kwaliteit van leven

Voor mij staat de kwaliteit van mijn leven bovenaan. Er waren niet veel reguliere behandelingen voor mijn uitgezaaide huidkanker beschikbaar, dus veel keus had ik niet. Er was een experimenteel middel wat alleen met een dubbel blind test werd aangeboden. Dat zou betekenen dat ik een half jaar bijna dagelijks voor onderzoek en inname van het middel beschikbaar van het ziekenhuis zou moeten blijven, terwijl het niet eens zeker was dat ik het beloofde middel zou krijgen. Het kon ook een placebo zijn. Ik zou daarmee mn leven met een half jaar kunnen verlengen, maar het middel zou ook veel bijwerkingen hebben, zoals dat je je huid niet mocht blootstellen aan de zon, dat ik kans had op blindheid en hartfalen. Ik heb er niet voor gekozen. Vooral niet toen ik las dat het slecht voor de lever zou zijn. Ik heb uitzaaiingen in mn lever en longen. Ik heb gekozen voor alternatieve middelen (thc olie). Dit werk bij mij prima. Inmiddels heb ik het afgelopen jaar weinig klachten gehad. Ik ben niet meer misselijk, kan weer normaal eten, heb geen jeuk meer, geen pijn en ik voel me emotioneel ook redelijk stabiel.dus ik ben erg blij met alternatief middel, een goed dieet zonder suiker, alcohol, vlees....vorig jaar zomer hadden ze me een half jaar tot een jaar gegeven en dat jaar is nu al voorbij. 

In mijn geval (graad 4) hersentumor is er niet veel keuze. Genezen kan niet en in Nederland lopen geen trials. Wel in Leuven maar dan zou ik sowieso nog een hersenoperatie nodig hebben en steeds daarheen moeten. Die tijd ben ik dan liever bij mijn familie. Misschien zou ik wel nog een operatie overwegen als dat kan. Er zullen meer functies uitvallen zoals gedeeltelijke verlamming misschien maar als ik daardoor een half jaar of jaar langer leef... We gaan het zien tegen die tijd wat de mogelijkheden zijn. Ben al wel bezig een behandelverbod op te stellen. Poeh moeilijk hoor om je voor te stellen wanneer het genoeg is terwijl je je nog zo goed voelt.