Zijn er meer NET-patienten met eenzelfde soort ervaring (foutdiagnose)?
Ervaringsverhaal van een patiënt met NET graad 2 van de alvleesklier
Ongeveer twee jaar geleden vertelde de oncoloog me dat ik alvleesklierkanker had. Het was uitgezaaid naar de lever en ik had volgens hem niet veel tijd meer. Ik kreeg een standaard behandeling met een chemokuur tegen alvleesklierkanker. Uiteraard waren mijn vrouw en kinderen er kapot van, net als ik zelf. 56 jaar en dan blijkt er opeens geen toekomst meer. De behandeling met chemo was zwaar vanwege alle bijwerkingen, maar ik wilde alles doen om tijd te rekken. Daarna was er geen behandeling meer die zou helpen volgens de arts. Ik had het gevoel alsof ik in een soort wachtkamer zat op weg naar de dood. Twee jaar later was ik er nog steeds en dat verbaasde iedereen en vooral de oncoloog. Opnieuw deed men onderzoek en werd gekeken naar een biopt uit de lever. Na dit onderzoek bleek dat ik een NET graad 2 heb, een trager groeiende kanker dan alvleesklierkanker. Waarschijnlijk had ik nog een aantal jaren voor de boeg. De chemobehandeling had ik nooit moeten krijgen, die is voor mijn soort NET niet de 1e keus behandeling. Ik kan niet beschrijven wat ik voelde bij deze mededeling van mijn oncoloog. Boosheid en verdriet overheersten, ondanks dat ik de zo gewenste tijd erbij kreeg. Het duurde maanden voor mijn gezin en ik gewend waren aan de nieuwe situatie. Het zou erg geholpen hebben als mijn oncoloog ‘sorry’ tegen me had gezegd. Maar dat duurde weken en ik kreeg de verontschuldigingen pas toen ik hem er zelf om vroeg. Hij vertelde toen ook dat hij nooit aan een NET had gedacht. Mijn vrouw en ik hebben hulpverlening gezocht om deze pijn te verwerken. Bovendien heb ik me door laten sturen naar een kenniscentrum voor NET, ik wil nu de allerbeste behandeling!
Ongeveer twee jaar geleden vertelde de oncoloog me dat ik alvleesklierkanker had. Het was uitgezaaid naar de lever en ik had volgens hem niet veel tijd meer. Ik kreeg een standaard behandeling met een chemokuur tegen alvleesklierkanker. Uiteraard waren mijn vrouw en kinderen er kapot van, net als ik zelf. 56 jaar en dan blijkt er opeens geen toekomst meer. De behandeling met chemo was zwaar vanwege alle bijwerkingen, maar ik wilde alles doen om tijd te rekken. Daarna was er geen behandeling meer die zou helpen volgens de arts. Ik had het gevoel alsof ik in een soort wachtkamer zat op weg naar de dood. Twee jaar later was ik er nog steeds en dat verbaasde iedereen en vooral de oncoloog. Opnieuw deed men onderzoek en werd gekeken naar een biopt uit de lever. Na dit onderzoek bleek dat ik een NET graad 2 heb, een trager groeiende kanker dan alvleesklierkanker. Waarschijnlijk had ik nog een aantal jaren voor de boeg. De chemobehandeling had ik nooit moeten krijgen, die is voor mijn soort NET niet de 1e keus behandeling. Ik kan niet beschrijven wat ik voelde bij deze mededeling van mijn oncoloog. Boosheid en verdriet overheersten, ondanks dat ik de zo gewenste tijd erbij kreeg. Het duurde maanden voor mijn gezin en ik gewend waren aan de nieuwe situatie. Het zou erg geholpen hebben als mijn oncoloog ‘sorry’ tegen me had gezegd. Maar dat duurde weken en ik kreeg de verontschuldigingen pas toen ik hem er zelf om vroeg. Hij vertelde toen ook dat hij nooit aan een NET had gedacht. Mijn vrouw en ik hebben hulpverlening gezocht om deze pijn te verwerken. Bovendien heb ik me door laten sturen naar een kenniscentrum voor NET, ik wil nu de allerbeste behandeling!
