cryo surgery, het bevriezen van tumoren
Ik heb mij een maand geleden in China laten behandelen door middel van Cryo-surgery. Hierbij wordt de tumor bevroren. Deze techniek wordt al meer dan 40 jaar toegepast.
Ik heb / had NEC graad 3 in Nederland en het westen als onbehandelbaar beschouwd. Het enigste wat mij werd aangeboden was Chemo met 30% kans van slagen.
Heeft iemand een idee waarom Cryo surgery niet wordt toegepast in Nederland?
Ik heb / had NEC graad 3 in Nederland en het westen als onbehandelbaar beschouwd. Het enigste wat mij werd aangeboden was Chemo met 30% kans van slagen.
Heeft iemand een idee waarom Cryo surgery niet wordt toegepast in Nederland?
4 reacties
Dag Piet,
Ik hoop dat het je goed vergaat na deze reis. Kan alleen een algemeen antwoord geven op je vraag want ik ben geen arts en elke NEC is anders.
Cryo-techniek (bevriezen) wordt ook in Nederland toegepast bij uitzaaiingen in de lever en is een variant op het verhitten van tumoren. Bij beide technieken wordt hetzelfde effect beoogd. Cryo wordt echter wel toegepast bij NET graad 1 & 2 maar niet bij NEC graad 3. Als het bij mensen om een echte NEC gaat dan groeien de uitzaaiingen sneller dan je met cryo kunt tegenhouden. Dat is de gedachte waarom Cryo wel toegepast wordt bij trager groeiende tumoren zoals NET maar niet bij de heel snel groeiende tumoren zoals NEC waarbij de cellen van de tumor vaak al verder verspreid zijn in het lichaam ondanks dat ze nog niet te zien zijn op een scan. Kortom, dan wordt chemo als effectiever gezien omdat dit dan ook de nog onzichtbare cellen aangrijpt en vernietigt. Cryo is een methode die je alleen plaatselijk toepast.
Daarnaast wordt er in Nederland op veel plekken de voorkeur aan gegeven om de uitzaaiingen in de lever van een neuro-endocriene tumor (NET1,2) dus te behandelen met RFA (Radio Frequente Ablatie) dus het verhitten van de tumoren. Dat is een keuze die centra maken op basis van medische overwegingen.
Maar bijzonder dat je er voor naar China bent gegaan want het is dus in Europa volop voor handen als methode.
Hoop voor jou dat het verder uitgroeien van de tumor en uitzaaiingen dus nog uitblijft.
groeten
Ha Piet, nog even ter aanvulling.
Ik zie in je bio staan dat je een traag groeiende tumor hebt, maar hier in de vraag benoem je het als een NEC. Een NEC is volgens de heersende medische opvattingen een snel groeiende tumor. Dus misschien is het goed om toch eens na te gaan of je een NET of een NEC hebt.
Kijk anders even naar het plaatje op deze pagina waarvan ik de link insluit.
http://www.net-kanker.nl/Neuro-endocriene-tumor-info.html
Vriendelijke groeten
Hallo,
Dank voor je uitleg, ik begrijp ook dat ik nog niet uit "the woods ben" Een tumor met het volume van een pakje boter is niet zomaar opgelost. Ik woon in Indonesië en dat is de reden waarom ik mij in China heb laten behandelen.
Diagnose en statistiek is in mijn geval een discutabel item. Eerst werd er verondersteld dat ik een pancoast tumor had. Vanwege de slechte prognose besloot ik toen om mij niet te laten behandelen en gewoon af te wachten. Een jaar later weer een scan laten maken wat aangaf dat er in een jaar tijd weinig veranderd was. De tumor was een paar % gegroeid. Conclusie was toen dat dit niet mogelijk was voor een pancoast tumor.
Omdat ik ook niet beter werd en alleen via biopsie kon worden vastgesteld wat voor een tumor het was heb ik in januari van dit jaar in het Gleneagels Hospitaal in Singapore deze biopsie laten uitvoeren. Via een kijkoperatie is er toen een stukje van de tumor weggenomen. Uitslag was thymic neuroendocrine carcinoma. Gezien de reputatie van het ziekenhuis ga ik er van uit dat die diagnose wel klopt.
Met deze uitslag ben ik gaan shoppen bij verschillende ziekenhuizen, zowel in Singapore, Nederland als Australië. Elk ziekenhuis kwam met exact hetzelfde behandelplan en dat was direct beginnen met Chemotherapie Cisplatin / Eposide.
Kans van slagen varieerde tussen 25 en 30%
Deze antwoorden verbaasde mij en ik had en heb het gevoel dat er in de "moderne" hospitalen volgens een vaste procedure wordt gewerkt. Diagnose is dit, dan is de behandeling dat. Er werden geen alternatieven aangegeven behalve "gezien de slechte prognose kan u ook besluiten om niets te doen"
Ik was er zelf van overtuigd dat er meer moest zijn tussen Chemo en niets doen. Mijn zoektocht heeft mij in China doen belanden waar ik mij afgelopen april in het FUDA Cancer Hospital in Guangzhou http://www.fudahospital.com/ heb laten behandelen.
Wat ik in China heb meegemaakt en heb gezien heeft mijn ogen geopend. Er is meer onder de zon dan wat er in het westen tegen ons gezegd wordt.
Patiënten die in het westen uitbehandeld waren worden daar weer opgelapt.
Ik heb zelf een combinatie gehad van Cryosurgery http://www.fudahospital.com/en_asp_new/show_info.asp?article_showid=8#… waarbij 40 iodine-125 in de tumor zijn aangebracht. http://www.fudahospital.com/en_asp_new/show_info.asp?article_showid=7#…
Alles zonder enige bijwerking, geen operatie wonden, binnen 24 uur liep ik weer buiten.
Gesprekken met andere patiënten deden mij echt van de stoel vallen van verbazing. Zolang je in staat bent om daar te komen is er kans op genezing.
Cancer Microvessel Intervention (CMI) Chemotherapie zonder bijwerking
http://www.fudahospital.com/en_asp_new/show_info.asp?article_showid=154…
Immunotherapy: A Better Approach (CIC)
http://www.fudahospital.com/en_asp_new/show_info.asp?article_showid=9#…
Dit alles in een environment dat jaren achter loopt als je het vergelijkt met westerse ziekenhuizen.
Misschien zit ik helemaal fout maar ik heb het gevoel dat deze behandelingen in het westen niet worden aangeboden omdat het niet in het standaard protocol is opgenomen.
Kanker is persoonlijk en elke patiënt is anders, hoe kan je dan met een standaard protocol uit de voeten. Is dat in het belang van de patiënt of in het belang van de farmaceutische industrie?
Ha Piet,
Ben met je eens dat elke patient een op maat gerichte behandeling moet krijgen. Daarvoor hebben we in NL goede kenniscentra die de nieuwste ontwikkelingen volgen en toepassen. Medische richtlijnen zijn een handvat omdat niet elke patient een proefkonijn wil zijn van nieuwe therapieën die zinloos zijn gebleken. Dus met richtlijnen voorkom je ook veel overbodig leed van behandelingen die nooit zullen werken. Daarnaast werk ik dagelijks samen met artsen uit de kenniscentra en heb ik beslist niet het idee dat zij blind het protocol volgen omdat er nu eenmaal een protocol is. Dus die nuancering lijkt me wel nodig op je verhaal. In mijn ogen zijn de specialisten voor NET en NEC dagelijks bezig met vernieuwing en verbetering met en zonder richtlijnen en zijn zij zeker bereid te kijken naar zaken die buiten de box vallen.
Het lijkt me daarom ook niet zinvol om alle zaken in twijfel te trekken want daarmee neem je je eigen situatie als uitgangspunt en die is weer zeer uniek. Sowieso is een pancoast tumor geen veel voorkomend verschijnsel bij NET. Daarnaast blijft onduidelijk of het nu over een NET of een NEC gaat. Want in je bio schrijf je over een traag groeiende tumor en in je verhaal heb je het over een snelgroeiende NEC. Dus het is nogal vaag en lijkt bijna een promotie van bepaalde behandelingen zoals ik het nu lees. maar ik kan er helemaal naast zitten. Het lijkt het me goed om jouw situatie niet als algemeen uitgangspunt te nemen maar ook weer te zien als 1 van die vele zeldzame NET of NEC die al zeldzaam zijn.
Groeten en alle goeds