Ben ik palliatief of niet ?
Mijn eerste geval : Prostaatkanker die ondanks operatie is uitgezaaid en een oplopende PSA die de activiteit van de uitzaaingen aangeeft. Ik heb een hormoontherapie gekregen die de testosteron-spiegel naar 0 heeft gebracht en houdt. Echter als ik met dat medicijn stop dan gaan die uitzaaingen weer groeien en overlijdt ik aan prostaatkanker. Dus zolang er geen effectieve behandeling is leef ik tussen vrees en hoop dankzij dat hormoon.
Mijn tweede geval : Uitgezaaide niet-kleincellige longkanker stadium 3B in lymfeklieren. De behandeling is gericht op genezing maar bij stadium 3b is de kans klein dat de longkanker te genezen is of terug komt. Dus niet behandelen of niet aanslaan van behandeling houdt in dat ik overlijd aan longkanker.
Het word palliatief vind ik een vreemd begrip en geeft voor mijzelf totaal niet aan hoe lang je nog hebt, kwaliteit van leven als de kanker onvoldoende behandelbaar is. Ook hier leef ik tussen hoop en vrees.
Hoe denken anderen over dit vage begrip "Palliatief zijn " ? Victor
5 reacties
Ook ik kreeg de diagnose 'palliatief' precies een jaar geleden. (Ik heb uitgezaaide darmkanker met uitzaaiingen in de lever, klieren, buikvlies en botmetastasen)
Ze gaven me toen 2 tot 4 weken indien de chemo niet zou aanslaan...ondertussen ben ik er nog en vrij redelijk aan toe...
Ik had het heel moeilijk met deze palliatieve diagnose, ook omdat veel mensen dit bekijken als: dus je hebt hoogstens nog 3 maanden te leven...ook heb ik nog 2 relatief jonge zonen, en vooral de jongste heeft autisme en een mentale beperking en extra zorg nodig. Heel moeilijk om dit alles aan hem uit te leggen...
Sinds eind juni voel ik me vrij goed en ben ik 10u/week terug gaan werken, omdat ik het zo graag doe, er energie van krijg en me weer wat nuttig kan voelen! Ook al weet ik dat dit tijdelijk is...ik ben blij dat ik de kans krijg. Mijn oncoloog staat hier volledig achter, zegt dat mensen die nog actief kunnen bezig zijn langer leven!
Degene die het daar het moeilijkste mee had is mijn man. Eerlijk gezegd vindt hij het zelfs waanzin want: Je bent palliatief! Dan moet je genieten van het leven, niet gaan werken!
En: Wat gaan de buren nu denken? Ik heb iedereen verteld dat je zo ziek bent en nu ga je terug werken!
Dat kan je toch perfect uitleggen denk ik dan...iedereen weet dat het met kanker op en af gaat: betere periodes en minder goede wisselen mekaar af. En zowat iedereen is blij voor me!
Raar hoor, het feit dat een beetje werken weer lukt is toch juist een goed teken! Het is natuurlijk uit bezorgdheid dat hij zo reageert, hij is bang dat ik 'teveel hooi op mijn vork neem' en daardoor weer sneller erg ziek zal worden...
Ondertussen relativeer ik de term 'palliatief' dus wel wat, maar op de achtergrond blijft het wel steeds door mijn hoofd spoken dat dit geleende tijd is en dat ik zal doodgaan.
Daar denk ik toch ook veel aan maar dit deel ik weinig, het is moeilijk voor andere mensen om hier mee om te gaan of over te spreken, al lukt het wel met enkelen...
De laatste 1,5 maand denk ik er zelfs vrij veel aan omdat ik weer een tijdje vrij veel pijn had door de botmetastasen, begint nu weer te beteren na het vinden van de juiste combinatie aan pijnstillers. Dit houdt me nochtans voorlopig niet tegen om voorlopig te blijven werken...
Een gevolg van de diagnose is ook dat ik probeer van dag tot dag te leven en te doen wat nu lukt, ik plan niet te ver opvoorhand...ik geniet van alles wat nog kan!
Ik wens ook voor jou dat je er een goede balans in vindt: geniet van wat nog kan! Maak je niet teveel zorgen over die term...
Hartelijke groet!
Beste Haily,
Ik sta er ook zo in wetend dat dat hormoon voorkomt dat ik weer actieve uitzaaingen krijg. ik leef bij de dag en plannen moet ik alleen in verband met afspraken die ik heb.
Ik geniet nog ondanks de doembeelden van chemo en bestraling, ik werd gewaarschuwd dat het een zwaar en intensief trajec twordt maar ik heb geen andere keuze dan dit traject te doorlopen, naar mijn lichaam te luisteren en bij problemen aan de bel te trekken en de regie te proberen te krijgen of te houden.
Dank voor jou reactie, Victor
Dag Victor,
Zelfs terwijl ik nu 10u/ week werk krijg ik om de 14 dagen chemo + immunotherapie. Ik krijg het steeds op een vrijdag, blijf dan bijna een hele dag in het daghospitaal en ga naar huis met een chemo die loopt over 42u. De thuisverpleging komt die dan afkoppelen op zondag.
Op deze manier kan ik dit combineren met 3 halve daagjes werken op dinsdag, woensdag en donderdag.
Voor mij lukt het zo. Ik moet wel opletten dat ik tussendoor en voor en na een activiteit genoeg rust.
Gelukkig heb ik niet erg veel last van de chemo, vooral vermoeidheid en geregeld misselijkheid...
Ik moet opletten maar ben blij dat het voorlopig zo lukt!
Af en toe kunnen er ook andere leuke gezinsuitstapjes en korte ontspannende activiteiten nog bij, maar ik geef toe dat ik soms wel eens over mijn grenzen ga en dan wel verplicht ben rust te nemen.
Dat moet ik nog wat beter in het oog houden...
Hartelijke groeten,
Hailey
Ik ben ook palliatief, maar ben er nu ook nog steeds, na 2 jaar de diagnose te hebben gekregen van slokdarmkanker met uitzaaiingen..
Vreemd ja, dat je er dan nog steeds kunt zijn.. voor mij is het nu een studie van het VU van een nieuwe immuuntherapie.. die het voor mij nog steeds stabiel houdt. Om de drie weken weer voor de kuur, dan 24 uur doodziek en dan ben ik er weer aardig. Niet meer de oude natuurlijk, maar het is te doen.. met pijnstilling en andere medicatie. Maar ik mag ook nog even, gelukkig.. vooral ook voor mijn man en 2 kinderen.
Mensen die dan ook steeds zeggen, wat zie je er goed uit.. er is ook niks te zien van buiten... Op goede dagen en uitjes, stel ik me daar op in.. ga me mooi optutten en dan zie en merken ze er niks van dat je doodziek bent.. ook wel fijn misschien.. maar soms ook lastig.. ik probeer ook nog zoveel mogelijk te genieten van alles.. En hopelijk nog wat meer tijd erbij..
Ik mag nog een half jaar met deze studie meedoen en dan gaan we verder kijken wat er nog is en wat er nog kan.. ik weet niet of ik nog een keer chemotherapie zou willen, dat heb ik gehad voor de studie.. 2x en dat vond ik toch veel heftiger en voelde me ook niet meer mezelf.. maar wie weet..
Sterkte voor jullie en hopelijk ook nog veel reserve tijd erbij.. dat je nog kunt genieten en hopelijk met nog een goede kwaliteit van leven erbij..
Groetjes.
Hoi Victor,
Palliatief is niet eens zo'n heel vaag begrip, maar wel een hard gelag: niet te genezen. Palliatieve behandelingen zijn gericht op het verlengen van je leven, op het in stand houden van je kwaliteit van leven, maar genezen: dat zit er (nog?) niet in.
Ik kreeg dat meer dan 6 jaar geleden om de oren en ik weet nu dat de palliatieve fase dagen, weken, maar ook jaren kan duren. De term is misschien te onbekend bij mensen die geen kanker hebben? Het betekent echt nog niet dat je terminaal bent. Het betekent wel, voor mij tenminste, dat je vooral moet doen waar je blij van wordt en wat belangrijk voor je is. Eigenlijk zou dat voor iedereen zo moeten zijn, maar met de zwarte raaf op je schouder realiseer je je dat des te meer.
Ik heb erg geworsteld met zingeving. Ik ben 55, relatief jong, mijn partner werkt gewoon en onze kinderen zijn jongvolwassenen, iedereen gaat 'gewoon' door met het leven. Maar intussen doe ik heel fijn vrijwilligerswerk. Ik plan dingen alsof er niks aan de hand is. Ga regelmatig over mijn grenzen en moet dan een dag of 2 slapen. Ik steek mijn kop in het zand en probeer door te leven, de dag te plukken, je weet wel. Als het kan, dan kan het! Leven tussen hoop en vrees, dat gaat niet meer weg. Maar met wat oefenen lukt het om je op 'hoop' te richten. En hoop doet echt leven!
Heel veel liefs en sterkte! XXX