Oogslijmvlieskanker.
Na 5 jaar weet ik dat ik Oogslijmvlieskanker heb, een zeer zeldzame kanker die bij 1 op de 1.000.000 mensen voorkomt.Ik weet dit nu pas dankzij Oogziekenhuis Rotterdam en Renata Habets. Zij heeft me geholpen aan een second opinion in Rotterdam.Ik had die 3 jaar geleden al aangevraagd maar bleek te zijn afgewezen,maar ik heb nooit bericht ervan gehad.Maar goed,ik weet nu zoveel meer, ik weet nu ook wáárom ze elk jaar opereren! Dat is om zo lang mogelijk mijn oog te kunnen behouden.Mijn zicht zal alleen maar slechter worden, dat is Balen, maar gelukkig heb ik 2 ogen.Ik ben wel erg bang voor uitzaaiingen in me hoofd! Heb dagelijks hoofdpijn en oogpijn linkerkant. Ik had nog nooit gehoord van Oogslijmvlieskanker,dacht al die tijd dat ik ooglidkanker of huidkanker had.Nu is me het meeste wel duidelijk.Ik ga 10 Maart weer onder narcose voor weer een operatie.Het is routine geworden.Ben blij dat ik nu meer weet!
Het is wel zeer jammer dat de onderzoeken naar kanker niet in verband worden gebracht met de ziekte van Lyme. Deze ziekte die kan kanker veroorzaken als hij niet of niet goed behandeld worden.Hier word geen onderzoek naar gedaan, terwijl dit heel veel mensen kanker zou besparen als dit wél in onderzoek komt!
15 reacties
Mijn operatie voor vandaag gaat niet door vanwege het Covid 19 virus.Ik ben neusverkouden en was vorige week grieperig.Dat was gister al zo goed als over,maar ze willen geen risico nemen.Nu staat de operatie gepland op 31 Maart. Zijn er meer waarvan hun operatie niet doorgaat vanwege Corona?
Mijn geplande operatie van 31 maart werd plots vervroegd naar 25 Maart.Ik werd de 24ste Maart gebeld dat ze mij op de lijst dringende operatie's hadden gezet en of ik de volgende dag kon komen.Pfff moest dan wel snel wat dingen regelen, maar dat ging vast lukken.Ik ben de volgende ochtend geopereerd en alles was goed gegaan zeiden ze.Ik had vreselijk veel pijn toen ik wakker werd op de recovery,en niet eens daar waar gesneden was, onderooglid ,maar op de plek rechtsboven het oog waar ik al ruim een jaar pijn had,waar niet gesneden was.Ze gaven Morfine,ze vroegen of de pijn minder werd, welk cijfer het was.Het was en bleef een 10, steeds meer morfine via het infuus,het hielp niks.Ze wisten het niet meer,en belde mijn oogarts die geopereerd had,wat ze moesten doen.Ik kreeg toen een cocktail van Morfine en Diclofenac, maar ook dat hielp niks de pijn bleef vreselijk.Ik werd ondanks de pijn toch naar de afdeling gebracht,ik lag al te lang op de recovery.Ik kreeg zuurstof toegediend en that's it.Pas uren later ergens in de middag kon ik mijn goede oog open doen,die kreeg ik al die tijd niet open.En éindelijk nam de pijn af! De pijnstillers sloegen eindelijk aan.Ik mocht tegen 5 uur naar huis, moest nog eerst braken (denk van de vele Morfine) en was erg zwak en ziek.Ik heb nu,5 dagen na de operatie nog steeds vreselijke pijnen rechtsboven het oog de wondpijn is niks vergeleken met die pijn.Lig al 5 dagen op de bank, kan bijna niks,maar moet soms wel.Ik slik nu 3x daags 800 Mg Ibuprofen met 1000 Mg paracetamol.Het haalt de scherpe kantjes eraf.Elke nacht word ik wakker door de vreselijk knagende pijn rechtsboven in het oog.Dan neem ik 2 stuks Ibuprofen á 400 Mg dan kan ik weer slapen na een uur, want zolang duurt het voor het werkt.Dit was mijn 7de operatie en heb dit nog nooit zo gehad.Nooit pijn gehad,nooit ziek ervan geweest.Maandag 6 april op controle, ik hoop dat de hechtingen eruit mogen en het "schaaltje" en de bandage lens. Heel verhaal geworden zie ik. Yvonne.
Morgen op nacontrole i.p.v. vandaag, oogarts is ziek,krijg andere oogarts.Nog steeds heb ik vreselijk veel pijn! Ik kreeg Lyrica voor de pijn boven mijn oog,pfff die heeft het alleen maar erger gemaakt.Vreselijke zenuw/hoofdpijn bij de slaap.Ik begin te denken dat er iets geraakt is tijdens de operatie,want de pijn begon op de recovery en is nooit opgehouden.Lig nu 13 dagen op de bank, kan niks,en slik Ibuprofen in de hoop de pijn te verzachten.Elke nacht word ik nog steeds wakker door de pijn rechtsboven het oog.Ik heb nu 7 operatie's gehad en nog nooit zoveel en zo lang pijn gehad.Wat een ellende is dit.
Hoi! Ik las je bericht en ben heel benieuwd waar jij meer info over de kanker en Lyme vandaan hebt. Ik heb namelijk ook twee weken antibiotica voor Lyme gehad (alweer wat jaren geleden) en heb nu waarschijnlijk 2020 Non Hodgekinlymfoom onder mijn oog. Ik heb het ook genoemd tegen de arts en die zou nog info opzoeken, maar ben heel benieuwd of jij me mogelijk ook meer info hierover kan geven...
Veel sterkte met alles!
Zie de foto.
Hier staat toch duidelijk dat de therapie druppels naast de chlooramfenicol gedruppelt moet worden? Het gaat toch om 2 verschillende druppels? Want na de chlooramfenicol moet 5 min.later de andere druppels gegeven worden.Maar ik heb geen andere druppels gekregen.De chlooramfenicol moest ik gelijk na de operatie starten en de therapie druppels na de controle die ik op 7 April heb gehad.Zijn ze vergeten?
Ik lees dat toch goed?
Is er nou echt niemand die ook Oogslijmvlieskanker heeft? dus geen ooglidkanker maar specifiek oogslijmvlies.Ik zit ook bij een groep "kanker "op fb maar ook daar niemand met deze vorm.Van de oogartsen word ik ook niks wijzer, steeds maar weer overleggen om vervolgens gewoon niks te horen. Ben pas nog bij de Oncoloog geweest vanwege verdachte plekjes op de lever, we waren bang voor uitzaaiingen,gelukkig goedaardige tumoortjes.Deze maand op controle,nog geen bericht of telefoon gehad welke datum het word.Ga zelf niet meer bellen, geen zin meer in.
Beste Kadanz, ik heb ook chronische oogslijmvlies kanker, zoals je weet. Ik moet voor de rest van mijn leven gemonitord worden en heb sinds januari alweer veel last van ontstekingen op de conjunctiva. Ik heb een transplantaat en dat beschermt niet zoals een onder ooglid. Ze zijn aan het onderzoeken waarom het permanent is ontstoken. Misschien zijn er wimperhaartjes aan het krassen op het oogoppervlak en huidhaartjes vh transplantaat. Dus ze gaan elektrisch epileren voor de zoveelste keer. Op dit moment geen maligniteiten gelukkig maar chronische ontstekingen zijn hier wel de oorzaak van.
Is er niemand die dezelfde aandoening heeft en zijn wij de enigen?
Heel veel sterkte Kadanz
Groeten, Agatha.
Hoi Agatha.
Ik hoorde van de week toevallig dat een kennis van iemand uit de fb groep dit ook heeft,hij heeft het achter de oogbol zitten op het oogslijmvlies. Bij hem drukt de tumor op de hypofyse. Verder lijkt het of we de enige zijn. De ontstekingen zijn bij mij gelukkig alweer een poosje rustig,wel dat het onderooglid steeds verder groeit op de oogbol. Daar is nog geen echte oplossing voor. Ik wacht nog steeds wat er uit het overleg is gekomen. Jij ook sterkte!
Gr. Kadanz.
Na lange tijd weer een bericht van mij.Ik ben vorig jaar november nog op controle geweest,toen was alles nog schoon in het oog.Over 6 mnd.weer op controle,in Mei 2023 dus.Kreeg geen oproep,dus in Juni gebelt wanneer ik een afspraak kreeg.Ik stond op de wachtlijst werd er gezegd.Vond ik vreemd voor een half jaarlijkse controle.Maar goed,ik wacht wel af.Ik heb nu een afspraak voor 22 sept.dus 10 mnd.later dan de 6 mnd.Ik weet dat de zorg druk bezet is,maar vind een controle na 10 mnd.wel erg lang. Ze zeiden dat ze waarschijnlijk vergeten waren een afspraak te maken.Ik heb veel last van beide ogen, pijn en enorme licht fobie.Ik was afgelopen week bij de huisarts voor wat anders en vroeg hem om ff in mijn oog te kijken,of hij toevallig iets zag wat de pijn zou veroorzaken,maar hij zag niks.Hij zei:maar de oogslijmvlies kanker is toch weg? Uhm het is chronisch en kan altijd terug komen.Zover hij kon lezen op zijn p.c. zou de kanker weg zijn.Nou dan begrijp ik het niet,zou geweldig zijn natuurlijk.Dus nu twijfel ik óf het nog wel chronisch is.Ik ga de 22ste nog naar Rotterdam en wil daarna weer terug naar het UMC Utrecht.Het reizen naar Rotterdam wordt te moeilijk.En ach,overal worden fouten gemaakt,ik leg me er maar bij neer.Ik heb trouwens nog een second opinion gehad van Royal Docters,ook weer veel wijzer van geworden.
Gr.yvonne.