Resultaten peiling: Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou?
Op 2 februari werden de resultaten bekend van de peiling Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou? gehouden door de NFK (doneer je ervaring). 5710 mensen deden mee aan de peiling. Zo probeerde de NFK antwoord te krijgen op de vraag: Wat is de invloed van kanker op je leven in de loop van de tijd? Ze vroegen dat aan mensen die minimaal twee jaar geleden hoorden dat ze kanker hebben of hadden. Ook mensen bij wie kanker nu geen invloed meer heeft konden deelnemen aan de peiling.
Het belangrijkste resultaat van de peiling is dat 85% van de mensen die langer dan tien jaar geleden de diagnose kanker kreeg, nu nog last heeft van een of meerdere lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van hun ziekte of behandeling. Het meest genoemd worden vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, neuropathie, geheugen- of concentratieproblemen en seksuele problemen. Bovendien heeft één op de vijf last van somberheid of depressieve gevoelens. De meeste mensen hebben meerdere klachten tegelijkertijd.
Ik vind dat best een schokkend resultaat. Die klachten kunnen natuurlijk variëren in heftigheid. Zelf heb ik ruim 10 jaar geleden een behandeling ondergaan en ik ervaar nog fysieke klachten. Het is niet heel heftig, en het beheerst niet mijn dagelijkse leven, maar ik val dus ook in die 85%.
Herkennen jullie je ook in de gepresenteerde resultaten?
Ik hoop van jullie te horen! Floor
4 reacties
Dit is helaas ook de harde realiteit voor mij. Ik word nog dagelijks herinnerd aan mijn fysieke klachten als gevolg van uitvalverschijnselen. Daarnaast kan ik ook minder goed schakelen in drukke situaties en de somberheid komt ook zeker naar boven als ik 's avonds in bed lig. Ik ben dan ook zeker één van de 85% die tien jaar na de ziekte nog klachten ervaart. Gelukkig ben ik wel nog steeds positief ingesteld.
Beste Welsman,
Bedankt voor je reactie! Een positieve instelling is heel belangrijk, wat fijn dat je die nog altijd hebt. Niet altijd gemakkelijk als je nog klachten ervaart en je daardoor beperkt voelt. Heel veel sterkte gewenst!
Hartelijke groet, Floor
Lieve Floor,
Het kan best lastig zijn om nog klachten te ervaren. Goed om te lezen dat het jouw leven niet teveel beheerst en hopelijk beperkt het je dus ook niet teveel.
Misschien was voor mij wel de drive om blogs te gaan schrijven, dat ik het lastig vond om met de late effecten om te leren gaan. Ik maak op uit jouw bericht dat jou dat goed is gelukt. Hoe zie jij deze klachten? Vind je het bij jouw lot of het leven horen en heb je het geaccepteerd?
De behandelingen zijn voor mij alweer 17 jaar geleden en ik voel me soms behoorlijk beperkt, vooral omdat werken niet meer lukt Maar sinds kort ben ik toch wat meer dingen buiten de deur gaan ondernemen en ik merk dat het me goed doet om mensen te ontmoeten en mijn zinnen te verzetten. Daardoor wordt alles wat minder zwaar. En ik word ook gewoon ouder: ik loop al bijna vijfenvijftig jaar rond op deze aarde. Niet zo gek dat dit oude lijf af en toe piept en kraakt ;-)
Bovendien heb ik ADHD, dus een hoop plannen in mijn hoofd, en een lichaam dat die plannen niet goed kan bijbenen. Misschien zorgden de ADHD in combinatie met late klachten wel voor een extra uitdaging. Inmiddels heb ik overigens wel stappen gezet in acceptatie, mede dankzij ACT therapie.
Soms overweeg ik om nog eens naar een poli voor late klachten te gaan. Vooral omdat lopen toch wel slecht gaat. Wellicht heeft dat slechte lopen met de bestralingen op het bekken te maken en de chemo die voor neurologische klachten heeft gezorgd. Is er iemand die meeleest die dat weleens heeft gedaan? En die me kan vertellen of dat de moeite waard was?
Fijn dat we het erover hebben en dat jij erover schreef.
Liefs, Sandra
Lieve Sandra,
De late fysieke klachten die ik nog ervaar zijn maandelijkse krampen in mijn darmen. Vlak na mijn baarmoederverwijdering duurden die een week. Het was erger dan menstruatiepijn. Ik ben toen behandeld door een osteopaat omdat ik dacht dat het door verklevingen kwam. Omdat het zo regelmatig maandelijks is, lijkt het me op de een of andere manier ook gekoppeld aan mijn cyclus (mijn eierstokken heb ik nog). Maar daarvoor is nooit 'bewijs' geleverd. Nu heb ik er nog 'maar' 24 uur last van. Een hele verbetering ten opzichte van 10 jaar geleden! Ik heb het geaccepteerd, het hoort er nu bij. Het is naar maar het is niet anders. Doordat ik geen bestralingen en geen chemotherapie heb gehad, voel ik me een beetje een mazzelaar. Ik heb in ieder geval geen gevolgen van die behandelingen te verduren gekregen!
Ik denk dat veel van wat je overkomt als je kanker krijgt mentaal gerelateerd is. Voor mij was kanker echt een laatste wake-up call om mijn leven anders in te gaan richten. En datgene waar ik weerstand over voelde serieus te gaan nemen. Hierover heb ik uiteindelijk een boek geschreven. Dat heeft mij erg geholpen. Ik kan nog steeds heel emotioneel raken van anderen in mijn omgeving die kanker krijgen. En ik denk dat het leren omgaan met je diagnose, de klachten, de behandelingen en de gevolgen daarvan, het hele mentale, emotionele stuk, het allerlastigste is. En dus ook na 10 jaar af en toe nog de kop op steekt. Ik ben vrij snel na mijn operatie bijgestaan door een fijne psycholoog gespecialiseerd in chronische ziektes. Dat was voor mij wel heel belangrijk. Want ik vond de diagnose een hele lastige omdat ik helemaal geen klachten had toen ik die kreeg.
Ik denk dus dat ik uiteindelijk in vele opzichten beter uit mijn kanker behandeling ben gekomen. In dat opzicht voel ik me wel gezegend, met relatief weinig late fysieke klachten.
Ik zou je zeker adviseren om nog te kijken wat er mogleijk is om je late fysieke klachten wat te verbeteren. Je bent nog super jong! En kwaliteit van leven is heel belangrijk!
Veel liefs, Floor