Ik word weliswaar niet meer beter, maar mensen gaan twijfelen omdat ik er te goed uit zie

Openbaar gesprek
14 november 2016 om 17.15,
gewijzigd 30 mei 2017 om 22.59
3171 x gelezen
In 2001 kreeg ik borstkanker en werd borstbesparend geopereerd. Tevens onderging ik 30 bestralingen. Ik kreeg veel steun en lieve reacties. Alles kwam goed, tot 2013.
In mei hoorde ik dat de borstkanker was uitgezaaid in het buikvlies.Ik zou niet meer beter worden. Dat was wel een schok uiteraard.
Ik leef nu al drie en een half jaar met kanker door hormonale therapie, momenteel Tamoxifen. Ik zie er precies zo uit als in het begin(wel 6 kilo afgevallen) en daarmee begint een beetje het probleem!
Ik merk dat er mensen zijn in de omgeving die niet meer reageren naar mij toe. In eerste instantie een buurvrouw van mij die me zag tijdens het verven van de hal. Even later hoorde ik dat ze de omgeving vertelde dat ik niet ziek kon zijn, het zit tussen haar oren. Want ik was aan het schilderen!Zij zei dat zij dat niet kon toen ze borstkanker had!Of bijvoorbeeld iemand die ik er over sprak in een winkel in mijn dorp. In het begin informeerde hij naar mijn gezondheid, nu merk ik dat hij het niet meer vraagt. Ik heb zelfs het idee dat hij een praatje mijdt. Er zijn mensen die aan een vriendin van mij vragen of ik wel echt ziek ben! Want ik zie er veel te goed uit, bizar.
Ik vraag mij af of andere patienten dit eveneens meemaken. Het doet je wel een beetje pijn, want je kunt alle steun gebruiken die je krijgt. Ik ben gelukkig iemand die zich er verder niets van aantrekt, gelukkig.En mijn zoon en lieve vrienden om mij heen. Maar toch. Hoewel mijn huisarts mij heeft voorgesteld een levenseinde gesprek te houden, hoop ik nog wel wat jaren verder te mogen! Het leven is zo mooi, dat realiseer je des te meer als je weet dat het eindig is.

40 reacties

Wat verwacht je zelf van de mensen om je heen? Voor iedereen gaat het leven door en als je niet aan de chemo bent of heel ziek bent is er eigenlijk niets aan je te zien. En iedereen wil dat het goed gaat met je, dus zijn ze blij dat je er goed uit ziet en reageren uit die ervaring.
Dat het alleen maar de buitenkant is staan ze vaak niet bij stil. Ze willen verder met hun leven en vinden het heel moeilijk om met ziekte om te gaan. Het is hun grote angst dat hun dit ook overkomt.

En als je het nu eens omdraait. Hoe is jouw kwaliteit van leven? Waar kun je nog allemaal van genieten? Ik las in een antwoord dat je af en toe nog wat klusjes kunt doen. Geniet daarvan, zolang het nog kan. en geniet van de mensen om je heen die lekker hun leven leiden. Je wilt toch ook niet dat ze je steeds zielig vinden?
Probeer zelf ook zoveel mogelijk deel te nemen aan de gewone, gezonde dingen in het leven. Het is NU wat je hebt, het heeft zo weinig zin om steeds vooruit te kijken en je daar zorgen over te maken. Dat komt vanzelf en op dat moment moet je ermee handelen.
Ik moet aan een gedicht denken van Toon Hermans.

Vandaag is de dag,hij komt maar Ć©Ć©n keer,morgen dan is hetvandaag al niet meer.Niet zeuren, genietvan het leven, het mag,maar doe het vandaag,want vandaag is de dag.

lieve groet,
Doortje


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Doortje!

Hartelijk dank voor je reactie. Ik weet niet zeker of ik mij duidelijk heb uitgedrukt. Ik wil uiteraard helemaal niet dat mensen mij als zielig zien. Wat ik bedoel is dat ik aan mensen merk, na drie en een half jaar ziek zijn, dat ik het gevoel krijg dat ze twijfelen aan het feit dat ik ziek ben.Dat blijkt uit het feit dat mensen aan een vriendin van mij vroegen of ik wel echt ziek ben. Wat belangrijk is dat zoveel mensen die te horen hebben gekregen dat ze niet beter worden er na enkele jaren nog fantastisch kunnen uitzien. Dan begrijp ik die mensen ergens wel, maar het is natuurlijk wel bizar. Misschien moet dit onder de aandacht worden gebracht van mensen die in hun omgeving helemaal geen kanker hebben ervaren. Want het is natuurlijk niet de bedoeling dat we in de verdediging gaan. Ik trek me er dus niets van aan en geniet nog zo van de dingen waarover jij het eveneens hebt.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Gelukkig dat je dat doet, want er is niemand die dat voor jou kan doen. Ik zou me er niet al te veel van aan trekken en de complimentjes dat je er zo goed uit ziet gewoon aannemen. Het is buitenkant en jij weet hoe het echt is. Soms denk ik. Hoe erg moet iemand ziek zijn voor ze het geloven. Dat zegt meer over de ander dan over jou.

Groetjes, Doortje
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi,
Wat mij opvalt is dat na twee jaar er bij mensen een soort moeheid op treedt. Ik ben onder de gelukkige omstandigheid dat ik net twee jaar schoon heb gevierd en ben een jaar na mn laatste chemo, maar ik voel en ben nog steeds niet helemaal beter. Mensen zien dat je functioneert, dat je er normaal uitziet en gaan langzaam over tot de orde van de dag. Misschien ook omdat ze op een gegeven moment niet meer weten wat ze moeten vragen omdat de situatie stabiel is, niet wetende dat stabiel nog steeds betekent dat je ziek ben en uiteindelijk wel heel veel zieker gaat worden.
Ik ben zelf heel open en vertel soms uit mezelf hoe ik er voor sta, en merk dat mensen dat waarderen omdat ze vaak denken dat je er geen behoefte meer aan heb om erover te praten, omdat er toch niks is veranderd,
ik zou gewoon eens laten vallen dat je blij bent dat je je zo goed voelt ondanks de ongeneeslijke factor.
Misschien maakt hij zelf wel hele indringende dingen mee op dit moment.

wens je veel power, want sterkte klinkt zo negatief!!

Annemiek
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dank je Annemiek voor je mail. Ik ben net als jij heel open geweest over mijn ziekte. Maar je hebt gelijk. Na een tijdje gaan de mensen over tot de orde van de dag. En dat is prima, maar dat betekent niet dat je je altijd goed voelt en alles kunt doen. En ik ben van mening dat ze toch gewoon aan je kunnen vragen hoe het zit? Maar ja het is natuurlijk makkelijker om dit gesprek te mijden.
Het belangrijkste is natuurlijk dat we uit onze nabije omgeving goede mensen hebben, lieve familie en vrienden. Jij ook het allerbeste!MichĆØle
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik snap het, je voelt je minder en dan is het jammer dat mensen niet meer zoveel mee leven als in het begin. Maar ja, ze kunnen het niet ruiken toch?
ik geloof niet echt dat mensen het gesprek uit de weg gaan, maar er domweg niet over nadenken, dus meer nonchalance is dan bewust afkeren van.
ik hoop dat je bij je dierbaren dichtbij wel altijd je ei kwijt kunt.

groetjes
annemiek
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Beste Magnolia,

Dit komt mij heel bekend voor. Ik heb nu acht jaar multipel myeloom en wordt daar voortdurend voor behandeld. Het eerste, heftige, jaar had ik veel contact met vrienden, daarna kon zeker de helft het geleidelijk aan niet meer opbrengen.
Het geeft het gevoel dat het makkelijker voor hen is wanneer je in 1 of 2 jaar overlijdt of wanneer je geneest. Maar dat had ik niet in de hand. Het gevolg is dat ik ook mensen mijd, dat laatste is misschien niet eens nodig.
Ik ben benieuwd wat voor reacties je krijgt.

JandeWeer

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
ons verhaal is veelal het zelfde. Alleen ik ga mensen niet mijden. Dan doe je jezelf wellicht tekort mee. Maar ik begrijp je verhaal heel goed. Ik denk dat doordat patienten steeds langer leven met goede kwaliteit van leven, en ze er zo goed uitzien wellicht dit feit onder aandacht moet worden gebracht(via media?)bij mensen die geen kanker kennen uit hun omgeving.
Ik wens je veel goede dagen en altijd bereid uiteraard mocht je nog een keer willen mailen. groeten MichĆØle
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo magnolia. Het is helaas heg bekende verhaal. Als je je goed genoeg voelt om weer te leven valt de belangstelling weg. Je bent een sterke vrouw en geniet van de.momenten dat het goed gaat. Men heeft helaas meer belangstelling voor mensen die er ziek uitzien of er zielig bij zitten. Niet bedoeld voor de echt zieke mensen. Soms zou ik ook wel zwak willen zijn om een beetje belangstelling te krijgen. šŸ˜£ik heb chron leukemie en begin binnenkort aan mijn derde chemoserie. Tussendoor is er niets aan mij te zien en kennis is het probleem van de twijfel. Heel.veel levensgenieter toegewenst en kracht om met je omgeving om te gaan.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Jennifer,
ik vind dit wel heel bitter klinken, dat je alleen doordat je er ziek uitziet je belangstelling kunt krijgen. Je zou het ook kunnen zien als compliment, ondanks dat je ziek bent zie je er zo goed uit dat het mensen niet opvalt, en je dus als "normaal mens" behandelen.
ik ben een groot voorstander van openheid maar zal ook niet tegen iedereen blijven roepen dat ik nog steeds neuropathie heb. Wel tegen de mensen die het dichtst bij me staan, ik hoop dat jij dat ook heb met je naasten.
Ik wens je heel veel power toe tijdens de derde chemo serie!
En wij zijn er hier el altijd hoor!

groetjes Annemiek
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo magnolia,
DIT IS ZO HERKENBAAR., ik kreeg in mei re horen doen we niks 3mnd, proberen we nog een chemo 6 tot 10 mnd
heb die 6 mnd er nu ook opzitten, voel me op moe zijn na prima ben nooit ziek geweest van de chemo, heb een lekkere bos haar terug EN NU, ik ben levendig en doe dingen als ik de energie wel heb, men snapt er gewoon niks meer van. Heb maandag petscan gehad en krijg vrijdag de uitslag of ze nog iets kunnen doen. Mensen gaan gewoon door en voor jou is dat afwachten, daar kunnen ze niets mee, ook ergens wel logisch toch. En wij gaan ook gewoon door zolang het kan. Ook ik ben open, voel ik me goed zeg ik dat voel ik me minder zeg ik het ook. We gaan gewoon lekker door met al sie lieve mensen om je heen die je niets hoeft uit te leggen. Aikes

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Aikes!mensen die er niets van begrijpen dat je als een haas op de fiets zit, leuk aangekleed bent en er blakend uit ziet! Een paar dagen geleden zei een vriendin nog tegen mij dat ik straalde. Ja, uiterlijk. Maar er zijn ook dagen dat je niet vooruit kunt. En dat zien ze niet. Weet je trouwens wat een goed idee is? Ik neem elke keer als ik voor een scan moet of foto of wat dan ook een andere vriendin mee. Op deze manier betrek je ze er wel bij. En mensen die verder weg staan en twijfelen aan je ziekte, laat ze maar denken!Ik wens je alle goeds en zo te zien ben je een sterk persoon!groeten MichĆØle
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Je Aikes, wat een naar verhaal. Nu leer je inderdaad je vrienden wel kennen. Maar het is ook wel erg moeilijk voor de mensen om je heen, ze reageren vaak uit machteloosheid.
Ik hoop dat je zo nog vele maanden door kunt gaan zoals het nu is en kan genieten van de dingen die je NU hebt.
Hier hoef je niets uit te leggen en kunnen we ons verhaal doen.
lieve groet, Doortje
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
begrijp het helemaal ook ik zie er goed uit,als mijn man soms eerder naar huis wil ,omdat ik me niet goed voel is het vaak of ze denken die is toch beter. als patient met kanker moet je er eigenlijk als de dood van pierlala bij lopen geen make up onverzorgd en depressief.
Ik geniet van alles wat ik kan en nog mag beleven,en soms kan het niet maar doe ik het toch,natuurlijk ben ik soms boos verdrietig en heb veel pijn,maar dank zij pijnblokkade's en medicatie is het te behappen . heb een advies vier het leven
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dank voor je bericht! Ik zie zoveel overeenkomsten in jouw verhaal. We zijn toch bezig om het iedereen naar de zin te maken? Mensen zien je altijd op je best, maar niet als je dagen op de bank ligt. het zij zo. Een aantal lieve vrienden en familie is heel belangrijk. Maar ze zullen niet kunnen voelen wat wij voelen toch?
Ik wens je het allerbeste!groeten, michĆØle
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

hoi,

in maart van dit jaar is bij mij een melanoom T4 geconstateerd.

natuurlijk ben je van slag maar het kwam voor mij niet echt als een volslagen verassing.

ik had rekening gehouden met het ergste scenario. daardoor kon ik ook al nadenken over hoe ik verder moest. door bepaalde omstandigheden heb ik al zo`n jaar of 30 geleden besloten hoe te handelen, mocht het mij ooit overkomen. daardoor ben ik iedereen en alles steeds een stapje voor. ik had me voorgenomen niet het behandeltraject in te gaan en zo is het ook gebeurd. er zijn maar een paar mensen die van mijn ziekte af weten en die hebben veel respect voor mijn keuzes. en zo niet; jammer dan, niet mijn probleem. soms willen ze weten waarom ik dit heb besloten. ik kan het goed beargumenteren en dan hebben ze er respect voor. we zijn nu ruim 8 maanden verder en ik voel me redelijk. ik ben aan mijn bucketlist begonnen en heb alle belangrijke zaken geregeld. ik krijg ook veel steun van de huisarts en anders was ik naar een andere arts gegaan. ik sta nog steeds achter mijn keuze want als ik me wel had laten behandelen had ik me veel slechter gevoeld en had ik niet de dingen kunnen doen die ik nu heb gedaan. ik heb geen gezin geen ouders meer en geen broers/zussen dus niemand iets verschuldigd behalve mezelf.

houd je leven in eigen handen, ga op je gevoel af. kijk eens op www.pinterest.nl daar kun je hele pakkende teksten/quotes vinden.

kortom; volg je hart want dat klopt!

ik wens je veel sterkte, groetjes @nke.



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Anke!
Wat een indrukwekkend verhaal zeg, de keuze die je hebt gemaakt. Ik begrijp dit wel. Er wordt zoveel aan je gesleuteld dat je daar ook weer zieker van wordt. Ik heb niet dezelfde keuze gemaakt maar soms denk ik wel eens hoe lang ik het aan zal kunnen. Ik vind de kwaliteit van leven erg belangrijk. Ik ben een bezige bij en zal zeker niet met veel pijn op de bank blijven liggen. Dan is er niets meer voor mij. Volgende week heb ik een levenseinde gesprek op instigatie van mijn huisarts. Alleen het woord al! Alsof het over iemand anders gaat. Jij hebt het aan een klein aantal mensen verteld, begrijp ik. Ik ben er altijd heel open over geweest en dan merk je dat een enkeling gaat twijfelen of je wel echt ziek bent. Ik heb er wel over geschreven, maar kan er toch ook wel mee omgaan hoor. Ik wens je veel mooie dagen! groeten MichĆØle
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

dank je wel voor je reactie.

ik had een paar goede dagen maar vandaag gaat het wat minder.

maar in feite heeft dat weinig te maken met het melanoom, denk ik.

mijn rechterarm, schouder en duim zijn overbelast door het vele knutselen wat ik graag doe en door het feit dat ik me in een rolstoel moet voortbewegen. normaal gesproken besteed je daar nauwelijks aandacht aan. nu vraag ik me stiekem toch af of het uitzaaiingen zijn.dan ga je piekeren en krijg je last van spanningshoofdpijn en als je niet oppast ga je nog hyperventileren ook. dat laatste weet ik trouwens aardig onder controle te houden.

maar wat mij dan opvalt; mensen denken vaak alleen aan de kanker en de uitzaaiingen, terwijl ik enorm veel last heb van de psychosomatische klachten. dat is momenteel voor mij een veel grotere belemmering.

ik ben heel benieuwd of jullie dat ook ervaren en hoe je daarmee omgaat. ik heb fysio en haptonomie, dat werkt enigszins.

groetjes Anke

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Magnolia,
2 januari 2015 was ik niet Operabel met kanker fase 4...en was de diagnose Alvleesklierkanker
Daarbij komt dat de vooruitzichten niet echt hoopgevend zijn voor deze kankervorm
Alleen Chemotherapie was een optie (Folfirinox) na 4 kuren zag men een 20% kans voor een operatie
en die 20% greep ik met beide handen aan...op 26 mei 2015 kreeg ik een geslaagde Whipple operatie
Daarna weer aan de chemo voor het geval dat...Na heel veel aandacht en steun in de voorfase is het nu verdacht stil geworden...is hij wel echt ziek...hij ziet er toch goed uit...het zal wel meevallen met zijn ziekte
Kanker is gemeen goed geworden...iedereen heeft wel iemand in zijn kringetje die het heeft...dus heeft het ook het gevoel van sympathie bij de medemens veranderd...in je achterhoofd weet dat het terug kan komen want die tijdbom heb je tenslotte in je lichaam...en toch sta ik er niet bij stil...struisvogel politiek...overlevingsdrang...ik weet het niet...ik geniet van elke dag die mij gegeven is...vandaag...morgen...niet verder

Goeds en Groet, Gerrit
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
hallo Gerrit!
Dank voor je mail. Het is niet niks wat ik lees. Ja velen hebben in de familie of kennissenkring wel iemand met kanker. Zoals jij zegt is het gemeengoed geworden. Maar het is ook niet niks als je hoort dat je niet meer beter wordt. En met de angst dat het terug komt moet je ook kunnen dealen. Niet zo simpel als het klinkt. Ik lees zoveel reacties dat ik er van schrik dat zoveel mensen het zo moeilijk hebben en zich er zo geweldig doorheen slaan. Ook de complimenten voor jou zeg! Ik wens je alle goeds,
groeten MichĆØle
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Magnolia, ondanks dat ik in dezelfde omstandigheid verkeer heb ik de door jou beschreven ervaringen niet. Ik heb een zeldzame mengvorm van primaire leverkanker en galwegkanker. Ik kreeg de prognose in februari dat ik 7 tot 12 maanden levensverwachting had. Inmiddels ben ik geopereerd maar alleen om te horen dat er uitzaaiingen waren en de tumor dus niet verwijderd werd. Daarna de enige chemotherapie die mogelijk effect zou hebben maar die is na 8 behandelingen gestopt. Geen effect. Natuurlijk heeft de ontdekking een groot emotioneel effect gehad om mijn gezin.,familie en vrienden. In het begin heel veel kaartjes, bloemen en noem maar op. Maar ik bleef qua uiterlijk nagenoeg onveranderd. Natuurlijk neemt na enige tijd de belangstelling af maar er blijft bij mij in het dorp continu aandacht. Komt ook doordat ik mij wel laat zien en wie het vraagt krijgt een open antwoord. Ook hou ik mijn omgeving op de hoogte van alle onderzoeken en testbehandelingendie ik onder ga. Door die openheid is het voor anderen makkelijker om te vragen hoe het nu echt gaat. Ook ik leef continu in onzekerheid maar probeer daar zo min mogelijk aan te denken en vooral te blijven geloven en daar na te leven. Al met al is mijn motto leven en laten leven. Hoe anderen daar over denken is hun probleem en ik vind het fijn als men mij complimenten over mijn uiterlijk geeft. Ik zie dat als een positieve boost om daar te gaan. Sterkte de komende tijd.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
hallo ik ook heb kanker met name endocriene kanker een zeldzame ziekte.het zit in de pancreas en heeft uitzaaiingen.operatie of hemo krijg ik niet .enkel 1x in de maand een spuit om het wat tegen te houden.en inderdaad zit je met de vraag wanneer is het einde nabij.van de professer krijg ik telkens na een 6 maandelijkse onderzoek 1 jaar erbij.indien de kanker niet overslaat in agressievieteit.(kan van het ĆØne moment op het ander overslaan) ik laat mij niet gaan en geniet nog van hetgeen ik heb.en zoals wordt gezegt van de mensen van buiten af amaai je zou niet zeggen dat jij kanker hebt.maar als je dan eens in gezelschap zit en je het bijvoorbeeld niet kan uithouden van de pijn en vlug een pijnstiller neem dan begrijpen de mensen dat niet.ik zou nog zoveel willen doen in het levenik wil verhuizen maar mijn man zegt dan waarom en voor hoe lang? ik neem het hem wel niet kwalijk want hij meent het goed met mij.eigenlijk tĆØ goed want telkens als ik bv op visiiete ben bij gelijk wie gaat iedere keer mijn gsm en vraagt hij telkens of alles in orde is en ik niet teveel pijn heb.nu het is niet enkel ik die pijn heb er zijn zoveel mensen met kanker maar we moeten doorzetten gelijk welk nieuws we krijgen.maar toch ben je daar alle dagen mee bezig het blijft in je hoofd spoken.ik wens de mensen die pijn hebben veel sterkte toe
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Tantebelle!
Dank voor je reactie. het valt inderdaad niet mee.En als ik lees wat jij moet doorstaan, dan zie ik in je verhaal dat je het heel moeilijk hebt. En dat is te begrijpen. En zelfs de mensen die dichtbij je staan kunnen niet voelen wat jij voelt. Ik zal je vertellen dat mijn zoon bijvoorbeeld(38) altijd wil weten als het niet gaat. Nou echt geen denken aan dat ik dat steeds ga zeggen. Hij heeft ook recht op een goed leven. Ik zeg het natuurlijk wel als er iets te melden valt. Wat de pijnstillers betreft die heb ik altijd bij me. Bijvoorbeeld een dagje weg, dan kom ik dat door. Dus je doet als patient aan alle kanten je best om je omgeving niet te zwaar te belasten. Dat is echt zo toch? Maar het is wel belangrijk lieve mensen om je heen te hebben. Ik wens je het allerbeste en mocht je vragen hebben, ik zou zeggen mail!............
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dank je voor je lieve reactie! Ik maak er ook geen drama over hoor. Maar al is het maar Ć©Ć©n persoon van wie je merkt dat hij niet begrijpend naar je kijkt na drie en een half jaar. Ik ben ook heel erg open, maar als je er zo makkelijk over praat schrikken mensen er wel eens van. Ik zie dat jij en je gezin ook erg close zijn. En dat is wat voor ons zo belangrijk is. Je naasten die er altijd voor je zijn. Ik wens je alle goeds, groeten MichĆØle
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Magnolia,

De moeder van een collega van mij heeft 12 jaar met uitgezaaide borstkanker doorgeleefd, iedere keer kwam er een nieuw medicijn en meer tijd. Ongeneeslijk raakt dan vanzelf op de achtergrond, gelukkig want dan komt kwaliteit van leven.

Mensen die zo reageren op jou ben je beter kwijt dan rijk. Dan kennen ze je niet en weten ze niets van kanker. Kansloze types vind ik dat. Juist fijn dat je er goed uitziet en dat het, naar omstandigheden, goed gaat.

Wat zijn er toch rare mensen op deze aardbol.

Geniet van het leven!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi,
Precies toch iets dat vele patienten meemaken. De buitenwereld die de ernst van de ziekte niet kan geloven omdat je er langs buiten goed uiziet. Soms lijkt het dan dat je je moet verantwoorden op een of andere manier. Dit doe ik meestal niet. Ik probeer het steeds op te vatten als een compliment en toch nog even te wijzen op de staat van de binnenkant. Ik ben er ook heel open over, maar soms zorgt dat voor nog meer verwarring. Naar mijn gevoel is de buitenwereld niet echt voorbereid op die chronische kankerpatienten die er relatief gezien goed uitzien. Lijkt me ook gewoon net beangstigend, dat het kan. Een collega van me vond het niet kunnen dat ik nog actief was op de school was van de kinderen als leesmoeder enzo. Zo gaf ik de voor haar foutieve boodschap dat palliatieve (niet terminaal) kankerpatienten nog veel kunnen en er goed uitzien. Ik reageerde dat het meer zei over haar beeld over kanker dan over mij. Maar, het werd pijnlijk duidelijk wat misschien velen denken. En ik kreeg ook de aanbeveling om wat meer te klagen over mijn pijn enzo. Dat zit helaas niet zo in mijn aard, maar soms communiceer ik er toch wel meer over om net iets meer begrip te krijgen.
Maar, voor de rest geniet ik gewoon van het leven en van de kinderen en verwen ik mezelf door iets meer aandacht aan mijn lijf te geven. Daar ga ik me echt niet voor verantwoorden.
Veel succes iedereen en verwen jezelf maar eens goed, je hebt het echt verdiend.
Elke

Ps: ik kreeg eind dec 2014 op 37 jarige leeftijd de diagnose uitgezaaide pancreaskanker met slechte prognose van minder dan 1 jaar,, maar na 1, 5 jaar intensieve chemo bleek dit een neuro endocriene tumor te zijn van de pancreas. Mijn prognose is nu veel onzekerder en de behandeling minder ingrijpend, maar de pijnen zijn er nog steeds.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ook ik woon in een dorp, al veertig jaar en dat bevalt ons prima.Voordien hebben we o.a. enkele jaren in Amsterdam gewoond.
Ik ben niet geboren in de provincie waar ik nu woon en ben niet zo'n 'mensen mens'.Met andere woorden,ik ben graag op mezelf en heb, buiten het normale kontakt met mijn direkte buren, waar
ik vriendelijk maar op afstand houdend mee omga,bewust geen kontakten met andere dorpelingen.
Zoals gebruikelijk wordt in een dorp graag en veel gepraat,
liefst over anderen, we noemen dat roddelen.Daar houd ik beslist niet van en vwb mijn vrouw idem dito.
Ik heb zolang als ik hier woon in de WAO gezeten vanwege een handicap en
er waren tijden dat mijn handicap 'onzichtbaar' was voor de buitenwereld als ik bijvoorbeeld,
soms urenlang, in de tuin werkte (waarbij ik vaker veel pijn had).
Mijn tijden met last of pijn, en dat waren er vele, of dat ik helemaal niet kon lopen of alleen met krukken,
waren niet zichtbaar voor de dorpse buitenwereld, dus wellicht werd ik beoordeeld op het zichtbare. Het zij zo.Ik heb me daar nooit iets van aangetrokken, mensen doen maar wat ze niet laten kunnen, dat is niet mijn probleem en als ze achter mijn rug over me willen 'roddelen' dan gaan ze hun gang maar.
De reden waarom ik alleen mijn direkte familie en enkele goede kennissen heb ingelicht is o.a. dat ik niets wil of hoef uit te leggen en omdat ik vind dat verder niemand, ook in het dorp niet, iets te maken heeft met mijn ziek zijn.
Ik zie het nut er niet van in dat buitenstaanders zouden moeten weten dat ik ongeneeselijk ziek ben.
Succes allemaal!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Je trekt je teveel van mensen aan we zijn gewoonte dieren als je er gezond uitziet zal je wel gezond zijn is altijd de gedachte, dit zogenaamde op het oog staande beeld van gezond,kwetsbaar, boos of gevaarlijk enzovoort is voor de mens van levensbelang, als er iemand op je af komt lopen schat je automatisch in ,in welke categorie iemand valt, iemand die bedreigend op je overkomt doet bij jou je hart sneller slaan ( klaar om te vluchten of vechten) Het eerste wat mensen tegen mij zeggen joh wat zie jij er goed uit. Ik heb 3 opties als mijn lever het opgeeft door een bloeding 30 seconden en klaar vergiftiging ( geel worden , hersenfunctie verlies) of maag darm problemen waardoor mijn leven eindigt. Voor die laatste 2 heb ik de levenseinde kliniek gebeld die gaan komen wanneer dat nodig is. ik weeg 100 kilo heb een bruine kop van het aan de waterkant zitten met een zonnetje. Mijn gezegde is "ze kunnen beter over je fiets lullen dan over je lul fietsen.
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Ik ben al vier jaar bezig met diverse medicijnen en hoor steeds nog het verhaal dat ik er zo goed uit zie, maar ben ook 7 kilo afgevallen, niet door lijnen hoor, maar als bijverschijnsel. Niets van aantrekken. Je ziet er goed uit dus gaat het goed. Maar weten niet hoe je je voelt en hoe vaak je op de bank of in bed ligt!
MichĆØle

Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17

Hoi

Ik zit in hetzelfde schuitje als jij, de mensen om je heen weten het niet beter. Bij mij is het hetzelfde liedje, ik zie niet eruit alsof ik kanker heb die niet meer te genezen is. Ik probeer ook verder zo normaal als mogelijk door te gaan met mijn dingetjes. En dan boord zich een vraag bij mij, hoe zie je eruit als je kanker hebt? Velen hebben dan eerder een beeld voor ogen, zoals je uitziet op je laatste dagen.  Ik zou zeggen trek het je niet aan wat ze zeggen, jij weet het en je familie dat is genoeg.

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 14:53

Hoi Gelika, we haken in een gesprek dat zo'n 3 jaar geleden de laatste reactie had. Het gegeven op zich is denk ik voor vrijwel iedereen onder ons heel herkenbaar. Helaas. Maar.... ik denk dat we daarin zelf ook een rol hebben. Je zegt het, je gaat zo normaal mogelijk door met de dingen die je altijd al hebt gedaan. En bovendien zie je er niet ziek uit. Geldt ook voor mij. Zie er niet ziek uit, eerder integendeel, en vooral ook gedraag ik me niet ziek. Pijn weet ik te verbloemen en als niet maak ik er geen drama van. 

Toch.... als op enig moment de ene vriendin tegen de andere zegt "hoezo, Hebe is toch allang niet meer ziek", als ze iets voor me wil doen, komt dat bij mij hard binnen. Dan denk ik godsamme, je hebt aan m'n bed gestaan en met de anderen gedacht dat ik niet levend uit het ZH zou komen! Je wĆ©Ć©t het! Maar ja, ik kan fietsen, dus kan ik niet ziek zijn. Letterlijk hĆØ..! En familie die zegt "Hoezo ongeneselijk ziek? Je bent gewoon chronisch ziek", nou...... dƔƔrover verschillen we dan zĆ©Ć©r van mening. 

Weet je, je hebt gelijk. Van je af laten glijden en je eigen plan trekken. Maar dat lukt soms nĆ©t effe niet. Dan raakt het me vreselijk en struikel ik over mijn eigen goede voornemen het me juist nĆ­et te laten raken. 

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 25/05/2020 - 17:43

Dag Hebe,

Die opmerking je bent chronisch ziek herken ik helaas maar al te goed. Terwijl ik niet meer beter word en enkel een palliatieve behandeling krijg. Hoewel ik weet dat anderen niet in kunnen voelen hoe het voor mij is, doet het pijn. Alsof ik mij aanstel.

Dank je voor je bericht, het helpt.

Alle goeds,

Aeolus

Laatst bewerkt: 26/05/2020 - 07:25

Beste Aeolus, dank voor je reactie! Fijn dat ik je zo eenvoudig helpen kan..... 

Weet dat je je zeker niet aanstelt! En ja, we weten dat anderen het nooit zo kunnen invoelen als diegenen die het betreft. Maar met zulke opmerkingen voelt het zo snel als 'afgedaan'; dat we het niet 'moeilijker' moeten maken dan het is. Veel mensen hebben met het feit an sich dan ook al veel moeite. 

Fijn dat we hier 'onder elkaar' altijd terecht kunnen en altijd begrepen worden! Vertel je 'ding' als het je dwars zit, en er is altijd wel iemand die je begrijpt en info, tips of wat dan ook kan geven. 

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 05/06/2020 - 16:53