Succesvolle behandeling afgewezen door zorgverzekeraar, wat nu?
Sinds januari 2013 heb ik nierkanker. Deze ziekte is in oktober 2013 uitgezaaid naar mijn botten en mijn longen. Hiervoor ben ik eerst met Sutent en daarna met Everolimus behandeld, beide zonder resultaat.
Na overleg met mijn behandelaar bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis ben ik naar MD Anderson in Houston gegaan. De arts daar heeft me Cabozantinib voorgeschreven. De laatste scan liet zien dat ik hier op reageer, er is sprake van stabiele ziekte.
Mijn behandelaar in Nederland heeft een verzoek ingediend bij mijn zorgverzekeraar, CZ. Deze hebben de claim afgewezen, zich beroepend dat het middel in Nederland niet is geregistreerd en niet in het GVS staat.
Wie kan me adviseren hoe ik CZ er van kan overtuigen me het middel toch te vergoeden? Ik ben ontzettend blij dat we eindelijk iets gevonden hebben wat werkt, maar kan 10.000 euro per maand niet eindeloos zelf blijven betalen.
8 reacties
Hier ook nog maar een keer het antwoord:
De douane zit er naast. Je verzekeraar zit er denk ik ook naast. En mogelijk je behandelend arts ook. Het middel is namelijk gewoon geregistreerd:
http://www.farmanco.knmp.nl/tekortweesgeneesmiddel/cometriq en je arts kan een verzoek indienen met betrekking tot verkrijgbaarheid.
Met betrekking tot vergoeding staat er onder meer:
Vergoeding
Sobi heeft Cometriq als nieuw geneesmiddel bij het Zorginstituut Nederland (voorheen College voor zorgverzekeringen) aangemeld [3]. Cometriq staat per 31-03-2014 vermeld in het overzicht 'binnengekomen notificaties bij het Zorginstituut Nederland' [4].
En met betrekking tot verkrijgbaarheid:Tevens is het verzoek om toekenning van een add-on, toevoeging bij een DBC-zorgproduct, ingediend bij de NZa [3].
Cometriq is momenteel alleen beschikbaar op Named Patient Use (NPU) basis.
Een arts kan hiervoor een verzoek indienen dat volgens een hiervoor opgezette procedure geëvalueerd en verder opgevolgd zal worden.
Contact voor de BeNeLux: Swedish Orphan Biovitrum (Sobi Ltd) via astrid.vangansewinkel@sobi.com [3].
Ik hoop dat je iets aan deze info hebt. Laat het even weten. Mocht er meer info nodig zijn, dan zoek ik wel weer verder.
Sterkte en succes!
Herman
beste Jaco,
het antwoord van Herman is ten dele waar: Cometriq is in Nederland verkrijgbaar maar geregistreerd voor schidklierkanker en niet voor nierkanker. Strict gesproken heeft de zorgverzekeraar gelijk als ze niet willen vergoeden voor nierkanker. Je arts kan wel bij de IGZ (inspectie voor de gezondheidszorg) een verzoek voor off label gebruik indienen. Vlgs mij moet de fabrikant het middel dan wel gratis beschikbaar stellen.
Nu het middel in Nederland geregistreerd is voor schildklierkanker lijkt het onlogisch om je behandeling in het Amerika te vervolgen (dan betaal je niet alleen voor het middel maar ook je reis etc). In Nederland kan de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening wellicht helpen om dit middel off label voor jou toegankelijk te maken. Hun (medisch juridische) service is kosteloos, website http://www.stichtingegv.nl/ en tel nr 010 - 480 09 42. Ik zou hen zeker even bellen.
pauline evers
levenmetkanker-beweging
Dank voor deze informatie. De informatie bij nierkanker is onlangs geupdatet. Het middel Cometriq is nog niet genoemd in de teksten. We gaan kijken of we hierover informatie kunnen toevoegen en zullen dat ook voorleggen aan een referent. Dank voor de input. Wordt vervolgd! Als het er staat, meld ik me hier weer.
Groeten
Maartje
redacteur kanker.nl
Naar aanleiding van deze discussie hebben we algemene informatie over het vergoeden van medicijnen opgenomen in de bibliotheek: https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/4668-vergoeding-van-medicij…
met vriendelijke groet,
Maartje
CZ zou op basis van coulance best kúnnen vergoeden, maar off label, dat is voor CZ wel een heel groot risico. De kans dat het farmaceutisch bedrijf (en dat is Exelixis) dat doet op basis van coulance is groter. Je arts zou een brief kunnen schrijven naar de medisch directeur van Exelixis. Ik heb de indruk dat er momenteel geen Nederlandse vestiging is, maar er is vast een ander farmaceutisch bedrijf dat de zaken van Exelixis in Nederland voor hen waarneemt.
Studieverband is vaak ook een geschikte manier om een middel te krigen. Momenteel loopt deze trial van cabozantinib bij uitgezaaide nierkanker:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01865747?term=Cabozantinib&cn…
Deze studie gaat in België lopen: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00940225?term=Cabozantinib&cntry1=EU%3ANL&cntry2=EU%... Eerlijk gezegd heb ik geen idee hoe het dan gaat met de zorgkosten.
Hebben ze in het AVL geen mogelijkheden?
Ik wens je héél veel sterkte en hoop dat je op de één of andere manier het middel kunt krijgen en dat je er lang baat van zult hebben.
De Nederlandse studie die je hebt voorgesteld heb ik al gedaan, alleen lootte ik daar Everolimus in plaats van Cabozantinib. Everolimus deed niets en er was geen mogelijkheid om te switchen. Inmiddels heb ik mijn vraag voorgelegd aan de plaatselijke apotheek, en deze kon het gewoon bestellen, voor een prijs die 2500 euro lager was dan de Amerikaanse apotheek waar ik het nu haal. Erg vreemd dat het Avl er niet aan kon komen. Helaas bleek uit de scan van gisteren dat het middel voor de longuitzaaiingen niets meer doet, Ze kunnen me bij AvL dus niets meer bieden. Iemand nog een suggestie voor een andere kliniek die ik zou kunnen proberen?