Mijn zorgverlener en ik beslissen samen over de behandeling die ik krijg/kreeg.
Bij gedeelde besluitvorming beslissen de zorgverlener en de patiënt samen over de behandeling. De wensen van een patiënt zijn medebepalend voor de uiteindelijke keus voor een behandeling. Om samen te kunnen beslissen moet er informatie uitgewisseld worden over medische mogelijkheden en wensen van de patiënt. Gezamenlijk wordt een behandelkeus gemaakt, een plan opgesteld en regelmatig wordt besproken of de genomen beslissingen nog bijgesteld moeten worden. Vind je het belangrijk dat je in die keuze betrokken wordt of weet de dokter het toch het beste? Werd er naar je wensen geluisterd? Laat ons je ervaringen weten.
8 reacties
ik vindt overleg met de arts heel erg belangrijk gelukkig heb ik er 1 die daar erg goed in is
en ook mijn mening en keuzes respecteerd
de artsen weten het natuurlijk meestal wel het beste maar ze zijn niet altijd helemaal op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen die er in europa gedaan worden
ik lees zelf heel veel over onderzoeken die gedaan worden
en waar de nieuwe trails zijn en als ik er 1 tegen kom waarvan ik denk he
daar kunnen mensen wel is iets aan hebben dan geef ik die door
aan mijn eigen arts en de oncologie verpleegkundige zodat die ook er naar gaan kijken
en wie weet is het wat voor andere patienten
er zijn heel veel sites met trails tevinden in europa en er zitten best wel hele betrouwbare tussen
en als je daar iets vindt waarvan je denkt he dat kan wel is iets voor mij zijn
dan vindt ik dat je daar met je arts over moet kunnen praten en als ook hij van mening is dat het voor de patient een oplossing kan zijn dat hij ook helpt om je voor de trail of behandeling moet kunnen aanmelden
brigitte
Hartelijk dank voor je reactie. Fijn dat je arts goed met jou overlegt en dat jou keuzes gerespecteerd worden. Ik ben benieuwd of anderen dezelfde ervaring hebben. Ella
ik ben benieuwd op welke sites je kijkt naar trials. Ben je ook bekend met www.kankeronderzoek.info? deze site is opgezet speciaal voor Nederland door KWF, IKNL en IKZ (de integrale kankercentra Nederland) en kanker patiëntenorganisaties.
En wat is je ervaring: kijkt je dokter/ oncologie verpleegkundige ook serieus naar de input die jij van dergelijke sites meeneemt?
Pauline
ik kijk naar verschillende site en zeker ook die van de kwf want die is als 1 van de weinige in het nederlands
ik ben zelf heel vaak op zoek naar nieuwe behandelingen voor mensen
ook via mytomorow en andere organisaties
mijn artsen vinden dit erg fijn en kijken er ook altijd
heb ook vaak gewoon een afspraak met hun om nieuwe behandelingen te bekijken
dus die van mij staan er best wel heel erg open voor
brigitte
Ik heb nu al bijna 5 jaar dezelfde longarts en heb daar een goede band mee opgebouwd, eigenlijk al van het begin af aan. Behandelingen en alternatieven worden ingebracht (ook door mij) en besproken. Voors en tegens worden tegen elkaar afgewogen. Daarvoor is het wel nodig dat je als patient goed geinformeerd wordt. Zelf kun je natuurlijk ook veel informatie op internet vinden maar niet iedereen kan of wil dat. In het begin van mijn ziekte wilde ik daar (letterlijk!) niets van weten. Nu noemt mijn bedrijfsarts me een deskundige op het gebied van mijn eigen ziekte ....
Maar het allerbelangrijkste is dat je vertrouwen in je eigen arts hebt. Als er acuut ingegrepen moet worden is er geen tijd voor overleg en discussie: dan is het belangrijk dat je arts snel en adequaat handelt!
Een ander middel dat je nog achter de hand hebt is een eventuele second opinion. Ik heb altijd gezegd dat ik me het recht voorbehoud om daar gebruik van te maken en dat dat dan niet gezien moet worden als een motie van wantrouwen.
Mijn ervaringen met gezamelijke besluitvorming zijn erg positief. Ik heb begrepen dat dat niet altijd het geval is, misschien ben ik wel een geluksvogel.
groet, janD
Het is goed om te lezen dat je positieve ervaringen hebt met gezamenlijk besluiten over jou behandeling. Je geeft aan dat je voor informatie ook het internet op gaat, kun je aangeven waar en hoe je deze informatie zoekt en vindt? En hoe schat je in dat iets betrouwbaar is?
Met groet, Ella
Hoi Ella,
Je stelt twee vragen die niet 1-2-3 beantwoord kunnen worden, maar ik doe een poging.
Hoe zoek ik informatie op internet? Ik neem aan dat je informatie over kanker en aanverwante zaken bedoelt. Laat ik dan beginnen met een waarschuwing: zoek met de rem erop! Van te snel, te veel en te enthousiast zoeken kun je behoorlijk depressief worden.. Het is namelijk vooral slecht nieuws dat je vindt ……… Dit kan hard aankomen, vooral als de diagnose kanker nog vers is en de klap nog nadreunt. Het is best moeilijk om al die informatie dan te verwerken en een plaats te geven. Dat geldt zowel voor patienten als familieleden. Bij mij heeft het wel een jaar geduurd voor ik daar geen last meer van had. En nu nog ben ik erg zuinig in het opzoeken van informatie. De eerste informatiebron blijft mijn eigen arts maar die zie ik slechts een keer in de twee tot drie maanden. Daar leg ik in eerste instantie mijn medische vragen neer. Maar als je na zo’n gesprek thuis komt komt er altijd wel iets boven dat je vergeten bent. Dat probeer ik dan op internet te vinden en ook zoek ik dan wel dingen terug die de arts verteld heeft. Je vergeet tenslotte snel iets ….. Maar ga bijna altijd gericht zoeken met de vraag die ik heb als uitgangspunt. Soms gebeuren er dingen die nieuwe vragen oproepen, antwoorden daarop probeer ik ook op internet te vinden. Als het op mij zelf van toepassing is breng ik die dingen in het volgende gesprek met mijn arts ook weer ter sprake. Ik zoek vooral in het Nederlands. Engels en Duits lezen gaat me wel goed af maar je neemt informatie in je moedertaal toch veel beter en vollediger op. Zeker als het wat ingewikkeld wordt met vaktermen en zo. Dan zijn er nog andere zaken die ik ook op internet zoek maar maar met een andere invalshoek. Dat zijn ervaringen van lotgenoten, ervaringdeskundigen dus. Zij kunnen dingen duidelijk maken waar een arts zich niet of nauwelijks mee bezig houdt. En dan kom je op sites als deze, forums en blogs uit.
Dan de vraag hoe ik inschat of iets betrouwbaar is. In een vorig arbeidsleven, 25 – 40 jaar geleden, heb ik gewerkt bij een farmaceutisch bedrijf. Eerst als produktieleider, later ook in onderzoek en registratie van (dier)geneesmiddelen. Voor die registratie heb ik veel publikaties in universteitsbibliotheken gezocht. Er was toen nog geen internet en zoekmachines in bibliotheken kwamen net op, het meeste stond nog op microfiches. Daar heb ik een soort zesde zintuig ontwikkeld om snel te kunnen zien hoe waardevol en betrouwbaar een verhaal is. En dat zintuig werkt nog steeds …… denk ik. Ik kan wel een paar algemene tips geven. Geloof iets pas als het door een andere, onafhankelijke, bron bevestigd wordt. Dus niet als twee kranten hetzelfde bericht publiceren, die baseren zich meestal op hetzelfde persbericht. Kijk ook kritisch naar de brenger van het nieuws en wantrouw het als de afzender onduidelijk is. Berichten van bijv. farmaceutische bedrijven, onderzoekers, medisch specialisten, consumentenorganisaties, patientenverenigingen, ziekenhuizen, politieke partijen, atsenorganisaties hebben ieder hun eigen invalshoek en zullen sommige aspecten weglaten en andere juist benadrukken. Kortom: gebruik je gezonde verstand. En zoals altijd: vraag bij twijfel wat je arts ervan vindt.
groet, JanD