Goedemorgen Paul
Prof. Bangma zal vast een uitstekende uitleg geven , maar omdat ik een artikel las over jouw vraag, alvast een Link ...Het is inderdaad een totale merknaam namelijk: MRIdian® Linac MRI-apparaat vanViewRay... https://www.vumc.nl/zorg/voorzieningen-amsterdam-umc-locatie-vumc/vumc-…
vriendelijke groet,
Roland
In het artikell staat dat het geen wondermachine is. Ik heb het toch wel als zodanig ervaren..
Ik had een gelokaliseerde tumor, gleason 3+4 en kwam ik aanmerking voor behandeling op deze machine van Viewray in UZ Brussel, waar ze deze sinds enekele maanden hebben.
Binnen een week 5 bestralingen en de behandeld professor zei op de MRI te kunnen zien dat het perfect verlopen was. Ik heb geen last gehad van vermoeidheid en plas en ontlastingproblemen. Na een oaar dagen ontdekt dat erecties en zaadlozing gewoon werken.
Ben erg geluklig met deze voor mij toch wondermachine...
Jazeker. De PSA waardes zouden tussen half en 1,5 jaar blijven dalen. Wordt elke 3 maanden gecontroleerd. Is nu na jaar onder de 2,en blijft inderdaad dalen. Kan natuurlijk nooit nul worden zoals met een operatie, omdat de prostaat normaal blijft functioneren (zaadlozing)
linkt hoopgevend. Ik vraag het omdat ik geen hormoon of chemo behandeling wil ivm bijwerkingen. Mijn gleason waardes waren 5+4. Helaas niet meer operabel. De lutetium-177 behandeling lijkt bij mij gelukkig aan te slaan. Ik hoor dat die behandeling met pauzes jaren kan doorgaan. Ik heb (nog) geen bijwerkingen gelukkig, maar ik blijf wel rondkijken natuurlijk en dit zou dus alternatief kunnen zijn.
Ik krijg a.s. woensdag mijn 6e kuur lutetium 177. Tot op heden gelukkig nog geen bijwerkingen. Int begin was ik de eerste dagen na een infuus met lu-177 een beetje misselijk maar ook daar heb ik geen last meer van.
Mijn PSA is nog steeds hoog maar daalt nog steeds. Ik kom van 99 en zit nu op 50. Op mijn laatste Pet/Ct psma scan zag alles er rustig uit: gelijk gebleven of enigszins kleiner geworden. Ik voel me werkelijk super, dus ben erg blij met de lutetium behandeling
de behandeling is nu voor jou 1,5 jaar geleden, lees ik, mag ik vragen hoe het nu staat en of er nog eventuele klachten, zijn ontstaan in de loop van tijd.
Mijn man zit in dezelfde situatie als jij voor de bestraling (MR-Linac), hij is als de dood voor eventuele bijwerkingen als blijvende pijn met plassen en erectiestoornis. Hij heeft nu totaal geen klachten.
Ik zoek naar mannen die dit ook hebben meegemaakt, maar er is helaas weinig over te vinden.
Volgende week wordt weer mijn PSA getest. Tot nu toe is hij keurig naar beneden blijven gaan, laatste keer was 1,98.
Ik ben er altijd prat op gegaan dat ik m'n hele leven een 'horeca-blaas' heb gehad. Ik werkte vroeger in de horeca en kon mijn plas lang ophouden.
Een maand na de bestralingen was ik op vakantie en eindigde en gezellige avond met het in de broek plassen. Dat heeft me doen beseffen dat er wat veranderd was. Ik voel het misschien wat minder goed aankomen. Maar dat gezegd hebbende, er is daarna nooit meer een probleem geweest. Dit weekend ben ik met vrienden een hele avond op café geweest, best veel bier gedronken, maar realiseerde me later dat ik helemaal niet heb hoeven te passen.
Waar jij angst voor hebt, daar herken ik helemaal niets in. Nooit pijn gehad, op dat ene ongelukje na nooit probleem gehad met plassen of ontlasting, na ook seksueel werkt alles prima, zowel erecties als klaar komen gaat minstens zo goed als daarvoor.
bedankt voor je reactie en je openheid, mijn vrouw heeft zich ingeschreven op dit forum en zij liet mij lezen wat jij geschreven hebt. Heel fijn dat het zo goed met je gaat!!
Deze week belt de radioloog mij om te vragen wat ik wil gaan doen. In het gesprek bij de radioloog in het ZH, heeft zij mij toch wel wat angst aangejaagd, kans op een blijvende sterke drang om te moeten plassen. Beschadigingen van de darmwand, erectiestoornissen. Ik word daar niet vrolijk van.
Ik werk toevallig zelf ook al heel mijn leven in de horeca, zelfde verhaal, prima blaas. Mijn prostaat is ook totaal niet vergroot. Daarom vind ik dit zo lastig, ik ga van totaal geen klachten naar......???
8 jaar geleden is de kanker geconstateerd, en al 8 jaar monitoren wij. Maar de arts in het Radboud UMC Nijmegen adviseerde om toch iets te laten doen, vandaar dat ik bij de radioloog kwam om de opties te bespreken. Brachytherapie of mr-linac. Maar na dat gesprek heb ik eigenlijk nog meer onzekerheid.
Begrijp ik goed dat jij 8 jaar in actieve controle hebt gezeten en dat je nu advies hebt gekregen te behandelen? Zelf zit ik 4 jaar in AC. Kun je misschien iets meer vertellen wat de aanleiding is waarom er nu wat moet gebeuren.
Op de scan is te zien dat de tumor ook langzaam aan verder groeit. Deze zit nog netjes in de prostaat, geen uitzaaiingen, dus advies is om een stap te nemen.
Al jaren zegt de professor in het Radboud UMC, er komt een moment dat je wat moet gaan doen, ik ben 67 jaar en dat noemt hij nog jong.
Als ik 80 was geweest had hij geadviseerd niks te doen, zei hij.
Radioloog gesproken deze week ik heb aangegeven dat ik nogmaals een gesprek wil met de professor.
Dan zitten we een beetje in hetzelfde schuitje. Ik ben alleen nog wat jonger(53) en zit wat eerder in het traject. Mijn uroloog zei precies hetzelfde. Dat er een keer een moment gaat komen dat we wat moeten gaan doen.
Mijn PSA is recent net boven de 10 gestegen. MRI zag er gelukkig wel nagenoeg hetzelfde uit. Tumor nog steeds 2cm en in het kapsel. Na lang dubben toch besloten nog 3 maanden te wachten en de volgende PSA meting af te wachten. Ik wil niet te laat ingrijpen maar ook niet te vroeg. Elk jaar wat ik mee pak zonder bijwerkingen is er een.
Doe jij ook iets met voeding en beweging? Er komen steeds meer studies naar buiten die die lijken aan te geven dat dit toch wel wat doet. Zeker bij laag gradige kankers.
Sterkte met de moeilijke afwegingen. Snap het helemaal.
Ik vind het wel fijn om te lezen dat je de boel 8 jaar heb kunnen rekken. Voel me wat minder alleen als je begrijpt wat ik bedoel. Ik lees zo weinig berichten op dit forum over Actieve Controle.
Dank je wel voor je reactie. Het is zeker zo dat je het gevoel hebt dat je er alleen in staat omdat er weinig mensen te vinden zijn die in het zelfde pakket zitten.
En ik ben nu heel erg opzoek naar mensen die zich hebben laten behandelen met de MR-Linac en wat daar de effecten van zijn. Maar ik kan mij voorstellen dat wanneer je eenmaal behandelt bent, nog weinig behoefte hebt om dat te delen omdat het dan is wat het is. Positief/ negatief?
Deze week belt de professor uit het Radboud UMC omdat ik dat gevraagd heb. Ik wil graag weten wat zijn ervaringen zijn, bij patiënten die zich via de MR-Linac hebben laten behandelen , voordat ik een beslissing neem. Hij ziet de patiënten nog tijden terug na de behandeling.
De radioloog zei, ik moet u de “bijsluiter” (eventuele klachten) vertellen, dus ik kan mij voorstellen dat u hier van schrikt,
Ik vind het echt heel moeilijk, zeker omdat ik nu totaal geen klachten heb.
Ik doe op dit moment niets bijzonders op het gebied van eten en bewegen (wel jaren gedaan) maar ik ben mij er wel ter degene van bewust, dat dat zeker belangrijk is. Ik probeer op dit moment vooral te genieten van mijn leven, maar voel toch constant steeds het zwaard van Damocles.
Ik heb zelf MRI-LINAC ook besproken met mijn uroloog, maar die raden het bij mij af omdat ik al plas problemen heb en mijn blaas en prostaat nu al onrustig zijn.
Zwaard van Damocles herken ik heel erg. Ik moet wel zeggen dat het de eerste jaren erger was. Alleen de weken voor en net na het ziekenhuis bezoek(uitslag) neemt het wel echt toe. Nu heb ik er ook meer last van dan "normaal" maar dat komt omdat mijn PSA door de grens van 10 is gegaan. En komt dat nu door de onrustige prostaat of komt het door de kanker? Afijn begin juni maar weer afwachten en in de tussentijd genieten van elke dag.
Ik heb nog wel een vraag. Heb je gevraagd aan je uroloog wat er gebeurd als je niks doet? Bij een niet agressieve kanker(Gleason 3+3 of 3+4) zou dat misschien een optie kunnen zijn wellicht? Heb je ook aan een second opinion gedacht?
Bedankt voor je reactie. Ik had het nog niet gelezen, ga ik doen. Dank je wel,
Ik monitor nu ongeveer 8 jaar en mijn uroloog in het Radboud UMC zegt al een paar jaar dat er een moment komt dat het verstandig is om actie te ondernemen.
Tumor groeit (langzaam), zit in de prostaat, geen uitzaaiingen. Maar als dat wel gebeurt dan liggen de kaarten heel anders geschud.
Welke methode raden ze jou aan, als je al deze klachten hebt?
Mijn second opinion lag al in het Radboud. Ik kwam 10 jaar gelden al in Arnhem in de Andros kliniek gewoon om te monitoren dat ik gezond was en daar zagen ze na 2 jaar iets op de echo en toen ging het balletje rollen, oa. 2x biopten genomen, dat was zeker geen pretje. Daar kwam uit dat de kanker niet agressief was.
Toen zei mijn arts in de Andros Kliniek bij PSA 7, ik zou nu wel ingrijpen, ik ben toen met mijn geschiedenis naar het Radboud vertrokken en daar monitor ik ook alweer 2,5 jaar.
Mijn uroloog daar zegt, als je 75 was zou ik zeggen, niks doen, maar je bent te jong (nu bijna 67 jaar).
Woensdag wederom telefonisch consult. Ik wil nog meer info.
Mijn uroloog snapt mijn instelling en overwegingen. Als ik nu zou kiezen voor een actieve behandeling dan is het advies een operatie. Ik ben me ervan bewust dat ik ooit aan de beurt ben. Samen komen we echter tot de conclusie dat dit nu nog niet nodig is. Als mijn PSA blijft stijgen bij de volgende meting dan gaan we opnieuw het gesprek aan. Ik heb zelf aangegeven dat ik zo lang mogelijk wil wachten. Zolang mijn MRI geen significante groei of verandering laat zien, dan heb ik er vertrouwen in dat ik nog wel een tijdje rondloop. Ik ben me ervan bewust dat de MRI niet zaligmakend is. Maar dat geldt ook voor andere zaken in het leven. Je weet nooit precies wat het leven brengt. Een keertje pech hebben in het verkeer of uit het niets een hartaanval krijgen kan ook iedereen overkomen. Het enige wat ik kan doen is zo gezond mogelijk leven, oppassen in het verkeer en goed uitkijken bij het oversteken. En terwijl ik dat doe zoveel mogelijk genieten.
Als ik in jou schoenen stond en mijn uroloog zou zeggen: "als je 75 was dan zou ik niks doen". Dan zou ik hem vragen wat hij precies bedoelt. Hij heeft vermoedelijk een aantal jaar in zijn hoofd waarop je nog klachtenvrij zal rondlopen. 67 vindt hij te jong maar 75 niet. De belangrijke vraag is dan denk ik hoe oud denk hij dat je gaat worden. En hoe lang denkt hij dat je nog klachtenvrij kan rondlopen. Volgens mij zijn dat allemaal vragen die heel moeilijk te beantwoorden zijn. Dat maakt deze ziekte ook zo verdomde lastig.
Hoop dat je wat hebt aan mijn reactie. Veel succes woensdag.
De gouden tip nadat ik de mri linac behandeling gehad heb, vond ikzelf uit bij toeval, graag deel ik deze met iedereen. Nadat je 5x bent bestraald ga je heel vaak (en pijnlijk) naar de wc, om de pijn te verzachten leg je de vingers incl wcpapier op de huid die tussen de Anus en je geslachtsdeel inzit, daar druk je zachtjes op, zodat de ontlasting zonder persen er langs kan. Dit scheelt 75% aan pijn.
21 reacties
Halo Paul. Hier op het forum is Prof Bangma actief. Deze kun je die vraag stellen
M.v.g. John
Dank voor je antwoord John
hg, Paul
Is hetzelfde, maar ander merk machine
Goedemorgen Paul
Prof. Bangma zal vast een uitstekende uitleg geven , maar omdat ik een artikel las over jouw vraag, alvast een Link ...Het is inderdaad een totale merknaam namelijk: MRIdian® Linac MRI-apparaat van ViewRay... https://www.vumc.nl/zorg/voorzieningen-amsterdam-umc-locatie-vumc/vumc-…
vriendelijke groet,
Roland
In het artikell staat dat het geen wondermachine is. Ik heb het toch wel als zodanig ervaren..
Ik had een gelokaliseerde tumor, gleason 3+4 en kwam ik aanmerking voor behandeling op deze machine van Viewray in UZ Brussel, waar ze deze sinds enekele maanden hebben.
Binnen een week 5 bestralingen en de behandeld professor zei op de MRI te kunnen zien dat het perfect verlopen was. Ik heb geen last gehad van vermoeidheid en plas en ontlastingproblemen. Na een oaar dagen ontdekt dat erecties en zaadlozing gewoon werken.
Ben erg geluklig met deze voor mij toch wondermachine...
Hoi Jurgen,
vertaalt de behandeling zich ook in dalende psa waardes?
Ikzelf heb nu 3 lutetium-177 behandelingen gehad.
Jazeker. De PSA waardes zouden tussen half en 1,5 jaar blijven dalen. Wordt elke 3 maanden gecontroleerd. Is nu na jaar onder de 2,en blijft inderdaad dalen. Kan natuurlijk nooit nul worden zoals met een operatie, omdat de prostaat normaal blijft functioneren (zaadlozing)
Dank!K
linkt hoopgevend. Ik vraag het omdat ik geen hormoon of chemo behandeling wil ivm bijwerkingen. Mijn gleason waardes waren 5+4. Helaas niet meer operabel. De lutetium-177 behandeling lijkt bij mij gelukkig aan te slaan. Ik hoor dat die behandeling met pauzes jaren kan doorgaan. Ik heb (nog) geen bijwerkingen gelukkig, maar ik blijf wel rondkijken natuurlijk en dit zou dus alternatief kunnen zijn.
Hoe is de verdere evolutie verlopen. Nog steeds geen problemen ?
Dag Pateeken, excuses, ik zie je bericht nu pas.
Ik krijg a.s. woensdag mijn 6e kuur lutetium 177. Tot op heden gelukkig nog geen bijwerkingen. Int begin was ik de eerste dagen na een infuus met lu-177 een beetje misselijk maar ook daar heb ik geen last meer van.
Mijn PSA is nog steeds hoog maar daalt nog steeds. Ik kom van 99 en zit nu op 50. Op mijn laatste Pet/Ct psma scan zag alles er rustig uit: gelijk gebleven of enigszins kleiner geworden. Ik voel me werkelijk super, dus ben erg blij met de lutetium behandeling
Beste Jurgen,
de behandeling is nu voor jou 1,5 jaar geleden, lees ik, mag ik vragen hoe het nu staat en of er nog eventuele klachten, zijn ontstaan in de loop van tijd.
Mijn man zit in dezelfde situatie als jij voor de bestraling (MR-Linac), hij is als de dood voor eventuele bijwerkingen als blijvende pijn met plassen en erectiestoornis. Hij heeft nu totaal geen klachten.
Ik zoek naar mannen die dit ook hebben meegemaakt, maar er is helaas weinig over te vinden.
Mvg Jack
Dag Jack,
Volgende week wordt weer mijn PSA getest. Tot nu toe is hij keurig naar beneden blijven gaan, laatste keer was 1,98.
Ik ben er altijd prat op gegaan dat ik m'n hele leven een 'horeca-blaas' heb gehad. Ik werkte vroeger in de horeca en kon mijn plas lang ophouden.
Een maand na de bestralingen was ik op vakantie en eindigde en gezellige avond met het in de broek plassen. Dat heeft me doen beseffen dat er wat veranderd was. Ik voel het misschien wat minder goed aankomen. Maar dat gezegd hebbende, er is daarna nooit meer een probleem geweest. Dit weekend ben ik met vrienden een hele avond op café geweest, best veel bier gedronken, maar realiseerde me later dat ik helemaal niet heb hoeven te passen.
Waar jij angst voor hebt, daar herken ik helemaal niets in. Nooit pijn gehad, op dat ene ongelukje na nooit probleem gehad met plassen of ontlasting, na ook seksueel werkt alles prima, zowel erecties als klaar komen gaat minstens zo goed als daarvoor.
Dus eigenlijk voor 99% klachtenvrij!
Met vriendelijke groet
Jurgen
Beste Jurgen,
bedankt voor je reactie en je openheid, mijn vrouw heeft zich ingeschreven op dit forum en zij liet mij lezen wat jij geschreven hebt. Heel fijn dat het zo goed met je gaat!!
Deze week belt de radioloog mij om te vragen wat ik wil gaan doen. In het gesprek bij de radioloog in het ZH, heeft zij mij toch wel wat angst aangejaagd, kans op een blijvende sterke drang om te moeten plassen. Beschadigingen van de darmwand, erectiestoornissen. Ik word daar niet vrolijk van.
Ik werk toevallig zelf ook al heel mijn leven in de horeca, zelfde verhaal, prima blaas. Mijn prostaat is ook totaal niet vergroot. Daarom vind ik dit zo lastig, ik ga van totaal geen klachten naar......???
8 jaar geleden is de kanker geconstateerd, en al 8 jaar monitoren wij. Maar de arts in het Radboud UMC Nijmegen adviseerde om toch iets te laten doen, vandaar dat ik bij de radioloog kwam om de opties te bespreken. Brachytherapie of mr-linac. Maar na dat gesprek heb ik eigenlijk nog meer onzekerheid.
Hoi Jack12345,
Begrijp ik goed dat jij 8 jaar in actieve controle hebt gezeten en dat je nu advies hebt gekregen te behandelen? Zelf zit ik 4 jaar in AC. Kun je misschien iets meer vertellen wat de aanleiding is waarom er nu wat moet gebeuren.
Sterkte met de moeilijke afwegingen.
Hartelijke groet,
Tinuxje (PIRAD 5, G3+3, PSA 10+)
Hoi Tinuxje,
PSA loopt geleidelijk aan op, nu 9,1
Op de scan is te zien dat de tumor ook langzaam aan verder groeit. Deze zit nog netjes in de prostaat, geen uitzaaiingen, dus advies is om een stap te nemen.
Al jaren zegt de professor in het Radboud UMC, er komt een moment dat je wat moet gaan doen, ik ben 67 jaar en dat noemt hij nog jong.
Als ik 80 was geweest had hij geadviseerd niks te doen, zei hij.
Radioloog gesproken deze week ik heb aangegeven dat ik nogmaals een gesprek wil met de professor.
Mvg Jack12345
Hoi Jack12345
Dan zitten we een beetje in hetzelfde schuitje. Ik ben alleen nog wat jonger(53) en zit wat eerder in het traject. Mijn uroloog zei precies hetzelfde. Dat er een keer een moment gaat komen dat we wat moeten gaan doen.
Mijn PSA is recent net boven de 10 gestegen. MRI zag er gelukkig wel nagenoeg hetzelfde uit. Tumor nog steeds 2cm en in het kapsel. Na lang dubben toch besloten nog 3 maanden te wachten en de volgende PSA meting af te wachten. Ik wil niet te laat ingrijpen maar ook niet te vroeg. Elk jaar wat ik mee pak zonder bijwerkingen is er een.
Doe jij ook iets met voeding en beweging? Er komen steeds meer studies naar buiten die die lijken aan te geven dat dit toch wel wat doet. Zeker bij laag gradige kankers.
https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2023.41.6_suppl.392?af=R
Zie ook stichting Duos bericht van vandaag.
https://stichtingduos.nl/plantaardig-dieet-en-beweging-verlaagt-het-ris…
Sterkte met de moeilijke afwegingen. Snap het helemaal.
Ik vind het wel fijn om te lezen dat je de boel 8 jaar heb kunnen rekken. Voel me wat minder alleen als je begrijpt wat ik bedoel. Ik lees zo weinig berichten op dit forum over Actieve Controle.
Nogmaals dank voor je bericht.
Hartelijke groet,
Tinuxje
Dank je wel voor je reactie. Het is zeker zo dat je het gevoel hebt dat je er alleen in staat omdat er weinig mensen te vinden zijn die in het zelfde pakket zitten.
En ik ben nu heel erg opzoek naar mensen die zich hebben laten behandelen met de MR-Linac en wat daar de effecten van zijn. Maar ik kan mij voorstellen dat wanneer je eenmaal behandelt bent, nog weinig behoefte hebt om dat te delen omdat het dan is wat het is. Positief/ negatief?
Deze week belt de professor uit het Radboud UMC omdat ik dat gevraagd heb. Ik wil graag weten wat zijn ervaringen zijn, bij patiënten die zich via de MR-Linac hebben laten behandelen , voordat ik een beslissing neem. Hij ziet de patiënten nog tijden terug na de behandeling.
De radioloog zei, ik moet u de “bijsluiter” (eventuele klachten) vertellen, dus ik kan mij voorstellen dat u hier van schrikt,
Ik vind het echt heel moeilijk, zeker omdat ik nu totaal geen klachten heb.
Ik doe op dit moment niets bijzonders op het gebied van eten en bewegen (wel jaren gedaan) maar ik ben mij er wel ter degene van bewust, dat dat zeker belangrijk is. Ik probeer op dit moment vooral te genieten van mijn leven, maar voel toch constant steeds het zwaard van Damocles.
Jij ook veel sterkte!!
Hallo Jack,
Ik heb best wel wat goede verhalen gelezen over MRI-Linac. Na wat zoekwerk vond ik deze draad.
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/prostaatka…
Heb je die al gelezen?
Ik heb zelf MRI-LINAC ook besproken met mijn uroloog, maar die raden het bij mij af omdat ik al plas problemen heb en mijn blaas en prostaat nu al onrustig zijn.
Zwaard van Damocles herken ik heel erg. Ik moet wel zeggen dat het de eerste jaren erger was. Alleen de weken voor en net na het ziekenhuis bezoek(uitslag) neemt het wel echt toe. Nu heb ik er ook meer last van dan "normaal" maar dat komt omdat mijn PSA door de grens van 10 is gegaan. En komt dat nu door de onrustige prostaat of komt het door de kanker? Afijn begin juni maar weer afwachten en in de tussentijd genieten van elke dag.
Ik heb nog wel een vraag. Heb je gevraagd aan je uroloog wat er gebeurd als je niks doet? Bij een niet agressieve kanker(Gleason 3+3 of 3+4) zou dat misschien een optie kunnen zijn wellicht? Heb je ook aan een second opinion gedacht?
Veel sterkte met het maken van de afwegingen.
Hartelijke groet,
Tinuxje
Bedankt voor je reactie. Ik had het nog niet gelezen, ga ik doen. Dank je wel,
Ik monitor nu ongeveer 8 jaar en mijn uroloog in het Radboud UMC zegt al een paar jaar dat er een moment komt dat het verstandig is om actie te ondernemen.
Tumor groeit (langzaam), zit in de prostaat, geen uitzaaiingen. Maar als dat wel gebeurt dan liggen de kaarten heel anders geschud.
Welke methode raden ze jou aan, als je al deze klachten hebt?
Mijn second opinion lag al in het Radboud. Ik kwam 10 jaar gelden al in Arnhem in de Andros kliniek gewoon om te monitoren dat ik gezond was en daar zagen ze na 2 jaar iets op de echo en toen ging het balletje rollen, oa. 2x biopten genomen, dat was zeker geen pretje. Daar kwam uit dat de kanker niet agressief was.
Toen zei mijn arts in de Andros Kliniek bij PSA 7, ik zou nu wel ingrijpen, ik ben toen met mijn geschiedenis naar het Radboud vertrokken en daar monitor ik ook alweer 2,5 jaar.
Mijn uroloog daar zegt, als je 75 was zou ik zeggen, niks doen, maar je bent te jong (nu bijna 67 jaar).
Woensdag wederom telefonisch consult. Ik wil nog meer info.
Groet Ton
Hallo Jack,
Mijn uroloog snapt mijn instelling en overwegingen. Als ik nu zou kiezen voor een actieve behandeling dan is het advies een operatie. Ik ben me ervan bewust dat ik ooit aan de beurt ben. Samen komen we echter tot de conclusie dat dit nu nog niet nodig is. Als mijn PSA blijft stijgen bij de volgende meting dan gaan we opnieuw het gesprek aan. Ik heb zelf aangegeven dat ik zo lang mogelijk wil wachten. Zolang mijn MRI geen significante groei of verandering laat zien, dan heb ik er vertrouwen in dat ik nog wel een tijdje rondloop. Ik ben me ervan bewust dat de MRI niet zaligmakend is. Maar dat geldt ook voor andere zaken in het leven. Je weet nooit precies wat het leven brengt. Een keertje pech hebben in het verkeer of uit het niets een hartaanval krijgen kan ook iedereen overkomen. Het enige wat ik kan doen is zo gezond mogelijk leven, oppassen in het verkeer en goed uitkijken bij het oversteken. En terwijl ik dat doe zoveel mogelijk genieten.
Als ik in jou schoenen stond en mijn uroloog zou zeggen: "als je 75 was dan zou ik niks doen". Dan zou ik hem vragen wat hij precies bedoelt. Hij heeft vermoedelijk een aantal jaar in zijn hoofd waarop je nog klachtenvrij zal rondlopen. 67 vindt hij te jong maar 75 niet. De belangrijke vraag is dan denk ik hoe oud denk hij dat je gaat worden. En hoe lang denkt hij dat je nog klachtenvrij kan rondlopen. Volgens mij zijn dat allemaal vragen die heel moeilijk te beantwoorden zijn. Dat maakt deze ziekte ook zo verdomde lastig.
Hoop dat je wat hebt aan mijn reactie. Veel succes woensdag.
Hartelijke groet,
Tinuxje
De gouden tip nadat ik de mri linac behandeling gehad heb, vond ikzelf uit bij toeval, graag deel ik deze met iedereen. Nadat je 5x bent bestraald ga je heel vaak (en pijnlijk) naar de wc, om de pijn te verzachten leg je de vingers incl wcpapier op de huid die tussen de Anus en je geslachtsdeel inzit, daar druk je zachtjes op, zodat de ontlasting zonder persen er langs kan. Dit scheelt 75% aan pijn.