Bij goede zorg hoort ook spreken over de dood

Een artikel van MAUD EFFTING EN ANNEKE STOFFELEN, overgenomen uit de Volkskrant van 17 maart 2018

In ziekenhuizen wordt veel te weinig stilgestaan bij de dood, vindt longarts Sander de Hosson. Maar je helpt terminaal zieken niet met alleen pillen of een operatie.

Sander de Hosson is 27 jaar oud als hij voor het eerst een patiënt ziet stikken. Een uur geleden was ze wat benauwd maar leek er nog niet zo veel aan de hand. Nu ligt ze happend naar adem in een ziekenhuisbed. Alleen in een kamertje. Haar familie is nog niet eens gealarmeerd. 'Shit', denkt De Hosson. De kankerpatiënt heeft een acute longontsteking waaraan niets meer te doen is. Hij weet het, maar wat hij hier voor zijn ogen ziet gebeuren - zo heftig heeft hij het nog niet eerder gezien. De Hosson, dan nog in opleiding, belt zijn supervisor. Snel daarna komt de longarts in volle vaart naar beneden gerend in het ziekenhuis. Zijn mondkapje heeft hij nog op. De longarts aarzelt niet en spuit de patiënt morfine in. Binnen de kortste keren wordt de vrouw rustiger. Ze sterft, het is onvermijdelijk - maar ze maakt het niet bewust meer mee. 'Het was', zegt De Hosson achteraf, 'de eerste keer dat ik iemand zag doodgaan. Er staan nog steeds flarden van op mijn netvlies. En ik herinner me ook nog wat er toen door me heen schoot. Ik dacht: dit had anders gemoeten.'

Het veranderde zijn werk als longarts voorgoed. 'In die tijd moest je ernstig benauwd zijn om morfine te krijgen. Als we haar eerder medicijnen hadden gegeven, had ze een betere dood gehad. We waren te laat.'

Binnenkort verschijnt het boek Slotcouplet van Sander de Hosson (40) over de zestien jaar die hij nu als arts heeft gewerkt. Het is een verzameling van zijn blogs, die online massaal worden gedeeld. In aangrijpende verhalen laat hij zien wat er gebeurt met stervende patiënten in zijn praktijk. Als longarts heeft hij onwaarschijnlijk veel met de dood te maken: 85 procent van de longkankerpatiënten overleeft de ziekte niet.

'Nooit zeg ik: het valt wel mee', schrijft hij. 'Want dat doet het meestal helemaal niet.' De Hosson heeft een missie. 'Ik wil dat mensen eerder en meer over de dood spreken. In ziekenhuizen gebeurt dat veel te weinig. Als iemand ongeneeslijk ziek wordt, moet je daar vroegtijdig mee beginnen. Je moet vragen: wat is belangrijk voor u de komende tijd? Wat wilt u nou echt? Hoe hard moeten we u blijven behandelen?

'Als je echt gaat praten over die vraag, zeggen mensen vaak: nou, ik vind het wel mooi geweest zo. Soms veert er dan een dochter op die zegt: pap ik wil je nog helemaal niet kwijt. Dan zeg ik tegen die dochter: je moet wel goed naar hem luisteren, want het is zíjn lichaam. Hij is de baas over hoe het verder gaat.'

Hij is een arts die niet alleen naar de ziekte kijkt, maar ook naar de zieke. Bovendien laat hij zien hoe het voor hem is om dit werk te doen. 'Ik heb een wee gevoel in mijn maag', schrijft hij over een 19-jarige patiënt met longkanker. 'Hoe vertel je in godsnaam aan iemand van nog geen 20 dat hij doodgaat? ' Toch doet hij het. 'Ik zal me altijd blijven herinneren hoe onzeker ik op dat moment klink.'

Zijn boek is een pleidooi voor de palliatieve zorg: de zorg voor terminale patiënten die niet gericht is op genezen, maar op het verlichten van lijden. Dit krijgt in ziekenhuizen nog altijd te weinig aandacht, zegt De Hosson, die zelf in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen werkt. 'Slechts 2 tot 4 procent van alle long- en darmkankerpatiënten die overlijden heeft een palliatief team aan zijn bed gehad.'

'Ik ben beslist geen tegenstander van chemotherapie, ik geef net zo veel chemokuren als de rest', zegt hij. 'Maar er moet nog iets bij en dat is palliatieve zorg voor elke patiënt. De meeste artsen zijn natuurlijk wel empathisch, maar in engere zin aandacht hebben voor het lijden van de mens - dat delft al snel het onderspit in al het geweld van de chemotherapie.'

Hij vertelt over een studie onder 151 terminale longkankerpatiënten. De ene helft kreeg standaardzorg, de andere helft kreeg palliatieve zorg. 'Die laatste groep leefde drie maanden langer', zegt hij. 'Die studie is nooit herhaald en het is nooit verder uitgezocht hoe dit komt. Dat is bizar. Als dit een pil zou zijn, zou de farmaceutische industrie er meteen patent op aanvragen. Maar commercieel is het blijkbaar niet zo interessant.'

Hoe komt het dat die patiënten langer leven, denkt u?

'Doordat er niet alleen aandacht is voor lichamelijk lijden, maar ook voor de psyche, voor existentieel lijden. Palliatieve zorg is een holistisch vak. Er is aandacht voor pijn en benauwdheid, maar iemand die ongeneeslijk ziek is heeft veel meer nodig dan alleen medicatie of een operatie. Mensen zitten vol vragen. Waarom overkomt míj dit? Hoe kan ik nog kleur geven aan mijn leven? Angst en depressie komen gigantisch veel voor in deze groep.'

Wat zegt u als iemand zulke vragen stelt?

'Soms zeg ik dat er ook geen antwoord op heb. Ik word óók koud van dat soort vragen. Maar je moet er wel aandacht voor hebben. Ik probeer vooral te luisteren en door te vragen. Ik ben ontzettend blij dat ik een geestelijk verzorger in mijn team heb. Ik schakel haar vaak in. Geestelijk verzorgers worden nog te vaak miskend in het ziekenhuis.'

Willen patiënten het altijd horen, als ze komen te overlijden?

'Je hebt het recht om niet te weten. Maar ik vind dat ik ook een informatieplicht heb, dus ik ga er in dat geval wel doorheen. Dan zeg ik: we gaan het wel over de dood hebben. Ik vind dat je dat woord dood letterlijk moet benoemen. Niet van: u gaat vertrekken. Of: u bent er binnenkort niet meer. Je moet er niet omheen draaien.'

Een tijd geleden had hij een patiënt die op bed met haar laptop op schoot zat te werken. 'Haar gezicht was blauw, grijs, grauw', zegt hij. 'Ze lag daar dood te gaan. Ik vroeg wat ze aan het doen was, op die laptop. Ze zei dat ze bezig was met een belangrijke zakelijke deal, die morgen rond moest zijn. Haar man en twee zoons staarden naast het bed wat voor zich uit.'

'Ik dacht: what the hell gebeurt hier? Op de gang overlegde ik met de verpleegkundige. Ik zei: we gaan haar nu confronteren. Toen ben ik de kamer weer in gelopen en zei: 'Ik denk dat u morgen geen deal heeft. Ik denk namelijk dat u morgen dood bent.'

Haar ogen gingen open, zegt hij. 'Er bleef niets meer van haar over.' De volgende dag leest hij in het dossier: 'Mevrouw heeft haar computer na het gesprek niet meer aangeraakt. De familie heeft uitgebreid met elkaar gesproken.'

Dat ziet hij vaak van dichtbij gebeuren: hoe geliefden en familie op het laatste moment nader tot elkaar komen. 'Die intimiteit, dat is zo bizar. Rond hun sterfbed praten mensen écht. Het is een cliché, maar je vraagt je soms af waarom dat niet eerder gebeurt.'

Hij herinnert zich een patiënt die al zijn halve leven ruzie had met zijn zoon. 'Die vader had in het ziekenhuis altijd een stoel klaar staan naast zijn bed. 'Die is voor mijn zoon', zei hij dan, 'die komt nog.' En inderdaad, vlak voor zijn sterven kwam die zoon ineens de afdeling op lopen.'

Hebben die confrontaties aan het sterfbed uw eigen kijk op het leven beïnvloed?

'Ik merk in elk geval dat ik het heel fijn vind om bij mijn kinderen te zijn, ik heb een zoontje van 1 en een dochter van 3. Maar ik leef ook gewoon mijn leven. Als ik hier 's avonds na een zware dag wegloop, vergeet ik het ook wel weer als ik het Albert Heijn-logo op me af zie komen en tussen de luiers sta.'

Hij begon met schrijven na de zelfmoord van de huisarts uit Tuitjenhorn, die in 2013 een buitengewoon hoge dosis morfine toediende aan een terminale patiënt. 'De media gooiden vervolgens alles op één hoop', zegt De Hosson. 'Euthanasie, palliatieve sedatie, symptoombestrijding. Ik dacht: ik schrijf gewoon even een column waarin ik alles op een rijtje zet.'

Zijn verhaal over een euthanasie werd massaal gedeeld en de reacties waren zo overweldigend dat hij besloot ermee door te gaan.

Bijzonder is het verhaal waarin hij beschrijft hoe hij over zijn eigen grenzen heen gaat als hij een patiënt krijgt die eist dat De Hosson door blijft gaan met chemokuren. 'U gaat ervoor zorgen dat ik het haal', zegt de vrouw. 'U gaat zorgen dat ik mijn kleinkind zie.'

'Wie bepaalt wat kwaliteit van leven en sterven is?', schrijft hij over zijn twijfel. 'Ik? Zij? Ga ik een grens over als ik haar inderdaad behandel?'

Na lang aarzelen besluit hij het leven toch te rekken met een chemokuur, met als resultaat dat de vrouw een paar weken later alsnog op sterven ligt. Dan klampt haar dochter hem aan: 'Laat mijn kind halen', smeekt ze.

Het is een beeld als uit een film: op de eerste verdieping van het ziekenhuis strijdt een vrouw om haar leven, terwijl een etage hoger haar zwangere dochter wordt ingeleid. De vrouw krijgt haar kleindochter in de armen. Twee dagen later sterft ze.

'Wederom', schrijft De Hosson over de opgewekte bevalling. 'Is dat ethisch? Wie het weet mag het zeggen.'

Is het ook weleens lelijk, dat sterven?

'Wat ik een lelijk sterfbed vind, is als iemand eenzaam overlijdt. Als er geen familie is. Dat komt nog best vaak voor. Vorige week had ik nog iemand. Een man. Zijn broer wilde gewoon niet meer komen, dus hij lag daar alleen dood te gaan. Toen heb ik zijn broer opgebeld en gezegd: je komt nú naar het ziekenhuis, want je broer gaat dood. Hij zei: oké, ik stap nu in de auto. Ik was kwaad, toen. Dat had hij even nodig waarschijnlijk. Ik denk dat hij bang was voor de dood.'

Voelt het weleens als een nederlaag, als iemand sterft?

'De dood is geen nederlaag voor mij. Nooit. Een slechte dood - dat is een nederlaag. Bij een goede dood kan ik alleen maar blij zijn.'

De Hosson is een arts met het hart op de tong. Soms staan er ineens grote camerawagens voor zijn ziekenhuis, zoals die keer dat hij zich op Twitter boos maakte over artsen van het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, die beweerden dat kanker over twintig jaar vooral een chronische ziekte zou zijn.

'Er gebeurt nooit wat in Assen, dus er was grote paniek', zegt hij. 'Maar ik was woest. Want ik krijg na zo'n uitzending wekenlang de vraag: dokter, wat doen ze daar in Amsterdam wat u niet kunt? Terwijl die medicijnen er nog helemaal niet zijn. De patiënt van nu heeft er niks aan, de patiënt die er misschien ooit mee is geholpen, is nu nog niet ziek. Je moet zo oppassen met dit soort voorspellingen. Waarzeggerij doe je maar op de kermis.'

Een andere discussie die hij oprakelde, was die over het publiceren van sterftecijfers in ziekenhuizen. Zijn frustratie werd gevoed door een incident in zijn eigen ziekenhuis. Een hoogbejaarde patiënt met kanker stond op punt van overlijden, toen werd gesuggereerd haar over te plaatsen naar een verpleeghuis: 'Dat is toch ook beter voor het sterftecijfer', aldus de arts-assistent.

'Natuurlijk is het belangrijk om geen hoog sterftecijfer te hebben', zegt hij. 'Maar die transparantie moet er niet toe leiden dat mensen het ziekenhuis uit moeten. Mensen sterven echt niet minder hoor, ze sterven ergens ánders. Je kunt sterftecijfers ook beïnvloeden door anders te coderen. Ziekenhuizen die daar veel codeurs op zetten hebben betere cijfers, dat zegt niets over kwaliteit. Ik beschrijf hoe ik tegen de dingen aankijk, ik wil niet dat de zorg zo wordt.'

Uw boek leest als een pleidooi voor meer menselijkheid in de zorg.

'Het is fijn als een dokter meeleeft, die empathie voel je als mens. Continu huilend door de gang lopen is pathetisch. Maar emoties mogen er zijn. Daar komt wat meer ruimte voor in de geneeskunde. Het is bijvoorbeeld verdrietig om een patiënt die even oud is als jij afscheid te zien nemen van een meisje van 3. Ik vind dat je die emotie niet te veel moet wegstoppen.'

De lovende reacties op zijn verhalen komen van een breed publiek, en van verpleegkundigen. 'Maar van artsen krijg ik weinig reacties. Misschien zijn ze te druk. Maar goede existentiële zorg is ook nog een ondergeschoven kindje. In onze opleiding krijgt de dood weinig aandacht, dokters worden opgeleid om te behandelen. Dat is goed, maar er moet ook de ruimte zijn om soms níét te behandelen. Daar gaat dit boek over. Ik had kunnen schrijven over wat er allemaal misgaat. Maar ik schrijf over de dingen die goed gaan, om te laten zien hoe ik vind dat het zou moeten.'

Het lijkt wel of u in ieder overlijden iets hoopvols kunt zien.

'Dat is hoe ik het beleef ja. Achter elk overlijden gaat een verhaal schuil. En die verhalen zijn vaak prachtig.'