik mis sinds 2009 mijn bekkenbodem rechts en mag met zadelprothese en onwillig rechterbeen en heupbeperking verder in het leven. Het was een zeer specialistische operatie en schijnt maar een paar keer per jaar plaats te vinden. Ik ben nog geen lotgenoot tegen gekomen, waarbij het been er nog aanzit en het bekkenbot (zitbeen, schaambeen, heupkom en -kop) aan 1 zijde verwijderd is. Knokken heb ik 2 jaar, mijn revalidatietijd, gedaan om te zien wat mogelijk terug te winnen is aan beweeglijkheid en functionaliteit. Met plezier teugkijken, moet je vooral doen en doe ik ook. Maar wat geweest is, komt niet meer terug. Kijken dus wat wel bereikbaar is. Je vooral niet storen aan wat anderen denken. Na 2 jaar weer voor 50 % terug in mijn "oude baan", 2 x in de week fysiotherapie (oedeem) en verder met hulpmiddelen positief in het leven blijven staan: Veel is mogelijk als je maar hulpmiddelen wilt gebruiken (soms verkrijgbaar bij WMO, soms bij een (onwillige) zorgverzekeraar soms gewoon aftrekbaar van bij de belastingdienst en anders gewoon voor eigen rekening.

Natuurlijk is er veel veranderd. Zwemmen (meer badderen) in zee is lastig: je moet je ontdoen van allerlei hulpmiddelen en attributen en als je aan land wil komen, heb ik mijn armkrukken weer nodig ;-).

Hoe kom je overeind als je een heupbeperking hebt en altijd onderuitgezakt zit (als je zit).

Fietsen, zei de zaalarts (2009), moest ik vergeten. Toch heb ik een aangepaste 2-wieler en rijdt ik daar af en toe op.

Aangepaste auto waardoor mijn mobiliteit weer verder terug is gekomen. Met een enigszins aangepaste caravan (vouwwagen kan niet meer en hebben we van de hand gedaan) vakantie houden gaan we volgend jaar onderzoeken.

Mijn hobby's, volkstuin en sportvissen, beoefen ik nog steeds, wel liefst ook in aanwezigheid en met hulp van anderen.

Attributen: rolstoel met beensteun en artrodese zitting, scootmobiel met aangepaste zitting, nachtspalk met veer vanwege spitsvoet, evo-spalk overdag, orthopedisch schoeisel, armkrukken een looprek en rollator en een hoog-/laagbed.

Vanwege oedeem: steunkous en steunbroek

Vanwege verzakking bij rechterlies: breukband (iemand ervaring hiermee??? 

Ik ben benieuwd naar een reactie.

Piet


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51