Ervaringen Rib verwijdering?

Hallo Allemaal,

Mijn naam is Patty, ik ben 38 jaar en woon in Amsterdam. December 2022 werd in het OLVG  een tumor op mijn rib gevonden (nadat ik volgens de huisarts alleen maar overspannen was!) en ben ik doorverwezen naar het LUMC. De rib tumor was toen geschat op 9 cm en na een mri, ct en pet-scan bleek dat er nog een tumor aanwezig was en deze zat in mijn borstkas en was zo groot als vanaf mijn sleutelbeen tot onderste rib. 

Eigenlijk zeiden ze in het LUMC meteen dat er niks aan te doen was, ik was binnen enkele weken spaansbenauwd en had veel pijn en eigenlijk gaven ze me niet eens tot het eind  vd maand. Na meerdere biopten konden ze niet zeggen welke soort (bot)kanker het was. 

Ik kreeg een 3-daagse chemokuur in 1 dag zodat ik hopelijk wat meer comfortabel zou zijn. Dit sloeg aan en dus volgde er meer chemokuren. Elk steeds een 5 daagse kuurweek opname afgewisseld met een 3-daagse. Uiteindelijk heb ik tussen januari en juni 80 chemozakken gehad. En omdat ze aanvakkelijk dachten dat de massa misschien vanuit de long kwam slikte ik ook deze gehele periode chemopillen (afatinib giotrif).

De borstkas tumor slonk een klein beetje, maar genoeg voor een chirurg om een poging te wagen mij te opereren. Het doel was om een hap uit de tumor te halen, want gehele verwijdering zou 1% kans tot slagen hebben. Omdat ze op scans niet konden zien of het ingegroeid was. Uiteindelijk heeft ze de hele borstkas tumor eruit kunnen halen en de bottumor van mijn rib kunnen afknippen. Er bleven wel cellen achter. 

De achtergebleven cellen groeiden afgelopen december 2023 tot 4.6 mm, maar eind januari 2024 waren ze 4 en 1 cm op de 6e rib uitgroeiend door het spierweefsel en de 7e rib. Ook zat er een nog wat op de uitloper van een wervel. Dus werd besloten meteen te opereren. 

28 februari ben ik geopereerd en zijn 3 ribben op de achterzijde verwijderd en is dat uitloper bot (ik weet niet hoe het heet sorry) ook verwijderd. Waar de ribben verwijderd zijn is een matje ingehecht. 

Sorry voor het hele lange verhaal en bedankt als je nog steeds leest.
Ik ga nu de 7e week in na de operatie en ik heb behoorlijke last aan mn zij/vanuit de rug. En ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met ribverwijdering en ook een matje ingehecht hebben gekregen.

Er bleek ook veel verkleving aan de hand te zijn door de vorige operatie, voornamelijk bij de long waar ze toen ze tumor van af hebben geknipt (met marge). Die borstkas tumor zat nl aan mn long geplakt en aan het borstvlies.

Afgelopen week had ik mijn terugkom afspraak, maar ze kunnen bij de pathologie nog steeds niet zeggen welke vorm van sarcoom ik heb. Waarschijnlijk ga ik dat nooit weten. 
Begin juni moet ik weer voor scans. 

Ik kom heel graag in contact met mensen die zich in (een deel?) van mijn verhaal herkennen. 

Liefs, 

Patty