Themodal en Sirolimus

Beste Astrid,
Ik heb voor je nagevraagd bij verschillende NET-specialisten of zij misschien patiënten onder behandeling hebben die deze middelen gebruiken in de combinatie zoals jij het krijgt. Maar ik kreeg als antwoord dat deze middelen in de combinatie zoals jij ze gebruikt beslist niet geïndiceerd is voor NET. Dus je zult aan je eigen arts moeten vragen of hij deze cocktail geeft aan andere patiënten en of je via hem dan andere patiënten kunt ontmoeten.
- sirolimus is een mTOR remmer die geregistreerd staat als immuun supressor bij orgaantransplantatie
- temozolomide is een chemotherapeuticum dat o.a. gegeven wordt bij hersentumoren
Als combinatie is het nergens beschreven. Ik kan er ook geen officiele studie over vinden. Dus het lijkt een experiment. Ik denk dat je daarom geen antwoord krijgt op deze vraag tenzij je het je eigen arts vraagt. Veel succes