zo weinig bekend
In 2011 hebben ze bij mij deze ziekte geconstateerd.gelukkig ben ik er goed vanaf gekomen
na een operatie.er zijn zo veel mensen die echt geen idee hebben.wat dit voor een soort kanker is.heb het geluk dat ik een heel goede arts heb uit amc.amsterdam.ik wil namelijk vragen als er nog meer mensen zijn met deze soort van kanker. Groeten van R Schurink
2 reacties
Wat fijn dat je zo goed geholpen wordt voor de NET. Ik hoop dat je niet alleen tevreden bent over de arts maar ook dat het goed met je gaat.
NET is een zeldzame ziekte, en sommige NET zijn zelfs zeer zeldzaam. Daarom zijn er kenniscentra (ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in een bepaalde ziekte/kankersoort). In die ziekenhuizen is dan al een lange historie en veel kennis verzameld over de ziekte. Daarnaast heeft men ook erg veel ervaring in het behandelen van de ziekte, de controles en werken er speciale verpleegkundig specialisten die snel op vragen kunnen antwoorden die patienten tussen de behandelingen door veel hebben. Er zijn voor NET een aantal kenniscentra, die adressen vind je op de website van de NET-groep met de artsen die leidend zijn op het onderwerp. Ook tref je de namen van de verpleegkundig specialisten, zie http://www.net-kanker.nl/ziekenhuizenadressen.html
Als alle kennis en ervaring over een zeldzame kankersoort als NET gebundeld wordt in kenniscentra, dan komt er nog meer kennis en ervaring. Dit werkt in het voordeel van de patient. In die kenniscentra worden ook de nieuwe trials (studies naar nieuwe behandelingen) uitgevoerd en zo raken die trials ook eerder vol. Waardoor nieuwe ontwikkelingen voor behandeling sneller in de praktijk gebracht kunnen worden.
Omdat mensen erg veel klachten kunnen hebben van NET en bij uitzaaiingen ook niet meer van kunnen genezen, is het van belang om geholpen te worden in een centrum waar iedereen uit het team van artsen verstand heeft van de ziekte. Daarnaast is NET een ingewikkelde ziekte waar vaak veel specialisten aan te pas komen.
Dit jaar gaan we samen met kanker.nl ook uitgebreide informatie schrijven voor deze website zodat patienten en naasten de informatie over NET op meerdere plaatsen kunnen vinden.
Veel sterkte en mocht je verder nog vragen hebben, laat het weten.