Heeft u ook ervaring met een late diagnose bij NET?

Openbaar gesprek
10 mei 2014 om 13.21,
gewijzigd 26 maart 2019 om 11.04
1839 x gelezen

In de video wordt verteld waarom de juiste diagnose van de Long-NET (Atypisch carcinoïd) pas zo laat werd gesteld, maar ook wat eruit deze situatie met foutdiagnosen geleerd kan worden. Een late diagnose bij NET is nog vaak aan de orde omdat het een zeldzame kanker betreft, de klachten gevarieerd zijn en lijken op die van andere aandoeningen. De diagnose “psychisch” is bij een zeldzame aandoening als NET een valkuil en een gevolg van het niet tijdig herkennen van symptomen.
http://www.youtube.com/watch?v=zNmEMWiAgR4

Hebben anderen hier ook die ervaring?
Is er behoefte om aan dit probleem meer bekendheid te geven van de NET-patiënten die op Kanker.nl meekijken?
We horen het graag

6 reacties

Hi Zebra,

bij mijn man is in februari 2014 NET in de buikholte vastgesteld met uitzaaiingen in de lever (bollen tot 10 cm), buikvlies en lympfknopen. De primaire tumor is nooit gevonden.  E.e.a. werd ontdekt tijdens een kijkoperatie (na vermoeden van een maagzweer) en het was eigenlijk meteen duidelijk dat we/hij in de palliatieve fase terecht zouden komen.
Omdat we in Eindhoven niet verder kwamen zijn we voor een second opinion naar Rotterdam gegaan maar hij is nooit aan een behandeling toegekomen.Helaas is mijn man op 22 juli overleden. 
Achteraf gezien heb ik het vermoeden dat we op zijn minst al 6/7 jaar symptomen aan het bestrijden zijn geweest.
Last van maagzuur is altijd de 'hoofdklacht' geweest samen met overgevoeligheid voor vet eten en champignons. De tumor drukte vanuit de buikholte het einde van de maag langzaam dicht dus eten bleef lang in zijn maag zitten waardoor extra maagzuur werd geproduceerd. In 2009 is in zijn maag gekeken en zijn de klachten afgedaan met een lekkende maagklep / reflux. 
Ik ben van mening dat het niet herkennen van de symptomen en de onbekendheid van deze vorm van kanker, m.n. bij de huisartsen onder de aandacht gebracht zou moeten worden. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Dag Yeti,
Wat ontzettend verdrietig dat je man is overleden en dat hij al jaren last had van hele nare klachten die onbegrepen zijn. Ik ben het met je eens dat er veel aandacht voor NET en NEC kanker moet zijn en dat is er in vergelijking met 4 jaar geleden ook al veel meer. We streven voortdurend naar bekendheid van deze kankersoorten en hebben met de NET-groep grote stappen gezet, maar het kan altijd beter. Het vervelende is dat een huisarts gemiddeld maar 1x een patient met NET of NEC zal tegenkomen in zijn/haar werkend leven. Daarnaast behoren de klachten die je hierboven beschrijft ook vaak bij andere ziektebeelden die vaker voor komen en wordt daar dan al snel van uit gegaan helaas. Dit tezamen en de vele verschillende vormen van NET en NEC (met allemaal andere symptomen) helpt niet bij snelle herkenning van klachten/ziekte. Je moet als patiënt vaak een enorme doorzetter zijn en tegen de stroom inroeien. Met elkaar kunnen we "onze" eigen huisartsen beter informeren en er wordt door de NET-groep en de specialisten betrokken bij de NET-groep ook veel aandacht aan besteed om deze kankersoorten beter bekend te maken. Helaas is dat voor jouw man en jou te laat, dat spijt me enorm. Ik wens je veel kracht bij het verwerken van dit verdriet. Mocht ik iets voor je kunnen betekenen, laat het me weten. 

Laatst bewerkt: 18/04/2019 - 11:54

Hi,
Ja dat is idd het probleem bij deze vorm van kanker. Verder alle lof voor onze huisarts die zelfs bij de multidisciplinaire overleggen in het ziekenhuis aanschoof om meer te weten te komen. Ik geloof niet dat het hem nog een tweede keer gaat gebeuren dat hij het over het hoofd ziet...nu de rest van de Nederlandse huisartsen nog.
Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat mijn man een lange lijdensweg bespaard gebleven is, ik had het graag anders gezien natuurlijk, maar het is goed zo.
Marieke

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 14:55
Dag Marieke,
Dank je voor de reactie. Ja, er moet nog erg veel veranderen maar een positief geluid dat jullie huisarts zelfs is aangeschoven bij het multidisciplinaire team om te leren van wat er mis ging. Dit soort (huis)artsen gaan het verschil maken! Fouten omzetten in kennis en nieuwe manieren van denken. Al blijft het verschrikkelijk voor jou. Mocht het je helpen dan kun je ook bij ons op de website een ervaringsverhaal hierover publiceren, Je kunt de NET-groep ook bellen mocht je daar behoefte aan hebben op 06 83590027. Veel sterkte en goeds.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
zaterdag  18 april

Ze hebben deze maand NET vast gesteld bij de dunne darm.
Heb pas klachten sinds eind december 2014 .
Veel buikpijn en dat worden steeds erger
Kon steeds minder eten ben eind januari naar de huisarts gegaan
Na paar weken door gestuurd naar he Jeroen Bosch ziekenhuis
Daar na een ct scan en pat scan doorgestyyrd naar Radboud nijmegen
Daar zouden ze een kijkoperatie doen maar hebben de blokkade in mijn dunnedarm verwijderd
Uit het weefsel onderzoek hebben ze vast gesteld dat het NET is.
Voor die tijd nooit geen klachten gehad
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Dag Christ,
Dank je wel voor deze reactie. Ik hoop dat je je inmiddels wat beter voelt en dat er een goede behandeling volgt. Het is bekend dat als er sprake is van een blokkade van de dunne darm dat de tumor dan vaak sneller wordt gevonden als gevolg van een operatie waar ook weefsel wordt afgenomen. Ben blij voor je dat de tumor redelijk snel is gevonden hoewel een NET geen prettige boodschap is. Ik wens je veel sterkte met de behandeling voor de toekomst. Mocht je vragen hebben, dan kun je die altijd stellen aan de NET-groep 06-83590027 of via info@net-kanker.nl Op de website www.net-kanker.nl staan veel films en informatie over de verschillende NET.
Hartelijke groeten

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 13:48