zou er een andere mogelijkheid zijn dan een operatie?

Openbaar gesprek
24 april 2015 om 09.42,
gewijzigd 2 mei 2015 om 20.35
628 x gelezen
bij mijn partner is er een tumor ontdekt in zijn blindedarm. De tumor is verwijderd na een spoedoperatie aan een ontstoken blindedarm. maar nu willen ze nog een stuk darm verwijderen omdat de lymfeklieren aangetast zouden kunnen zijn. de richtlijnen om nog zo'n operatie uit te voeren is vanaf 2cm van deze tumoren. maar die van mijn partner is 2,2cm. nu had ik die vraag gesteld of ze ook echt over die 2 mm zouden vallen.  Aan de ene kant wel en de andere kant ook weer niet, was het antwoord. nu hebben we een second opinion aangevraagd. dit ziekenhuis wil zelf ook nog een paar onderzoeken uitvoeren voordat ze een antwoord kunnen geven. maar wat is nu wijsheid? de percentage van een negatief effect van de operatie ligt net zo hoog als op een uitzaaiing naar de lymfeklieren. ook lijkt mij het niet goed voor een mens om voor de tweede keer open gehaald te worden. het is nu afwachten op wat het ziekenhuis ons verteld, maar wij hebben totaal geen ervaring opgedaan hiermee en nu zijn wij opzoek naar mensen die wel een operatie uitgevoerd hebben en mensen die geen operatie uitgevoerd hebben. om de negatief en positief op een rij te zetten. welke ervaring hebben jullie?

4 reacties

Beste Laura,
Helaas reageren hier nu geen ervaringsdeskundigen op je vraag. Zelf denk ik dat er diverse afwegingen zijn:
- hebben jullie gesproken met een specialist uit een kenniscentrum, want die kan je de risico's van beide opties (wel of niet opereren) het beste voorhouden
Aan elke operatie zijn risico's verbonden dat klopt zeker, maar de risico's van uitzaaien zijn er dus ook in deze specifieke situatie.
Die percentages kun je niet zomaar tegen elkaar afzetten. Want de percentages van risico's van een operatie zijn op veel grotere groepen berekend dan de percentages van de kans op uitzaaiingen bij een zeldzame NET van de blindedarm. Je kunt dat niet direct met elkaar vergelijken of tegen elkaar afstrepen.

De vraag lijkt echter (als ik je verhaal lees) wat is het jullie waard om een risico te nemen, oftewel, met welk risico kun je het beste voortleven.Dat lijkt nu in beide gevallen koffiedik kijken. Het is dus van groot belang wat er uit jullie gesprek en de onderzoeken van de second opinion komt. Je kunt ook eens kijken of deze keuzehulp jullie nog ideeen geeft wat je van wie nog te weten wilt komen voor je beslist http://www.net-kanker.nl/NETgroep_keuzehulp_bij_beslissingen.html
Ik hoop ook dat je jullie in een gesprek agv de second opinion meer wijsheid opdoen en daarna een keuze kunnen maken. Het blijft een lastige beslissing dus neem je tijd samen. 
Wens jullie beide veel sterkte,
groeten
 

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 14:45
Hoi hoi,
ook bij mij is een Net ontdekt bij een operatie voor eierstokkanker. Gelukkig is alles verwijderd, inclusief een uitzaaing plus meerdere aangetaste lymfeklieren.
ik ben voor een second opinion naar het Erasmus Mc gegaan (een NET kenniscentrum). Ik kan het je alleen aanraden. Ze hebben zoveel meer kennis in huis dan een regulier ziekenhuis. Heb er geen moment spijt van gehad!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Bij mij is het in de blindedarm ontdekt kwaad aardige tumor

De chrirug weet niet hoe groot de tumor was hij denkt kleiner als 2 cm

Maar dat denkt hij de dokter weet het niet 

Nu wil hij mij weer opereren om de lymfeklieren te bekijken.en stukje dunne darm weg halen voor uitzaaiingen 

 

Ik zit in het ziekenhuis in Deventer 

Dokter maakt het niet vaak mee 2 keer per jaar ofzo 

 

Wat is nu wijsheid???

Laatst bewerkt: 25/11/2018 - 19:49