NET in maag

Openbaar gesprek
20 februari 2015 om 08.03,
gewijzigd 21 februari 2015 om 13.16
675 x gelezen
Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier, en zit met heel veel vragen. Ik hoop dat ik van jullie wat antwoorden kan krijgen en tips. Ik zal beginnen met mezelf voorstellen.
Ik ben Marion, getrouwd en 2 volwassen kinderen.
Ik sukkel al jaren met mijn gezondheid en heb oa diabetes, trage schildklier en pernicieuze anemie.
Na een maagonderzoek werd bij mij in 2005 een "spoortje" carcinoid in mijn maag gevonden.
volgens de arts was het geen kanker, en kon ik er 100 jaar mee worden. ik kreeg elk jaar een gastroscopie en soms een scan, soms vonden ze iets, soms niet. maar de arts deed en doet er nog steeds luchtig over.  soms zaten er ook wat stofjes in mijn urine en bloed, en dan weer niet!!
nu heb ik afgelopen woensdag weer een gastroscopie (met indigo) gehad en volgens de arts 
waren er verschillende plekjes verkleurd en verwijderd. Het onderzoek heeft ruim 3 kwartier geduurd.

Omdat mijn partner blind vaarde op de woorden van de arts, heb ik me er nooit echt in verdiept en heb het altijd voor me gehouden dat ik het zelf wel verontrustend vond. 

Totdat ik op de netgroep site kwam, aan de ene kant schrok ik, aan de andere kant vielen voor mij heel veel stukjes op hun plaats.

Hoe kan ik meer info over deze net tumoren krijgen? Zou ik over kunnen stappen van mijn arts naar een kenniscentrum??

graag hoor ik van jullie

lieve groetjes


4 reacties

Hoi, ik denk dat je al heel veel info kunt vinden op deze website.
Zelf heb ik een NET in de overgang van de dunne naar de dikke darm gehad met uitzaaingen in de lymfen en in een eierstok. Dit werd ontdekt toen ik aan eierstokkanker werd geopereerd.
Na de operatie heb ik chemo gehad en toen dat achter de rug was, ben ik voor een second opinion naar prof. De Herder van het ErasmusMC in Rotterdam gegaan. Dit soort tumoren komt zo weinig voor dat je , volgens mij, het best naar een ziekenhuis kunt gaan dat hierin gespecialiseerd is. Prima bevallen, goed informatie, zorgvuldig onderzoek.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Dag Marion,
Kan me voorstellen dat je geschrokken bent van wat er nu duidelijk wordt.
Een aantal jaren geleden dachten heel veel artsen nog dat neuro-endocriene tumoren niet kwaadaardig waren. Feitelijk wisten veel artsen er ook erg weinig van af door de zeldzaamheid en omdat een arts er niet zo vaak mee wordt geconfronteerd.
Om de patiënt niet te verontrusten zeiden weer andere artsen vaak dat een carcinoid geen kanker was omdat je met sommige NET inderdaad 100 kan worden. Maar dat geldt zeker niet voor iedereen helaas.
Daarom is behandeling van een NET in een kenniscentrum van belang, daar weet men beter uit te leggen wat voor soort NET het betreft en wat de juiste behandeling is. Daar kan men je ook beter uitleggen aan je om welk soort NET het gaat en wat de gevaren wel of niet zijn voor de individuele patiënt. Er zijn namelijk veel verschillende soorten NET en die gedragen zich ook weer anders. Dus een algemeen antwoord is geen antwoord in deze kwestie.
Voor een NET in de maag kun je in dit boekje op pagina 22 meer lezen  http://www.net-kanker.nl/pdf/brochure/NET%20brochure.pdf

Daarnaast is een second opinion of overstappen naar een kenniscentrum voor NET misschien een idee. En misschien kun je 100 worden met de NET die jij hebt, maar als je er beter over geïnformeerd wilt worden zou ik toch maar naar een kenniscentrum gaan, dan heb je met specialisten te maken die er dagelijks mee bezig zijn en er veel verstand van hebben. In deze link tref je de kenniscentra en de artsen die er dagelijks mee bezig zijn.
http://www.net-kanker.nl/ziekenhuizenadressen.html Kijk anders ook eens naar het filmpje in deze link dan wordt het misschien nog duidelijker hoe ingewikkeld het is bij een zeldzame kankersoort en wat dan de voordelen zijn van een kenniscentrum. Mocht je hierna nog vragen hebben, dan kun je ook de NET-groep bellen op 06-83590027. Als de kosten een probleem zijn, dan bellen we je terug.

Veel sterkte en groeten

 

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 13:57