nazorg bij kanker
Een ernstige ziekte als kanker gaat niemand in de koude kleren zitten.
Heb jij (professionele) nazorg gehad bij het verwerkingsproces?
Zo ja, Welke vorm van nazorg?
En wat heeft het jou opgeleverd?
Of wat heb je juist gemist?
-Otto-
Heb jij (professionele) nazorg gehad bij het verwerkingsproces?
Zo ja, Welke vorm van nazorg?
En wat heeft het jou opgeleverd?
Of wat heb je juist gemist?
-Otto-
13 reacties
Mensen met een ernstige ziekte zoals o.a. kanker zijn 'uit' wanneer ze uitbehandeld zijn.
Inloophuizen, om daar samen met lotgenoten te kunnen praten over je ziekte,
ik kan me daar niet in vinden daar dit geen hulp is maar de herinnering levend houden is
hoe ik er persoonlijk tegenover sta.
Lichamelijke hulp haal je bij de artsen maar die zo nodige geestelijke hulp is ver te zoeken.
Zover zelfs dat ik (en ik heb gezocht hoor) niet beter weet of het bestaat niet of je moet je
blauw betalen aan een psycholoog.
Sorry dat het een beetje wrang geschreven is maar zo ervaar ik het al die tijd ook, erg wrang.
Is zo iemand die je hiermee beschrijft niet een een soort van maatje? Een soort vriend/vriendin die er altijd voor je is en die je alles kunt en mag toevertrouwen en daarbij te weten dat hij/zij je niet laat vallen? Waarop je mag leunen en die je keer op keer uit de put helpt?
Dat je je partner/naaste familie hier niet mee wilt belasten is heel begrijpelijk. Daar leef je immers ook je normale dagelijks leven mee. Misschien begrijpen die ook niet alles wat dan tot frustraties kan leiden.
Wellicht kun je hier op kankerNL een lotgenoot vinden waarmee je een "klik" hebt?
Mijn ervaring is dat lotgenoten heel veel van elkaar herkennen en begrijpen, ook al is de kankersoort verschillend.
Bovendien kan dat gratis. En wellicht kunnen jullie zelfs elkaar bij toerbeurt voor elkaar klaarstaan zodat er 2 mensen gelukkig van worden.
-Otto-
Ja, zoiets bedoel ik wel. Maar (gevoelsmens dat ik ben) niet alleen op afstand of via Het Net. Die letterlijke arm om mijn schouder is soms ook even nodig,
Bedoel niet zozeer direct een hele maatjesgroep opstarten, maar alleen de tip voor jou dat je hier wellicht een lotgenoot zou kunnen vinden waarmee je veel aanknoping- en herkenningpunten hebt op het emotionele vlak. En die jou van tijd tot tijd zijn/haar schouder wil aanbieden om op te steunen.
Mijn ervaring is dat een combinatie van de echt fysieke arm om je heen, afgewisseld met contact op afstand (digitaal of bellen) heel goed kan werken.
Om elkaar af en toe te ontmoeten hoeft een stukje rijden geen enorm obstakel te vormen, terwijl juist het digitale of telefonische contact snel schakelen mogelijk maakt en vaak wel even tussendoor kan.
-Otto-
Het programma Herstel en balans heeft ertoe bijgedragen om de conditie te verbeteren en weer zelfvertrouwen te krijgen. Achteraf ben ik van mening dat het 13 weken durende programma moet worden uitgebreid met enkele terugkomstdagen. Niet alleen om verhalen uit te wisselen maar gericht toetsen hoe het gaat mbt vermoeidheid, sociale contacten etc.
Het programma heeft mij wellicht overmoedig gemaakt. Mijn motto was hierna: "Als je het niet probeert , dan weet je ook niet of je het kan" Hierdoor ging ik dagelijks over mijn grenzen met als resultaat dat mijn lichaam na ongeveer een jaar volledig ontregeld was. Hartritmes van 140 slagen, duizelingen, misselijk, kortademig, teveel om op te noemen.
Ik werd doorverwezen naar een psycholoog. De gesprekken maakten me erg onzeker omdat ik behandeld werd alsof ik overspannen was. Ik wilde zo graag aanwijzingen hoe ik beter mijn energie moest verdelen maar telkens werd gezegd dat ik meer energie moest opdoen. Hoe? Ja, daar kreeg ik geen antwoord op. Tijdens de 5e sessie werd de behandeling abrupt gestopt en kon ik vertrekken met de mededeling dat ik erg koppig was en een andere hulpverlening moest gaan inschakelen, maatschappelijk werk of zo.
Op de site van KWF zag ik een brochure Chronische vermoeidheid na kanker. Zo herkenbaar. Gebeld met KWF voor advies. Nadat ik mijn verhaal had gedaan, kreeg ik als reactie: "Alweer! Goed dat u belt." Een zeer verhelderend gesprek volgde en er werden diverse adressen genoemd voor specialistische hulp. Nadat ik de sites heb bestudeerd, besloot ik om de training : Minder moe na kanker bij Helen Dowling Instituut (HDI) te gaan doen. Dit vergde wel veel zelfdiscipline maar gaf me het gevoel dat ik eindelijk meer inzicht kreeg , hoe mijn lichaam nu functoneert, hoe om te gaan met vermoeidheid en hoe mezelf meer af te kunnen schermen voor onbegrip.
Door in mijn eigen vertrouwde omgeving te experimenteren met een dagritme , oefeningen met de ademhaling, joga, meditatie en het noteren van de klachten, kwam er geleidelijk aan meer inzicht en hierdoor meer rust. Wekelijks stuurde ik de bevindingen in en kwam er altijd een positieve terugkoppeling met tips van de begeleidend psycholoog terug. Nog steeds heb ik veel baat bij de dagindeling, gebruik nog steeds de ademhalingsoefeningen, doe geen dingen meer tegelijk en kan genieten van kleine dingen.
Dank je voor het uitgebreid delen van je ervaringen.
Wel zonde dat je zo bent doorgeschoten na je revalidatieprogramma bij herstel en balans. Logisch dat je daarom pleit voor enkele terugkomdagen.
Ik ben blij dat je na je avontuur bij die psycholoog zelf een beter aansluitend programma hebt gevonden waarmee je uiteindelijk wel weer goed in je slag bent gekomen. En dat je met "minder moe na kanker" nu ook de handvatten hebt waarmee je je leven blijvend goed op de rit kunt houden.
Waar ik benieuwd naar ben is die psycholoog. Het lijkt er op dat jullie totaal niet op elkaar aansloten.
Hoe ben je nou juist bij deze persoon terechtgekomen?
Was dit een psycholoog met een specialisatie in het begeleiden van (ex)kankerpatiënten?
Denk je dat deze niet passende verwijzing te voorkomen was geweest?
-Otto-
In eerste instantie ben ik doorverwezen naar de psychische ondersteuner van de huisartsenpraktijk. Deze ondersteuner heeft in het eerste gesprek gezegd dat hij mij niet kan helpen en mij een adres gegeven van een psycholoog. Na mijn aanmelding kreeg ik te horen dat de wachttijd 4 maanden was. De bedrijfsarts vond dit te lang en heeft een andere psycholoog geadviseerd, waar ik binnen 2 weken terecht kon. In het eerste gesprek werd verteld dat hij veel ervaring had opgedaan en ook een patient heeft begeleid met dezelfde vorm. Ja, dan ga je ervan uit dat je op het juiste adres bent.
Misschien was er geen klik maar dan verwacht je toch van een deskundige, dat hij dit met je bespreekt en niet een sessie halverwege abrupt beeindigd. Ach, ik wil hier geen aandacht meer aan besteden want ik wil mijn energie niet verspillen aan mensen die me niet begrijpen .
Heel begrijpelijk hoor dat je deze vervelende ervaring achter je wilt laten.
Ik wou proberen te achterhalen waarom het zo mis is gegaan. Zodat iedereen er van kan leren.
vriendelijke groet,
-Otto-
Wat fijn dat jij deze vraag gesteld heb, maar helaas ben ik er dus nu achter dat er weinig beschikbaar is.
Zelf heb ik mijn verwerkingsproces op een zijspoor gezet!
De reden voor dit besluit is mijn man die in mijn ziekte periode ook te horen kreeg dat hij in fase 4 van longkanker zit met uitzaaiingen in zijn rugwervel en lever, kortom alle aandacht gaat nu naar hem, wat niet meer dan logisch is.
Dat is waar ik wel een beetje bang voor, hoe reageer ik als ik niet meer voor mijn man hoef te zorgen en ik aan mezelf kan denken.
Beangstigend, maar wie weet is er iemand die in hetzelfde schuitje zit of heeft gezeten en kan mij toch wat tips geven.
Groetjes,
Wat een heftige situatie waar jij in zit met je man die terminaal is. En dat terwijl je je eigen ziekteproces nog helemaal niet verwerkt hebt.
Het is wel begrijpelijk dat je jezelf nu wat op de achtergrond plaatst, maar dat betekent wel dat je straks 2 verwerkingsprocessen tegelijk voor je kiezen krijgt en zult moeten verstouwen. Terwijl je er dan juist in je eentje voor staat. Dat lijkt me heel fors toe.
Trek je het nu nog wel een beetje? Heb je voldoende steun van vrienden en/of familie?
Ik weet niet waar je precies woont, maar er zal toch ergens bij jouw in de buurt vast wel iets zijn waar je kunt aankloppen om je te laten begeleiden. Misschien kun je eens informeren bij je huisarts of bij de IPSO waar je terecht kunt. Wellicht is het zelfs slim om nu al iets op te starten zodat je straks niet in een diep gat dreigt te vallen.
Ik wil jou en je man graag heel veel sterkte wensen.
-Otto-
Hallo Otto
in mijn geval heb ik alle hulp gehad die er was eerst door de long verpleegkundige die ons door verwees naar het maatschappelijk werk van het ziekenhuis na een aantal gesprekken samen met mijn partner was er een nieuwe groep lotgenoten op gericht in het ziekenhuis waar ik aan heb mee gedaan en heel veel heb gehad om het te verwerken en een plek te geven er waren 9 mensen met allemaal verschillende kanker en dat schept toch een band ik kan het iedereen aanbevelen
groetjes
Super dat die groep je zo goed verder heeft geholpen.
Zelf heb ongeveer 10 jaar geleden ook 2 van dat soort groepen gedaan. In het Behouden Huys. Beiden met 8 bijeenkomsten als ik me goed herinner. Ik vond toen ook dat de overeenkomsten tussen de diverse kankersoorten veel groter waren dan de verschillen, en ben echt sterker door geworden.
-Otto-