Experimentele pillen: helpt jouw arts je? Moet je daar recht op krijgen?
Eigenlijk mogen artsen ongeregistreerde medicijnen niet aan patiënten geven. Uit een bericht in de Volkskrant van vandaag blijkt echter dat in de afgelopen drie jaar artsen voor zeker 1.700 uitbehandelde kankerpatiënten via officiële weg een nog niet tot de markt toegelaten medicijn hebben weten te verkrijgen. Deels komt dit doordat artsen en patiënten steeds beter op de hoogte zijn van experimenteel onderzoek via online trialoverzichten, zoals die (voor Nederland) ook te vinden zijn op kanker.nl.
Maar niet alle specialisten zijn bekend met de mogelijkheden of bereid af te wijken van de richtlijnen. In een aantal landen hebben patiënten het recht gekregen op een experimentele behandeling. Een aantal staten in de VS heeft bijv. een 'right to try'-wet aangenomen, die uitbehandelde patiënten het recht geeft om experimentele medicijnen te gebruiken.
Wat is jouw ervaring en/of wens?
Maar niet alle specialisten zijn bekend met de mogelijkheden of bereid af te wijken van de richtlijnen. In een aantal landen hebben patiënten het recht gekregen op een experimentele behandeling. Een aantal staten in de VS heeft bijv. een 'right to try'-wet aangenomen, die uitbehandelde patiënten het recht geeft om experimentele medicijnen te gebruiken.
Wat is jouw ervaring en/of wens?
- Heb jij de mogelijkheden voor een experimentele behandeling met je arts besproken? Zo ja, wat was zijn/haar reactie en heb je die behandeling ook gekregen?
- Vind je dat er in Nederland ook een 'right tot try'-wet moet komen? Zo ja, wie moet daarvoor in aanmerking komen en onder welke voorwaarden?
5 reacties
De dokter stelde me voor om deel te nemen aan een fase 3 studie duvelisib / Ofatumumab. (Ik word behandeld in UZ Gent, Belgie.)
De resultaten bij mij zijn geweldig. Je kunt het vergelijken met een pilletje tegen hoge bloeddruk. Innemen en je kunt weer een dag vooruit.
Als mensen willen testen, moet dat gewoon mogelijk zijn.
Ik vind dat artsen je alles mogen voorstellen en dat er zeker een wet moet komen om experimentele medicijnen te testen. Uiteindelijk ben je baas over je eigen lijf en niet je arts of verzekeraar. Als ik uitbehandeld ben zou ik zeker ook de mogelijkheid willen hebben om te kijken of ik mee zou kunnen doen aan iets experimenteels, immers wat heb je te verliezen. Liefst wereldwijd omdat ze nou eenmaal soms elders verder zijn dan in je eigen land.
Ik was erg verbaasd toen een van mijn artsen zei: ja maar dan kom je wel in een experimenteel traject hoor. Toen ik hem eraan herinnerde dat er voor mij geen ander traject meer is, zei hij oh ja dat is ook zo.
(Inmiddels voor diverse experimenten getest, sinds medio 2016 immuntherapie in UZ Gent.)