Doet u mee aan de inventarisatie naar lange wachttijden voor bloedonderzoek NET?

Wachttijden voor bloedonderzoek van zeer zeldzame NET zijn nog steeds onaanvaardbaar lang!

De NET-groep zet zich in om deze wachttijden te bekorten en wij vragen daarom uw medewerking!

Regelmatig horen wij van patiënten dat een bloedtest op insuline, glucagon, gastrine of serotonine (of een zeer, zeer zeldzame pancreas-NET) maanden duurt, vaak langer dan 3 maanden.

Wat de patiënt ook niet uitgelegd krijgt is dat deze bloedtesten worden opgespaard omdat er anders voor 1 patiënt een testkit voor dit specifieke bloedonderzoek moet worden opengetrokken. Dat is duur maar absoluut niet onoverkomelijk duur. Het gaat dus puur om financiële overwegingen.

Vaak worden de bloedmonsters verzameld over een paar ziekenhuizen om zo de kosten te besparen. Het is goed dat ziekenhuizen hierin samenwerken om kosten te besparen. Maar het is onaanvaardbaar dat patiënten 2-3 maanden moeten wachten op een relatief simpel onderzoek dat bepalend is voor een diagnose. Daarnaast is het belangrijk dat de arts dit uitlegt aan de patiënt.

Het is echt onaanvaardbaar dat de patiënt 2-3 maanden wacht en vervolgens te horen krijgt dat het bloedonderzoek toch maar niet doorgaat uit financiële overwegingen.

Wij vinden dit onaanvaardbaar omdat er de afgelopen jaren dus nog steeds geen verbetering merkbaar is in de wachttijden voor bloedonderzoek van (zeer) zeldzame NET. Patiënten met een NET wachten vaak langer dan 4 tot 6 maanden op een diagnose vanwege de lange wachttijden voor scans, bloeduitslagen en ander onderzoek. DIT KAN BETER!

Graag horen wij uw ervaring (ook achteraf). Wilt u ons via een mail antwoord geven op de volgende vragen:

-          Voor welke test werd uw bloed geprikt. Waarom werd uw bloed geprikt?

           Dacht de arts aan een glucagonoom, gastrinoom, insulinoom, etc.

-          Wat was de datum/jaar waarop het bloed geprikt werd?

-          Wat was de datum/jaar waarop u de uitslag van uw (verpleegkundig)specialist kreeg?

-          In welk ziekenhuis werd uw bloed geprikt?

-          Is u uitgelegd waarom de uitslag zo lang duurde?

-          Waar kunnen wij u bereiken als wij nog aanvullende informatie aan u willen vragen?

Wilt u ons helpen en uw ervaring doormailen naar info@net-kanker.nl