Eindelijk patiëntrecht boven het patentrecht!
Inspire2Live riep het vorig jaar al in het kader van de discussie in de Tweede Kamer en in het Parool 1): Het is onaanvaardbaar dat patiënten de toegang tot het voor hen beste geneesmiddel wordt onthouden op grond van de vraagprijs van farmaceuten. Dan gaan we die middelen desnoods zelf maken.
Terwijl de Patient Advocates van Inspire2Live nog volop bezig zijn te inventariseren welke ziekenhuizen met bereidende apotheken mee willen doen, en met welke geneesmiddelen, en daarover te onderhandelen met de zorgverzekeraars, is het eerste ziekenhuis zover dat zij overgaan tot magistrale bereiding van een eerste geneesmiddel.
Het AMC in Amsterdam gaat in de eigen apotheek een medicijn bereiden tegen de erfelijke stofwisselingsziekte CTX. Aan die ziekte lijden ongeveer 65 patiënten, van wie er vijftig in Nederland behandeld worden. De zorgverzekeraars gaan betalen voor deze zogeheten magistrale bereiding die het AMC vanaf nu van het middel gaat maken. Het AMC begint daarmee om ervoor te zorgen dat het beschikbaar blijft voor patiënten. Al meer dan veertig jaar geleden bleek CDCA (chenodeoxycholzuur) een probaat middel voor patiënten met de erfelijke stofwisselingsziekte CTX (cerebrotendineuze xantomathose). Het middel was geregistreerd voor de behandeling van galstenen. Destijds kostte CDCA tussen de 300 en 500 euro per patiënt per jaar. De Amerikaanse farmaceut Leadiant registreerde het betreffende middel CDCA in de tweede helft van 2017 bij de Europese Geneesmiddelen Autoriteit (EMA) als weesgeneesmiddel. Dat is een categorie medicijnen tegen zeldzame ziekten zoals CTX waarvoor in Europa bijzondere bepalingen gelden. En daar is door Leadiant nu een prijs aangekoppeld van tussen de 170.000 en 220.000 euro per patiënt per jaar. Het AMC verdient met deze actie dan ook een groot compliment van de patiënt en wij zijn er trots op samen met hen hierin op te trekken.
De vergoeding van deze magistrale bereiding van CDCA door de zorgverzekeraars is een primeur in de strijd rond de prijzen van dure geneesmiddelen. Tot nu toe werden magistrale bereidingen alleen vergoed als er geen alternatief op de markt was. Dus ook de zorgverzekeraars verdienen met deze actie een compliment van de patiënt.
Inspire2Live is, sinds de minister het medicijn Nivolumab aan patiënten heeft onthouden door het in de sluis te plaatsen teneinde over de ruggen van patiënten over de prijs te onderhandelen, strijdbaar voor behandelingen die de patiënt nodig heeft.
Wij zetten onze overleggen dan ook onverminderd en met enthousiasme voort en hopen spoedig ook mededelingen te doen over andere geneesmiddelen, geproduceerd in bereidende apotheken van andere ziekenhuizen.
Nadere informatie?
Herman Otten +31 6 34993562 of herman.otten@inspire2live.org
