NEP-NIEUWS er wordt foute informatie verspreid over "primaire tumor onbekend" = geen NET of NEC

NEP-NIEUWS: Foute informatie in omloop over “primaire tumor onbekend”Laat je niet ongerust maken, het gaat NIET over neuro-endocriene tumoren (NET of NEC).Onlangs werd foute informatie verspreid door de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten (NFK) en het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) samen met AMC, over “primaire tumor onbekend”. De media nam de informatie domweg over zonder te checken of het klopte. Een aantal patiënten met NET en NEC namen contact met ons op want waren zeer ongerust door de informatie. Gelukkig namen deze patiënten contact met ons op en konden wij uitleggen dat het in de media NIET om mensen met NET en NEC ging en dat o.a. de directeur van de #NFK erg foute informatie verspreidde.
Waar zit de fout:Er zijn twee verschillende soorten problemen:1) De arts weet niet WAAR de primaire tumor zit2) De arts weet niet wat de TUMOR SOORT isDat zijn dus totaal verschillende problemen.
1) BIJ NET of NEC kan soms de primaire tumor niet worden gevonden.Als de primaire tumor bij NET of NEC niet wordt gevonden, dan weet de arts WEL de SOORT kanker alleen weet de arts niet WAAR de primaire tumor zit. Dat is lastig maar doordat de uitzaaiingen elders in het lichaam aangeven dat het om een NET of NEC gaat, kan er gewoon gestart worden met de standaard behandeling voor een NET of een NEC. Daarom is goed onderzoek voorafgaand aan een behandeling nodig. Daarom is het van belang dat je met een zeldzame soort NET of NEC naar de kenniscentra gaat, zodat je zeker weet wat je hebt en dat je op een juiste wijze wordt behandeld.
2) Als de arts niet weet WELK SOORT kanker iemand heeft, dan weet je niet welke behandeling daarvoor het beste is. Daarom zeggen onze artsen van de Raad van Advies altijd: je moet goed onderzoeken welke tumor iemand heeft want daarna kun je pas op de juiste wijze behandelen.
Bij “primaire tumor onbekend” gaat het dus NIET over neuro-endocriene tumoren (NET of NEC) want dan weet je al wat de SOORT kanker is en welke behandeling daarvoor standaard is. Het gaat dus niet over patiënten met NET of NEC.Bij NET of NEC is er een medische richtlijn die ook geldt als de primaire tumor niet wordt gevonden (of de primaire tumor is bij het wegnemen van poliepen in de darmen al verwijderd). Artsen moeten de medische richtlijn voor neuro-endocriene tumoren gebruiken om het juiste behandeltraject te starten.
Bij primaire tumor SOORT onbekend geldt een hele andere medische richtlijn, want dan gaat het NIET over NET of NEC. Men weet dan gewoon niet welke SOORT tumor iemand heeft.
Dus laat je niet ongerust maken door berichten in de media, of door NFK, IKNL en het AMC (die willen dit onderzoek doen) want het gaat NIET over neuro-endocriene kanker. Blijf altijd kritisch naar berichten over kanker in kranten of TV want als het om medische zaken gaat is er ook veel nep-nieuws. Meestal willen instanties dan aandacht om zo meer geld/subsidie te krijgen. Dat geldt in dit geval dus ook.Als je twijfelt of de informatie wel juist is, bel of mail de NET-groep, dan zoeken we het voor je uit. Je kunt op Facebook ook altijd een privébericht sturen.
De kenniscentra voor NET of NEC vind je hier http://www.net-kanker.nl/ziekenhuizenadressen.html