Wachten op doodgaan, not my cup of tea (?)

Beste lotgenoten,

Sinds 6 jaar heb ik een vorm van kanker (PMP) die ik tot nu toe heb overleefd. Na een heftige operatie (HIPEC) ging het leven vrij snel weer zijn gang, ik nam een nieuwe baan (directeur) en het leven was weer nagenoeg als voorheen. Na vijf jaar kwam de magische grens in zicht, maar helaas: die heb ik niet gehaald. Er volgde een nieuwe HIPEC en momenteel ben ik weer aan het werk in een andere leuke baan. Ik werk nu 24 uur en heb meer tijd om me met de kanker bezig te houden. Bij de tweede operatie bleek dat de chemokuur na de eerste operatie geen effect heeft gehad. Momenteel is de situatie zo, dat de kanker op het oog weggehaald is, maar het wachten is op terugkeer. Nu zit wachten op doodgaan niet echt in mijn systeem. Aangezien PMP zeldzaam is (ik heb de kwaadaardige versie) wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Ik ben dus afhankelijk van mogelijke 'bijvangst' bij ander onderzoek. Daar valt moeilijk mee te leven. ik heb dus een aantal vragen. Omdat ik ergens anders nog geen antwoorden heb gekregen, stel ik ze hier:
- wie heeft ook ervaring met PMP (op deze site kom alleen bij mezelf terecht als ik lotgenoten zoek) of met een andere zeldzame vorm van kanker en heeft er een positieve draai aan kunnen geven?
- hoe breng je je twijfel over een diagnose onder de aandacht van een arts (sinds wanneer kan PMP ook zijn oorsprong vinden in de baarmoeder of eierstokken? En is dat in 2010 bij mij ook onderzocht b.v?).
- waar vind ik de laatste stand van zaken omtremt de ontwikkelingen in kankeronderzoek?

Anna-T