Uitzaaiing dermatofibrosarcoom protuberans

Openbaar gesprek
26 februari 2020 om 17.38,
gewijzigd 8 maart 2020 om 07.43
2201 x gelezen

Hallo,

Verleden jaar heb ik bij mezelf een verdachte plek laten verwijderen thv mijn linekerbovenarm, deze was er al 3 jaar maar geen enkele dermatoloog die ik gezien heb herkende het als sarcoom (ging al 3 jaar op controle daar mijn vader een melanoom heeft gehad, en ik redelijk veel moedervlekken heb). Ik vroeg het elke x weer (want het is ook telkens weer een andere dermatoloog) en begin verleden jaar was er ook een stagiair bij en die duwde zeer hard op de plek maar zei dat het een cyste of een vetbolletje was, maar de dag erna stond er een klein, rood bollteje op waardoor ik het zo snel mogelijk weg wou. Na het testen van het weefsel bleek er een genmutatie te zijn in het dna waardoor men (na 3 testen) wist dat het om een dermatofibrosarcoom ging. Eind augustus 2019 is deze weggesneden (diameter 10 cm) en dicht gemaakt met een huidflap genomen uit mijn lies. Mijn arm is gelukkig vrij goed genezen en ik kon direct mijn hand gebruiken alsof er euh niks aan de hand was...

Ik heb afgelopen maandag voor de 1 ste x een controle mri laten maken en wacht nu op de uitslag. 

Ik kon dit allemaal vrij goed van me afzetten tot nu: ik heb al maanden onverklaarbare (midden)rugpijn en na 20 beurten kine en nu al 4 maanden 2 x per week fitnessoefeningen gedaan te hebben is er geen enkele verbetering qua pijn, integendeel het wordt erger, mijn klier in mijn linkeroksel is sinds kort weer lichtjes gezwollen (had ik al eens voor de operatie opgemerkt) en mijn klieren in mijn keel zijn nu ook gevoelig en lichtjes opgezwollen. Zijn dit signalen van een uitzaaiing? Heeft iemand ervaring met een uitgezaaid sarcoom? (ik heb nl gelezen dat een sarcoom kan uitzaaien via de lymfeklier in de oksel naar de hartkamer en zo naar ofwel de longen of het ruggenmerg kan gaan met rugpijn als gevolg).

Alvast bedankt voor een eventuele reactie.

Groeten

The Dude

 

13 reacties

Beste TheDude, ik kan me voorstellen dat je vertrouwen is geschaad omdat het zo lang heeft geduurd voordat de juiste diagnose werd gesteld. Omdat sarcomen zo zeldzaam zijn, gebeurt dat vaker. Ik hoop dat je heel snel de uitslag van de MRI krijgt, want wachten is ellendig, zeker als je klachten hebt en je zorgen maakt. Meld je klachten vooral bij de arts als die de uitslag van de MRI met je bespreekt. Heel veel sterkte!

LouCa

Laatst bewerkt: 27/02/2020 - 17:05

Hi TheDude,

jeetje wat spannend allemaal! En dat wachten helpt ook niet. Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid.

Ook ik heb een DFSP, ben 2,5 week terug geopereerd, maar moet helaas nog een keer omdat de marges niet ruim genoeg waren. Mij is gezegd dat mijn type niet uitzaait. Het vervelende van onze tumor is dat hij zo zeldzaam is. Er is dus bij artsen vaak weinig kennis. Vraag dus zelf goed door. Weet je of je het “gewone” type of het “FS”-type hebt? Die laatste schijnt meer kans op uitzaaien te hebben.

Ik ben op facebook aangesloten bij een groep voor mensen met DFSP wereldwijd. Daar vind je verschillende verhalen en ervaringen, misschien helpt het je!

Heel veel sterkte! 
groeten JdeJ

Laatst bewerkt: 01/03/2020 - 07:33
Hallo jRdJ, Bedankt voor je reactie. Je bedoeld waarschijnlijk 2.5 jaar geleden dat je geopereerd bent toch? Waar is de tumor bij jou verwijderd? Tegen mij is gezegd dat mijn sarcoom wel kan uitzaaien maar nogal traag is. Ik heb idd gemerkt dat er weinig kennis is over dit type tumo waardoor ik begin te denken dat ik meer zelf zal moeten zoeken en meer vragen stellen ipv te vertrouwen op artsen. FS als in fibrosarcoom? Ik had begrepen dat als het een sarcoom is, het kwaadaardig is en dus kan uitzaaien. Ik ben zeker geïnteresseerd in die FB groep. Kun je de naam doorgeven aub? Nogmaals bedankt! The Dude
Laatst bewerkt: 02/03/2020 - 07:49
Hi! Ik ben 12 februari geopereerd, dus echt kort geleden. Mijn tumor zat vlak onder mijn sleutelbeen. Die Facebook-groep heet “dfsp-dermatofibrosarcoma protuberans”. Hier vind je veel verschillende verhalen, van 1x een excisie en klaar tot uitgebreide behandelingen met radiotherapie en al. Er is idd weinig kennis, dus stel vooral de vragen die je hebt en dring eventueel aan op overleg met 1 van de expertise-centra voor wekedelentumoren. Voor wat betreft die FS-variant, google maar eens op dfsp fs-variant, dan vind je wel wat info. Ook op youtube staan (engelstalige) filmpjes, bijv eentje met een engelse sarcoma pathologist. Ook komt er binnenkort een Tedx-talk online, in de FB-groep wordt gedeeld wanneer hij online staat. Heb je inmiddels al meer duidelijkheid over je klachten? Groeten, JrdJ
Laatst bewerkt: 05/03/2020 - 08:58
Dat is nog zeer recent dan. Ik dacht dat het langer geleden was omdat, bij mij althans, de controle na de operatie veel later was maar waarschijnlijk bij jou niet omdat het op een moeilijkere plaats was? En hoe gaat de behandeling voor jou nu verder verlopen? Uit mijn mri konden ze opmaken dat de tumor niet is terug gekomen en ik moet pas binnen een half jaar terug voor klinische controle. Dus wel geruststellend alleen antwoordde de assistente op de vraag 'hebben jullie veel van zo een gevallen zoals ik': zeer weinig. Dus ja toch zelf maar goed in het oog houden. De pijnlijke klieren komen waarschijnlijk door een banale verkoudheid en zal wel overgaan. Bedankt voor de info en veel sterkte!
Laatst bewerkt: 08/03/2020 - 07:44

Goedemorgen! 

Een paar dingen. Wanneer er verdenking of diagnose sarcoom is, dan zou je in principe verwezen moeten worden naar een sarcoom expertise centrum. Voor de wekedelen zijn dat Erasmus MC, Radboud, LUMC, Maastricht UMC, AvL. Mocht je niet in een expertise centrum zitten, dan heb je het recht een second opinion aan te vragen in een van deze centra. 

In principe zou dit inderdaad een type zijn waarbij uitzaaiingen niet te verwachten zijn. Mocht je je zorgen maken, dan is dit wel iets dat je met je behandelend arts moet bespreken en wat mogelijk aanleiding kan zijn voor nader onderzoek.

Hartelijke groet, Caroline

www.patientenplatformsarcomen.nl

Laatst bewerkt: 16/03/2020 - 11:36

Hallo Caroline,

Ik woon in België en had al moeite om een chirurg te vinden die gespecialiseerd is in sarcomen. Normaal gezien ging ik mezelf eerst laten opereren in het UZAntwerpen maar daar ging de operatie enkel gebeuren door een plastische chirurg. Het is omdat ik zelf ben beginnen zoeken naar meer info over dermatofibrosarcomen bij, jawel dr. Google, dat ik ontdekt heb dat er zoiets bestaat als Moh's chirurgie en zo ben ik beland in het UZGent waar de operaties gebeuren door een sarcomenspecialist en een plastische chirurg.

Maar laat ik het zo zeggen: het vertrouwen van mezelf in de artsen die ik gezien heb is niet zo heel groot omdat het allemaal nogal stuntelig overkwam.

 

Bedankt voor je reactie!

Groeten,

The Dude

Laatst bewerkt: 17/03/2020 - 20:15

In tegenstelling tot NL is sarcomenzorg in B niet in expertise centra georganiseerd. Dat maakt het ook voor ons ondoorzichtig. We worden regelmatig benaderd door patienten uit B dus er is wel degelijk behoefte aan duidelijke informatie. Groetjes, Caroline

 

Laatst bewerkt: 23/03/2020 - 07:39

Hi, Ik was 20 jaar toen ze deze zeldzame vorm van kanker operatief hadden verwijderd. Ik heb 8 jaar na controle gehad. Tot nu toe is deze vorm niet terug gekomen. Niet om je bang te maken, maar ik heb sinds een paar maanden de diagnose darmkanker. Ze gaan nog onderzoeken of dit wel of geen verband heeft. Wat ik je kan meegeven is, zorg ervoor dat je zo min mogelijk (rood)vlees eet, veel beweegt. Veel groenten en je Vitamines op peil houden(ook d). Opgezwollen lymfeklieren kunnen veel oorzaken hebben. Ook pijnlijke gewrichten. Het is goed om scherp te zijn, maar voor zo ver ik weet is de prognose bij een dermatofibrosarcoom super goed. Bij mij was die zo groot als een tennisbal. Bij mij hadden ze een tweede keer 10cm waar de sarcoom zat weggesneden. 

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 17:32
Hallo Stefan, Bedankt voor je reactie! Ik leef nu toch al een jaar of 4 vrij gezond; dus op dat vlak zit ik wel safe. Ik heb gemerkt dat mijn lichaam nogal snel reageert op ontstekingen, wat goed is, maar ben op dat vlak ook duidelijk overgevoelig. Ben nu terug gerustgesteld. Waar zat de dfbs bij jou? En hebben ze dan 2 x op de zelfde plaats moeten wegsnijden? Ik hoop dat de kanker in je darmen goed behandelbaar blijkt? Veel sterkte alvast. Groeten, The Dude
Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 10:13

Hoi theDude, zat op mijn rechterflank. Ik ben toen 2x geopereerd. Ik ben op dit moment uitbehandeld. Ik ben curatief genezen. Ze hebben mijn gehele endeldarm verwijderd. Ik zit nu met LARS opgescheept, maar voor zover ze kunnen zien is alles weg. Het spookt wel door mijn hoofd dat het weer terug kan komen.

Laatst bewerkt: 21/06/2020 - 12:25

Hi theDude,

Ik heb de fs-dfsp variant rechts onder mijn sleutelbeen gehad.
 

Heb dit in het begin niet serieus genomen, totdat er 3 maanden later pijnklachten begonnen. Oa mijn linkerarm en buikstreek, hierna nog een paar bloedingen gehad met ontlasting en ben het toen wat serieuzer gaan nemen. Ps heb nu pijn op mn middenrug.

tot nu toe is mij verteld dat dit allemaal geen relatie had met kanker en volgens de huisarts moet ik zelfs naar de psychiater...

Ben nu in behandeling bij AVL, alleen heb ik weinig vertrouwen in de kennis van de arts. De arts wou zelf een marge aannemen van 15 cm, zelf heb ik aangegeven 1,5 cm en na uiteindelijk hebben ze 1,5 cm aangehouden en de marges waren schoon ( juni 2020)

 

Laatst bewerkt: 03/12/2020 - 21:35

Hi Serdar, wat een vervelend verhaal. Wat jammer dat je het gevoel hebt dat de arts in het AVL weinig verstand heeft van de tumor - er is daar een sarcomenteam dat gespecialiseerd is in deze zeldzame tumoren. Alle patiënten worden in een MDO (multidisciplinair overleg) besproken en daar zitten echt zwaargewichten bij. Feit blijft dat het een zeldzame variant is, wat zo zijn beperkingen meebrengt. Een marge van 1,5 cm is inderdaad niet gebruikelijk als er mogelijkheden zijn om een ruime marge te nemen. Maar mooi dat de randen schoon waren. 

Wil je eens sparren , dan kan je contact opnemen met  het Patiëntenplatform Sarcomen info@patientenplatformsarcomen.nl

Voor de restklachten, ik neem aan dat er een thorax CT is gemaakt om evt metastasen uit te sluiten? 

Je kunt ook eens overwegen om contact op te nemen met het AVL centrum kwaliteit van leven waar je laagdrempelig een afspraak kunt maken. Veel mensen blijven met angst rondlopen, terwijl lotgenotencontact of goede informatie (PPS) of therapieën om met die angst om te gaan (Centrum kwaliteit van leven) voorhanden zijn en je veel kunnen brengen. Het is goed om te kijken wat terechte zorgen zijn waar je iets mee zou moeten en wat zorgen zijn waar je 'relaxter' in kunt zitten.

https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/centrum-…;

Ik wil je erop wijzen dat dit een openbare thread is, je kunt me een privé bericht sturen als je daar behoefte aan hebt. Denk graag met je mee. 

Hartelijke groet, Caroline 

Laatst bewerkt: 07/12/2020 - 08:35