informatie voorziening?
het is tegenwoordig vrij gemakkelijk om informatie te krijgen via bijvoorbeeld met Google.
maar hoe weet je dat het betrouwbaar is? overleg je het met de behandelend arts?
ikzelf weet inmiddels wat betrouwbaar is zoals de http://www.net-kanker.nl/
maar ik vraag me wel af hoe komen jullie aan informatie?
4 reacties
heb het eigenlijk gewoon aan de artsen overgelaten
longkanker dat was het enige wat ik wist zowel klein cellig als niet klein cellig
nu heb ik toch maar is in me dossier gekeken en toen kwam ik dit tegen
lobectomie van de linker long in verband met een maligne neuro endocrienetumor (PA grootcellig neuro-endocrien carcinoom) waarvoor radicale resectie.
chemotherapie bij aangetoonde lever en haardmetastasering van deneuro-endocriene tumor.
kleincellig longcarcinoom extended diseasemaligne neuro-endocriene tumor
prognose onwaarschijnlijk voorspoedig
hallo Brigitte,
ik zelf had ook niet zoveel te vragen. en nog blijft het moeilijk om bepaalde info te krijgen. de komst van kanker.nl helpt mogelijk ook een boel mensen naar informatie. maar ik begrijp dat je je eigen dossier hebt? krijg je dat dan van een specialist? of van de huisarts? was je ook al bekend met de neuro endocriene tumoren? het blijft een feit dat het een zeldzame soort van kanker is. gelukkig hebben we de website www.net-kanker.nl dat heeft mij geholpen in het begin. heb je zelf ook een bepaalde plek waar je de info hebt gehaald?
groeten Marcel
wij hebben medicegegevens.nl en daar kan ik elk gewenst moment op inloggen
en kan ik alles over me zelf lezen maar ook de scans zien en dergelijke
maar ik kreeg ook van me specialist een map mee wat ze normaal bij houden op de afdeling
wat de verpleging met je ervaart en je zien en dergelijke
best wel leuk om dat over je zelf terug telezen hoor
ze vonden me op de afdeling maar een ontzetten eigen wijs mens die bleef volhouden dat ze niet dood zou gaan
en tja na 10 jaar ben ik er nog he hahahah
Brigitte,
hahaha ik denk dat als ik alles terug zal lezen ik ook wel verschillende dingen zal lezen die ook wel zullen wijzen op eigenwijsheid. ik denk dat iedere patiënt die verschillende dingen mee maakt in het ziekenhuis wel eigenwijzer zal worden.
ik zelf heb verder geen info over mijzelf vanuit het ziekenhuis! heb er ook niet zoveel behoefte aan. ik weet wat ze gedaan hebben en verder weten ze over mij niet zoveel te informeren ivm de zeldzaamheid van de aandoening en mijn redelijke jonge leeftijd ten opzichte van de aandoening. ik kan me indenken dat er wel een heleboel mensen zijn die wel meer info willen. is medicigegevens.nl voor elk ziekenhuis/apotheek mogelijk? ik ken het verder niet.