epithelioid sarcoom
Onze zoon is vorige week overleden aan ephithelioid sarcoom.Zijn er meer ervaringen met deze ziekte?
Meer over Sarcomen (wekedelensarcomen en botsarcomen)
Meer over Sarcomen (wekedelensarcomen en botsarcomen)
epithelioid sarcoom
Onze zoon is vorige week overleden aan ephithelioid sarcoom.Zijn er meer ervaringen met deze ziekte?
24 reacties
Wat verschrikkelijk voor jullie om je zoon nu te moeten missen. Ik wens jullie heel veel kracht toe om dit verlies te kunnen dragen.
Er is een zeer beperkt aantal deelnemers hier op kankerNL die zelf een epitheloid sarcoom heeft.
Verder heeft één van de moderatoren in deze groep (Jasper) erg veel kennis over sarcomen in het algemeen.
Zou je kunnen toelichten waar je precies naar op zoek bent of wat je hierover zou willen weten nu je zoon is overleden?
-Otto-
Onze zoon krijgen we er niet mee terug, maar graag zou ik er meer over willen weten.
B.v. hoe dit kan ontstaan. De artsen hebben gezegd dat het niet erfelijk is, maar toch ben ik bang voor mijn andere 2 kinderen.
Hartelijk dank voor deze verduidelijking.
Ik kan me je ongerustheid heel goed voorstellen en begrijp nu ook de reden van je vraag.
Zelf heb ik onvoldoende kennis over de oorzaken van het ontstaan van een epitheloid sarcoom dus ik hoop dat Jasper je hierover wat meer kan vertellen en daarmee hopelijk je zorgen grotendeels kan wegnemen.
-Otto-
Wat een spannende week voor jou met deze onzekerheid of de tumor opnieuw is gaan groeien.
Een epitheloid sarcoom is al zeldzaam en een binnen de groep epitheloide sarcomen is het proximale type ook nog eens een keer zeldzaam. Dubbel pech dus om aan hierover gemakkelijk informatie, ervaringsverhalen of lotgenoten te vinden.
Ik hoop heel erg voor jou dat het nieuwe bultje iets onschuldigs blijkt te zijn.
Sterkte met het afwachten. Ik hoop dat je je gedachten wat kunt verzetten.
-Otto-
Je verhaal gelezen.
Juli 2014 werd deze tumor bij onze zoon (24) geconstateerd, in zijn onderarm.
Dit na een jaar onderzoeken dat ze niet wisten wat het was.
Opereren kon niet meer dan zou er teveel beschadigd worden.
De eerste prioriteit was zijn longen, want daar was het uitgezaaid. Na 6 zware chemo kuren was het stabiel. Daarna volgde bestraling. Tot april 2015 ging het redelijk. Daarna kreeg hij 2 x een klaplong en in juni waren er overal uitzaaïngen.
7 september is hij overleden.
Ik hoop voor jou dat er een goede afloop is. Heel veel sterkte.
wat erg allemaal om dit te lezen. Het is enorm snel gegaan bij u zoon. Welke ziekenhuis was hij in behandeling? Want niet alle ziekenhuizen weten hier iets van. Bij mij biopt onderzoek kwam uit dat het geen kwaadaardig tumor was, terwijl ze onder narcose biopt hebben afgenomen. Maar toen ik wilde dat het eruit moest, kwam het grote klap aan. Toch kwaadaardig!! Maar nog wisten ze niet dat het om een epithelioid sarcoom ging. Na vele patalogisch onderzoek wisten ze het pas.
En nu zit ik hier met al die onzekerheid. Er zijn niet zoveel patienten die dit hebben gehad.
Geen ervaringen. Heel erg jammer.
ik wens jullie nogmaals heel veel sterkte.
Asi
Onze zoon is behandeld in het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam. De behandelend arts was Professor Stefan Sleifer.
Toen we het net wisten, heeft hij ons gezegd, dat hij onze zoon niet kon genezen, maar wel stabiliseren.Dat heeft helaas maar een jaar geduurd. Hij had ook contacten in Amerika.
We wisten dat onze zoon niet te genezen was. Maar je wilt toch nog meer er over weten. Vandaar mijn zoektocht via internet.
Graag wil ik weten hoe het verder gaat met je, langs deze weg.
Hopelijk goed.
Timm.
Blijft natuurlijk heel erg spannend.
asi
Wat vreselijke gebeurtenis heeft zich vertrokken vorige week met jullie zoon, gecondoleerd vanuit mijn kant.
De sarcomen zijn nu eenmaal in de minderheid en er is buiten de centra ook weinig bekend over de ziektebeelden in het algemeen. Ik zelf ben nog niet in aanraking geweest van dit type sarcoom, alleen ervan gelezen en dat er bij het hoog risico groep geen overleving eigenlijk kan gegeven worden alleen chemo en bestralingen die pijn wat kan verlichten en natuurlijk de zaak wat kunnen rekken. prof. Slijfer is een kundige arts op gebied van sarcomen alle centra in Nederland hebben regelmatig overleg en ook wereldwijd hebben artsen veel contact met elkaar. Dus mocht een niet weet, weet de andere arts er wel wat vanaf. Maar er zijn geen goede behandeling voor dit scoort sarcomen, vooral als uitgezaaid is naar longen met name is er geen houden meer aan (tot nu toe).
Wij als de contactgroep sarcoma zijn bezig de sarcomen in NL op de kaart aan het zetten en houden voor het eerst op 31 okt. een contactdag voor sarcoompatiënten en naasten. Dit geld ook voor nabestaanden. Mocht je specifieke informatie willen heb ik contact met collega organisaties om eventueel het in te winnen.
Nogmaals heel veel sterkte bij het verwerken bij het verdriet en hopelijk kun je zoon nog mooie eer bewijzen.
Groeten van
Jasper Smit
Contactgroep Sarcoma
Allereerst gecondoleerd met het verlies. Mijn man (50) had ook ephithelioid sarcoom en is op 28 september overleden dmv euthanasie.
Bij hem is het in zijn lies ontstaan dmv een knobbel wat bleek te groeien, dit bleek een uitzaaiing naar zijn lymfeklieren. Na verloop van tijd is zijn lever en longen besmet. Na 3 chemo's ook uitzaaiingen naar zijn lymfevaten in zijn longen en ruggenwervel, dit is niet meer met bestraling of chemo te onderdrukken.
Hij at niet meer en dronk weinig, dit alles door de ziekte die zijn lichaam overnam.
Nu is mijn man eerst in het Hagaziekenhuis behandeld en daar zijn verschillende fouten gemaakt door gemakzucht.
In het Lumc is hij behandeld door Prof. Gelderblom, fijne arts met veel verstand van ephithelioid sarcomen.
Ze zijn bezig met een nieuwe behandeling d.m.v. immuuntherapie, maar wel in een experimentele stadium.
Er zijn maar enkele patiënten die hieraan mee kunnen doen.
In Leuven en Amerika zijn ze al verder met deze therapie. In Leuven hebben ze in het eerste halfjaar patiënten behandeld en ze wachten op het resultaat.
Mijn man heeft na het ontdekken van zijn knobbeltje in totaal 7 maanden geleefd en ze hebben zijn bron nooit kunnen vinden.
Dus een zware liesoperatie met een open wond, 2 ontstekingen, vacuumpomp, 3 zwaarste chemo's en een "kriebelhoest" (uitzaaiing longen), is deze vorm van kanker zeer agressief.
Bedankt voor je reactie. Bijzonder dat je man al 50 was. Meestal komt dit sarcoom bij jongere mensen voor. Onze zoon at de laatste maanden ook bijna niet meer. Drinken nog wel. Hij kon ook niet meer praten omdat hij ook uitzaaïngen in zijn keel had.
Onze zoon kon op het laatst niet meer en heeft uiteindelijk dezelfde weg als uw man gekozen.
Sterkte verder.
Gr.Timm.
Mag ik u vragen hoelang uw zoon in totaal met deze ziekte heeft geleefd. Wat heeft hij allemaal ondergaan tijdens zijn ziekte?
Als u deze vragen niet wilt beantwoorden is dat geheel begrijpelijk.
Gr. Tedhuub
Gr. Timm.
Op internet lees je idd dat de tumor vaak voorkomt in de uiteinde van de ledematen en dat er soms gekozen wordt voor amputatie.
Hoe zijn ze er achter gekomen dat het om een tumor gaat die in zijn onderarm zat? Bij mijn man zijn ze er achter gekomen nadat ze zijn lymfeklieren hebben verwijderd en onderzocht.
Ik vraag u nl om alles omdat ik ook nog een een zoon en dochter heb van 25 en 19 jaar... weet nl niet of deze vorm van kanker erfelijk bepaald is.
Ook is het zo dat de artsen geen weet hebben omtrent deze vorm en hoe ze het op moeten sporen... niet alles is op een scan te zien. Pas na een grote van 0,5 cm wordt een tumor zichtbaar.
Wij hebben ook nog 2 kinderen. Ons is gezegd dat dat het niet erfelijk is.
Inderdaad komt het zoals ik op internet lees vaker bij jongeren voor. Daarom vind ik het bijzonder dat uw man al 50 was.
M. VR. Gr. Timm
Hallo, is dit nog steeds een lopend topic. Afgelopen maart heb ik te hifen gekregen dat ik de EHE sarcoom heb, inmiddels weet ik er veel van. Het is in ieder geval niet erfelijk. Bij mij wordt er gedacht dat ik de sarcoom heb opgelopen doordat er rontgenfoto's zijn gemaakt van mijn gebroken schouder. Maar zeker weten doen ze niet. Ontstaan van de kanker is dus onbekend. Ik heb inmiddels 85 vlekken, derde kuur al op zitten en het gaat naar omstandigheden goed. Ik heb weinig pijn dankzij pijnstillers. Wel voornamelijk pijn in mijn rugwervel. Ik ben 39 jaar, maar beweeg me als iemand van 80. Maar ik begin langzaam weer op krachten te komen. Verder wens ik al mijn lotgenoten, die er nog zijn veel beterschap, en van de nabestaanden die er niet meer zijn, veel sterkte. Het blijft een rotziekte.
Hallo,is dit nog steeds een lopend gesprek ? Mijn zoon heeft op 1 april 2019 het verdict gekregen van dit kanker. Hij heeft al 6 zware chemo's die niet zijn aangeslagen en verscillende reeksen bestralingen achter de rug. Ook is de primaire tumor verwijderd in zijn been. De bestralingen waren op de uitzaaingen in de lymfenklieren in buikholte en borstholte. Vorige week een petscan met gemengde resultaten, de bestralingen hebben hun nut gedaan die klieren lichten niet meer op maar er zijn nieuwe vlekken te zien. 2 kleine tumor in zijn knie waar ze nu ook bestralingen gaan opstarten. Er zijn ook vlekken te zien op zijn longen waar ze nu nog niet duidelijk zijn als het kanker is of vlekken van corona. Ik als mama ben zeer bezorgt hoe het verder zal verlopen. Kunnen jullie mijn verhaal vergelijken met jullie ervaringen ?
Dag Ziekte, mijn verwachtingen liggen niet hoog, ik ben blij met jou reactie. Gecondoleerd met het verlies van jullie zoon. Hoe oud was jullie zoon?Is jou zoon vlug verzwakt na zijn chemo en bestralingen? Hoe was zijn moraal? Er gingen bestralingen gestart worden op de 2 tumoren in zijn knie maar vandaag is de behandeling veranderd, ze gaan 1 tumor operatief verwijderen en de andere die te dicht tegen het bot zit bestralen. Eind juni terug een nieuwe petscan. Gelukkig heeft hij geen pijn en nu weinig energie omdat hij een zware longontsteking heeft gehad met een lichte variant van corona. . Hij is in behandeling in UZ Gent.
goeiemiddag, mijn dochter van 21 jaar heeft paar weken terug de diagnose gekregen EHE of epithelioid hemangio endothelomia. Ze heeft kleine letsels op vooral de lever maar ook longen en heupbot. wij wonen in Belgie en zijn voornamelijk op zoek naar medische centra bekend met de ziekte en lotgenoten. aangezien de zeldzaamheid is het heel erg onduidelijk of we op de correcte manier worden geholpen en dat is enorm frustrerend.
Beste Renate,
Erg fijn dat u dit onderwerp via dit forum hebt gesteld. Het lijkt me handig om hierover elkaar even telefonisch te spreken. Via +31307604570, dan kan ik je verder helpen en samen even de procedure langslopen.
Er zijn gespecialiseerde centra in België voor deze ziekte.
Gr. Jasper
bedankt Jasper!
ik probeer deze namiddag te bellen,
Renate
Beste Renate,
Prof. Patrick Schöffski werkzaam in UZ Leuven is een autoriteit op het gebied van weke delensarcoom en botsarcoom.