Uitzaaiingen Wanneer komen ze weer terug

Openbaar gesprek
13 april 2015 om 11.05,
gewijzigd 25 september 2015 om 13.58
685 x gelezen
Hallo,
Ik ben nog bezig met mijn chemo. Het lijkt me heerlijk om het niet meer te hebben binnenkort maar ter gelijke tijd begint ook het wachten....wanneer komt het weer terug, de uitzaaiingen in mijn lever, darm, lymfklieren. En dan...wat doe ik dan...Ben ik realistisch als ik hoop op een half jaar. Ik vind het moeilijk en ik ben benieuwd hoe anderen dat hebben ervaren. Hoe werkt dat? Ik zou zo graag nog lang een onbezorgde tijd hebben maar ik ben bang dat mijn angst voor wat gaat komen gaat overheersen.
grt
Carla

5 reacties

Net een zwaar traject van tien keer een infuus Docetaxel afgerond. Samen een kuur maar wel een hele zware. Die met name de laatste twee keer toch wel ongemeen veel impact hadden. Maar goed, het deed ook wat, de marker (PSA in mijn geval) is spectaculair gedaald en nu (7 weken later) was ie zelfs nog een stukje lager gegaan. Fantastisch resultaat, en dat koester ik.
Mijn plan was om het komende half jaar daar ook lekker van te gaan genieten, voorzichtig weer wat werken maar veel belngrijker genieten van de momenten met familie. Reizen, met alle kinderen naar Amerika is al geboekt. Kortom: gewoon 'het er van nemen' en dat dan die PSA soms ook nog bepaald moest worden niet al te veel de boel laten verstieren.
Plan was perfect, maar ik heb zelf roet in het eten gegooid door heel lullig te vallen. En zit ik opgescheept met een gecompliceerde enkelbreuk. Dat was nou net NIET het plan. Damned. Maar het is niet anders en ook al ben ik dan ineens erg onthand met een poot in het gips: ik ben niet van plan mijn humeur er door te laten verpesten. Heb onverwacht een ander doel om hard voor te gaan werken: revalideren om ook alles te kunnen doen wat we van plan zijn in Amerika. En daarmee zijn de reguliere testen van de PSA naar de achtergrond verdwenen, ze moeten wel (om te bepalen of en wanneer er weer wat gaat gebeuren) maar voorlopig is dat op generlei wijze bepalend voor hoe ik me voel.
Ik kan niemand aanraden dezelfde route te volgen als ik per ongeluk gedaan heb, maar het werkt wel. En dat komt er op neer: elk moment nu is te kostbaar om te gaan piekeren over een mogelijk slechte uitslag, dus geniet gewoon echt van een onbezorgde tijd!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Kostunix,

Ik moet een beetje glimlachen om je verhaal omdat ik dat stukje over het komende half jaar zo erg herken. Ik moet nog tot 12 juli dan gaat de laatste chemopil naar binnen en hoop dat dat ik een half jaar even geen ziekenhuis hoef te zien buiten de controle om en dat ik een prachtzomer mag hebben. Super dat je nog een reis gaat maken naar Amerika, ik vind het zelf moeilijk om alleen(ben single) een reis te gaan plannen. Desalniettemin staat er toch wel al wat leuks en lekkers op het programma. Ik hoop dat jouw enkel wonderbaarlijk snel gaat genezen.....ik ga je hopelijk daarin niet volgen maar wel in het feit dat je momenten moet koesteren.

grtCarla 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Carla,

Net hier aangemeld en zoekende in alle verhalen.

Hoop dat je een goede zomer hebt gehad en de afgelopen maanden hebt kunnen genieten van de behandelvrije tijd!!
Je vragen en twijfels zijn zeer herkenbaar. Uit ervaring kan ik zeggen dat dit ook heel normaal is. Je bent daarin echt niet alleen.Wij hebben tenslotte een heftig bericht gehad en je leven staat volledig op zijn kop.
Na de behandelingen moet je weer gaan vertrouwen op een lijf dat je zo in de steek heeft gelaten Dat kost tijd. Maar het gaat je lukken!!! Ik kon na een jaar los komen van alle kleine pijntjes en gekke dingen in mijn lijf, niet meer meteen in de gedachte schieten van : het zal toch niet.......
Ik heb ook geleerd dat je bij twijfel over wat je voelt, naar je arts kan en mag: zij begrijpen het en zullen er alles aan doen om je gerust te stellen. Ja, dat betekent soms ook weer een echo of scan. Maar dan weet je het zeker en kan het uit je hoofd.

Blijf dus vooral niet rondlopen en met zorgen in je hoofd als je iets voelt en het niet vertrouwt, of gewoon bang bent. Het is normaal, het mag. En stap naar je arts die jou kan helpen.

Wat mij en andere lotgenoten ook geholpen heeft weer balans in mijn leven en hoofd te krijgen is het Herstel en Balans programma dat ziekenhuizen aanbieden na de behandeling. Helpt enorm, ook het delen en herkennen bij anderen.

Ik hoop en wens dan ook dat je over een jaar kan zeggen: ik heb meer vertrouwen en ik leef weer.....

Groeten Marja

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Marja,

Voor het herstel en balans programma kom ik niet in aanmerking. Ik ben ongeneselijk ziek namelijk en programma geldt alleen voor mensen die genezen zijn helaas. Dus mijn situatie is helaas anders. Zie mijn blogs
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Carla, dan snap ik je twijfels nog beter!!! Want dan gaat het vooral om hoeveel tijd heb je nog zonder nieuwe of opkomende uitzaaiingen!!
Jammer dat er dus geen programma is voor als je uitzaaiingen hebt. Maar snap ook wel dat dit lastig is, omdat het dan voor iedereen zo onzeker is hoe het gaat.

Volg je blog, 
groeten Marja
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51