Wanneer kom je als NET-patiënt in aanmerking voor een levertransplantatie?

In Nederland zijn tot nu toe heel weinig levertransplantaties bij NET gedaan. Dat is een klein beetje een historisch probleem omdat er in Nederland keuzen zijn gemaakt om vooral mensen met ontstekingen van de lever in aanmerking te laten komen voor levertransplantaties en niet zozeer mensen met kanker. Dus dat is iets wat al van oudsher zo was. Nu is langzaam de indicatie voor levertransplantatie ook kanker geworden en met name een andere vorm van kanker dan NET. Maar NET lift daar wel op mee.

Het moeilijke is, dat je alleen een lever kunt krijgen als er geen andere ziekte meer in je lichaam is. Een NET (zeker een NET graad 1) is meestal traag groeiend, dus het duurt ook lang voordat je het kunt zien. Als iemand al uitzaaiingen in de lever heeft kun je dus niet met zekerheid zeggen, dat als je de lever vervangt, dat er dan nergens in het lijf nog uitzaaiingen zitten. Dat weet je vaak pas zeker na lange tijd. Geen uitzaaiingen, want geen andere ziekte, is een voorwaarde voor levertransplantatie.

Waarom is het zo belangrijk dat er verder geen NET meer elders in het lichaam zit?
Als je een levertransplantatie hebt gehad, dan moet je je eigen immuunsysteem onderdrukken met medicijnen om afstotingsverschijnselen van de nieuwe lever tegen te gaan. En als je dat doet terwijl er nog kanker in je lichaam zit, dan wordt je erg ziek en dan gaat die kanker weer groeien. Dus de indicatie voor levertransplantatie bij NET is heel moeilijk maar niet onmogelijk. En het zijn beslissingen waar lange tijd over gedaan wordt.

De ervaring met levertransplantaties bij NET is in Nederland heel gering en op minder dan twee handen te tellen. Maar ook in de landen om ons heen wordt dit heel erg weinig gedaan. De resultaten zijn wel dat mensen de operatie goed doorstaan, maar dat je vervolgens wel vaak ziet dat de NET weer terugkeert omdat er dus al sprake was van onzichtbare uitzaaiingen elders in het lichaam tijdens de levertransplantatie.

Het is moeilijk om goede beslissingen te kunnen nemen over levertransplantatie bij NET. Er zijn ook maar weinig mensen die voor levertransplantatie in aanmerking komen. Daarnaast zijn er maar weinig geschikte levers beschikbaar via orgaandonatie, dat helpt ook niet mee. Het blijft voorlopig dus heel bijzonder als je wel een levertransplantatie kan ondergaan.