Hoe houd je familie, vrienden, buren, collega's, .... op de hoogte?

Toen mijn vrouw in de 2013 de diagnose 'Ernstig vermoeden van alvleesklierkanker' te horen had gekregen sloeg dat niet alleen bij ons in als een bom maar ook bij iedereen om ons heen. Iedereen wilde natuurlijk weten hoe het gaat. Wat gaat er wanneer gebeuren? Wat is de prognose?  En meer van dat soort informatie.

Al snel liep ik er tegen aan dat ik meerdere keren per dag een slecht verhaal aan het vertellen was. Die energie wilde ik liever ergens anders inzetten. Ook merkte ik dat mensen dingen aan elkaar doorvertelden en dat er steeds meer en grotere afwijkingen waren van hetgeen ik had verteld. Hoe hier mee om te gaan?

Een optie is natuurlijk het verhaal op Facebook te zetten. Nu ben ik geen fan van Facebook. Het heeft het nadeel dat iedereen kan meelezen en wil ik dat wel? Dat is op te lossen met een besloten Facebook-groep. Je lost dan nog steeds niet op hoe om te gaan met degenen die niet op Facebook actief zijn.

Een andere optie is dat je een woordvoerder aanstelt. Daarmee los je het probleem niet op, je verschuift het wel. Daarnaast, wie kan/mag je daarmee belasten?

Ook is het bijhouden van een blog op bijvoorbeeld kanker.nl een mogelijkheid.  Kies je er voor om je blog niet openbaar te zetten dan kunnen alleen deelnemers het lezen. Wil iedereen uit je sociale cirkel hiervoor wel deelnemer worden op kanker.nl?  Verder heb je er nog steeds geen zicht op wie het blog leest. Je kan daardoor voor dilemma's komen te staan. Wat als iets wel wilt delen met mensen die je kent maar niet met onbekenden.

Gebruikmaken van WhatsApp is natuurlijk ook een mogelijkheid. Persoonlijk vind ik deze optie niet aantrekkelijk want bij veel tekst vind ik dat gepriegel op mijn telefoon niet gemakkelijk. Kies je toch voor een groep in WhatsApp stel dan in dat alleen de beheerder berichten kan versturen.

Uiteindelijk ben ik uitgekomen op het periodiek verspreiden van een nieuwsbrief per e-mail. Dat gaf de volgende voordelen:

- Je bericht bereikt alleen mensen die jezelf hebt geselecteerd

- Iedereen heeft op hetzelfde moment dezelfde informatie

- Je kan zelf bepalen wanneer je met wie contact opneemt

- De nieuwsbrieven vormen een soort van dagboek waar je kan nalezen wanneer er ook al weer wat speelde

- Zet de geadresseerde wel in de BCC zodat reacties alleen bij jou binnenkomen.

Uiteindelijk heb ik de nieuwsbrieven in geanonimiseerde vorm als blog op kanker.nl gezet (Alvleesklierkanker! En wat nu?) waar het nog steeds goed gelezen wordt.

Laat even weten of je wat aan deze informatie hebt en/of als je een andere oplossing hebt bedacht.

Hartelijke groet

Rob