Toch blijft informatievoorziening vaag
beste,
Hoe kan het?
Aan de ene kant zien jullie in dat er weinig bekend is over hyperthermie zonder de combinatie met chemotherapie of met bestraling. Nog te zwijgen over andere middelen, hoe zit het met combinatie immuuntherapie, hormoontherapie?
Anderzijds staat er op de pagina van kanker.nl zelf een artikel: tumoren in de magnetron.
https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/1553-tumor-in-de-magnetron-…
Ik citeer:
“Over de werking van de therapie is geentwijfel”, zegt Paul Zum Vörde Sive Vörding,die al ruim dertig jaar als klinischhyperthermist werkzaam is bij het AMC.Hij vertelt dat hyperthermie op vier manierenwerkt. “Ten eerste gaat een deelvan de kankercellen al dood van de hitte.
Uiteraard zit de meeste winst in de combinatie (beschrijving van tweede effect in het artikel), maar ook zonder de combinatie sorteert het effect en is dus genoeg om deze behandeling op zich (monotherapie) legitiem aan te bieden.
Toch blijft men star (in hokjes denken) door aan te geven dat het niet protocollair is, of dat er te weinig bekend is. Onderzoek wordt niet gedaan (of mondjesmaat) omdat niemand/te weinig investeert en er daarnaast weinig faciliteit bestaat om eventuele behandelingen te realiseren.
Nu lezen we het zelf van een (medisch) expert die er 'ruim dertig jaar' mee werkt.
Wat hebben we te verliezen, er zijn enorme aantallen patiënten die hier baat bij hebben.
Ik begrijp de houding van het ziekenhuis (kosten/winst, risico's, richtlijnen, protocollen, etc.) maar een patiënten website die er juist is voor informatievoorziening.
Niet schadelijk, niet toxisch. effectief, eenvoudig en relatief goedkoop (zoals dhr Zum Vörde zelf zegt).
Ik blijf hiervoor praten, omdat het onrechtvaardig is dat hyperthermie nog steeds onbemind (geen geld aan te verdienen) blijft bij oncologen. Vaak weten ze er niets tot weinig over. Mijn oncoloog probeerde me bang te maken met allemaal verhalen over brandwonden etc. Hij zei: als je deze behandeling gaat volgen, krijg je geen controle meer (dreigement)
Diep triest hoe dit systeem in elkaar zit, met mij als ( gelukkig nog) levend bewijs.
Hoe kan het?
Aan de ene kant zien jullie in dat er weinig bekend is over hyperthermie zonder de combinatie met chemotherapie of met bestraling. Nog te zwijgen over andere middelen, hoe zit het met combinatie immuuntherapie, hormoontherapie?
Anderzijds staat er op de pagina van kanker.nl zelf een artikel: tumoren in de magnetron.
https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/1553-tumor-in-de-magnetron-…
Ik citeer:
“Over de werking van de therapie is geentwijfel”, zegt Paul Zum Vörde Sive Vörding,die al ruim dertig jaar als klinischhyperthermist werkzaam is bij het AMC.Hij vertelt dat hyperthermie op vier manierenwerkt. “Ten eerste gaat een deelvan de kankercellen al dood van de hitte.
Uiteraard zit de meeste winst in de combinatie (beschrijving van tweede effect in het artikel), maar ook zonder de combinatie sorteert het effect en is dus genoeg om deze behandeling op zich (monotherapie) legitiem aan te bieden.
Toch blijft men star (in hokjes denken) door aan te geven dat het niet protocollair is, of dat er te weinig bekend is. Onderzoek wordt niet gedaan (of mondjesmaat) omdat niemand/te weinig investeert en er daarnaast weinig faciliteit bestaat om eventuele behandelingen te realiseren.
Nu lezen we het zelf van een (medisch) expert die er 'ruim dertig jaar' mee werkt.
Wat hebben we te verliezen, er zijn enorme aantallen patiënten die hier baat bij hebben.
Ik begrijp de houding van het ziekenhuis (kosten/winst, risico's, richtlijnen, protocollen, etc.) maar een patiënten website die er juist is voor informatievoorziening.
Niet schadelijk, niet toxisch. effectief, eenvoudig en relatief goedkoop (zoals dhr Zum Vörde zelf zegt).
Ik blijf hiervoor praten, omdat het onrechtvaardig is dat hyperthermie nog steeds onbemind (geen geld aan te verdienen) blijft bij oncologen. Vaak weten ze er niets tot weinig over. Mijn oncoloog probeerde me bang te maken met allemaal verhalen over brandwonden etc. Hij zei: als je deze behandeling gaat volgen, krijg je geen controle meer (dreigement)
Diep triest hoe dit systeem in elkaar zit, met mij als ( gelukkig nog) levend bewijs.
2 reacties
groet Marianne