zegelringcarcinoom in bot gevonden en vragen over euthanasie
Bij mijn moeder zijn deze week uitzaaiingen in de botten ontdekt. Ze vonden een zegelringcarcinoom in zowel het spontaan gebroken sleutelbeen (4 januari) als in de spontaan gebroken heup (15 januari).
Over zegelringcarcinoom kan ik weinig terugvinden.
- De ontstekingswaardes in het bloed zijn goed.
- Op de Pet CT scan kon geen primaire kanker gevonden worden.
- Wel uitzaaiingen in alle botten. Met als belangrijkste de nek. Als die spontaan breekt is het waarschijnlijk meteen afgelopen of is ze totaal verlamd.
Omdat ze geen chemo wil en geen verdere onderzoeken in het ziekenhuis is de oncoloog niet eens meer aan het bed gekomen en moet de huisarts het verder afhandelen (pijnbestrijding). Ze is nu thuis en voelt zich goed. Maar wil euthanasie als het uitzichtloos of te pijnlijk wordt. Naast pijnbestrijding met morfine en Paracetamol hebben wij ook CBD olie gekocht om botten aan te sterken en wiet.
Uiteraard zitten wij als kinderen met een heleboel vragen (welke behandeling zou nog mogelijk zijn, hoeveel pijn staat haar te wachten, hoe groot is de uitzaaiing (volgens de internist niet relevant!? we hebben ook de pet ct scan niet te zien gekregen), wat is de prognose. Morgen hebben wij een gesprek over euthanasie met de huisarts maar de basis waarop deze beslissing genomen wordt is op dit moment best vaag.
Wie heeft er een tip? of aanvullende info?
Over zegelringcarcinoom kan ik weinig terugvinden.
- De ontstekingswaardes in het bloed zijn goed.
- Op de Pet CT scan kon geen primaire kanker gevonden worden.
- Wel uitzaaiingen in alle botten. Met als belangrijkste de nek. Als die spontaan breekt is het waarschijnlijk meteen afgelopen of is ze totaal verlamd.
Omdat ze geen chemo wil en geen verdere onderzoeken in het ziekenhuis is de oncoloog niet eens meer aan het bed gekomen en moet de huisarts het verder afhandelen (pijnbestrijding). Ze is nu thuis en voelt zich goed. Maar wil euthanasie als het uitzichtloos of te pijnlijk wordt. Naast pijnbestrijding met morfine en Paracetamol hebben wij ook CBD olie gekocht om botten aan te sterken en wiet.
Uiteraard zitten wij als kinderen met een heleboel vragen (welke behandeling zou nog mogelijk zijn, hoeveel pijn staat haar te wachten, hoe groot is de uitzaaiing (volgens de internist niet relevant!? we hebben ook de pet ct scan niet te zien gekregen), wat is de prognose. Morgen hebben wij een gesprek over euthanasie met de huisarts maar de basis waarop deze beslissing genomen wordt is op dit moment best vaag.
Wie heeft er een tip? of aanvullende info?
3 reacties
Beste Luckyjo,
Wat een heftig en naar bericht hebben jullie gekregen. Een zegelringcarcinoom ontstaat uit de huidcellen van het slijmvlies van de inwendige organen. Het wordt meestal, zoals ook bij jullie moeder, pas laat ontdekt. Het is een agressieve tumor en de prognose is somber te noemen. Hoe de prognose voor jullie moeder zal zijn is niet te zeggen. Dit hangt onder andere af van haar persoonlijke situatie (denk aan bijvoorbeeld conditie, leeftijd) en de agressiviteit van de tumor.
Wat jullie moeder zelf nog wel en niet wil is belangrijk om te bespreken. Met elkaar en met de huisarts.
Op Kanker.nl staan een paar brochures die jullie wat praktische tips kunnen geven hoe om te gaan met deze situatie. Het gaat om de volgende brochures: "niet meer beter worden" en "Als de dood dichtbij is". In deze brochures is ook informatie te vinden over euthanasie en palliatieve sedatie.
Je kunt ook altijd contact opnemen met een Kanker Informatie Specialist van kanker.nl via het contactformulier of telefonisch 0800-0226622 (gratis) van maandag t/m vrijdag 12:00-17:00
Heel veel sterkte!
Yasmin
Kanker Informatie Specialist
aangezien jou verhaal sprekend op dat van mijn moeder lijkt , behalve dat mijn moeder wel behandeld wil worden maar het ziekenhuis zegt dat ze uitbehandeld is,
is het mischien een brutale vraag , maar hoe gaat het nu met jou moeder ? En kwa pijn ?
groetjes Olivia
Hoe gaat het nu met jouw moeder?
Ik ben een hele tijd niet meer op kanker.nl geweest maar wil toch reageren. . Eind januari 2016 kregen we bovenstaande prognose. Op 17 februari zou mijn moeder 76 worden en ze maakte zich zorgen hoe ze dat moest vieren. Op 10 februari heeft ze de beslissing genomen de verjaardag niet te vieren. De pijn was redelijk te bestrijden met morfine maar dat leverde weer andere problemen als verstopping waar ze ook misselijk van was. Met wietolie werd ze wat rustiger en kwam de eetlust terug. Smorgens had ze erg veel pijn vanwege uitgewerkte medicijnen en de angst haar nek te breken was groot. Al met al gaf ze haar kwaliteit van leven een vette onvoldoende en haar voorland was alleen maar slechter.
De huisarts werd gebeld en de euthanasie kon voorbereid worden. De onafhankelijke scanarts kon ook niet anders dan het met haar eens zijn. We hebben 6 geweldige dagen gehad om afscheid te nemen en samen met haar de begrafenis voor te bereiden. Ze vond het erg belangrijk dat met name de kleinkinderen wisten waarom ze de beslissing had genomen. De 16e is ze overleden met hulp van de huisarts. We zijn blij dat het zo kon. Haar en ons is ondanks alles veel bespaard gebleven.