PMP/Darmkanker/LAMN

siar
Openbaar gesprek
22 maart 2023 om 17.30,
gewijzigd 22 maart 2023 om 17.30
350 x gelezen

Beste,

In 2019 is mijn vader een blindedarmoperatie ondergaan waarbij een voorstadium tumor werd ontdekt en verwijderd (LAMN). Hij heeft een tijdje een stoma gehad, maar deze is na een jaar verwijderd.

Begin 2023 kreeg hij last van zijn buik(rechts), CT IVP is uitgevoerd. Hierbij een belangrijk deel van het verslag:

‘’Nieuw is een infiltratie van het mesenterium in de rechterbovenbuik en verdenking op infiltratie of de zwelling van het meest proximale deel van het colon mogelijk door een recidief van het behandelde carcinoïd. Vrij veel aankleuring van het proximale deel van het colon.

Conclusie:

Afwijkingen in het mesenterium in de rechterbovenbuik en een zwelling van het resterend deel van het colon ascendens, mogelijk, een pseudomyxoma peritonei.’’

Vandaag (22 – 03 – 2023) heeft hij een colonscopie gehad zij geven aan geen afwijkingen te zien. Volgende week donderdag hebben wij een afspraak gepland met de MDL- arts om dit te bespreken.

Mijn vraag is:

  • Hoe kan dit gesprek het beste aanpakken en heeft iemand hier ervaringen mee? CT laat zien dat er afwijkingen zijn. Colonscopie laat niks zien, maar dit is wel alleen aan de binnenkant van het darmkanaal.
  • Wat kan ik het beste vragen aan de arts? Punctie, kijkoperatie, MRI of iets anders?
  • Is het een optie om een doorverwijzing/second opinion te vragen?
  • Zijn er nog andere dingen waar ik mee rekening moet houden voor dit gesprek?

Alvast dank voor het meedenken en ik zie jullie reacties met belangstelling tegemoet.

Reageren

3 reacties

Ha Siar, wat goed dat je al je vragen deelt!

Ik loop je vragen langs:

  • Je kan je goed voorbereiden met behulp van de info van kanker.NL: https://3goedevragen.nl/
  • Bespreek de afwijkingen van de CT: wat zegt dat? Weten ze daardoor de diagnose, bijvoorbeeld PMP?
  • Een colonscopie is bij PMP altijd prima omdat dit aan de buitenkant zit. Een colonscopie zegt dus niets.
  • Je kan een second opinion vragen waarbij een PMP specialist (bv dr de Hingh uit het Catharina ziekenhuis of dr Aalbers uit het AvL Amsterdam) meekijkt met de uitslagen en de scan. Je hoeft daarvoor niet er heen. Een second opinion is bij (verdenking op) een zeldzame kanker altijd een hele goeie optie!!!!
  • Bedenk vooraf of jullie wensen hebben. Schrijf je vragen op. Neem de tijd en herhaal het antwoord dat je krijgt om te weten of je het echt snapt en of jullie hetzelfde gehoord of begrepen hebben?
  • Er is geen haast! Je hebt echt de tijd om te onderzoeken en af te wegen. Snap je het niet helemaal? Nog een keertje uit laten leggen. Eventueel kan je het gesprek ook opnemen op je telefoon zodat je het later nog even kunt naluisteren.

heel veel succes en hou je soepel!

Maria

 

 

Laatst bewerkt: 23/03/2023 - 21:30
Reageren

Goedemorgen Maria,

Hartelijk dank voor je bericht!

Ja, precies een colonscopie zegt niks wat betreft PMP. Ik heb via deze website contact gehad met dr de Hingh, maar misschien wel goed om alvast rekening te houden met een second opinion. Wat adviseert u? dit meteen donderdag bespreekbaar maken of wachten met wat voor een plan de mdl arts komt? Wij zitten momenteel bij Elkerliek (Helmond), alleen zij zijn geen specialist. Is het mogelijk om een doorverwijzing te vragen naar Catherina in Eindhoven?

Opschrijven van vragen doe ik, maar het gaat altijd zo snel… Ik moet meer de tijd nemen en niet haasten, daar heb je gelijk in.

Nogmaals, dank!

Laatst bewerkt: 24/03/2023 - 09:32
Reageren

Meer over PMP - Pseudomyxoma peritonei