Wie heeft er ervaring met synoviosarcoom op het hart? Of anders op een andere plaats?

Openbaar gesprek
26 augustus 2018 om 12.15,
gewijzigd 25 september 2019 om 14.28
582 x gelezen

Mijn partner heeft synoviosarcoom op zijn hart. Er is geen informatie te vinden over synoviosarcoom op deze plek. Bovendien is hij 58 jaar, dat schijnt ook niet de veelvoorkomende leeftijd te zijn waarop zich dit openbaart.

Is er iemand die ervaring heeft met een soortgelijke situatie?

Groet, Carina

12 reacties

Hoi LizAMS, Helaas is mijn partner op 12 juli vorig jaar overleden. Hij kon niet zoals jouw man, geopereerd worden. Is wel bestraald en heeft chemo gehad, maar kreeg in 2019 uitzaaiingen in zijn long. Omdat er al zoveel bestraald was kon er niets meer gedaan worden. Vanaf toen ging het snel bergafwaarts. Ik hoop van harte dat het jullie beter vergaat. Als je meer wilt weten of wilt praten of schrijven dan zeg je het maar hoor. Ik help je graag. Sterkte. Groetjes Carina
Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 07:44

Hoi Carina, bedankt voor je reactie. 

Het spijt me dat te horen...wat heftig :(

Wij zijn nog erg groen wat dit hele gebeuren betreft. Ik heb de arts niet naar de prognose gevraagd en mijn man wil dit niet, hebben jullie dit toentertijd wel gedaan? Heb je daar advies over? Ik ben aan de ene kant heel benieuwd, aan de andere kant weet ik niet wat je er eigenlijk aan hebt. Alles gericht op genezing, maar de tumor is groot (ruim 7 cm) en ik begrijp dat synoviosarcoom altijd heel agressief is. Dus we proberen ons te concentreren op het heden en niet teveel aan de toekomst te denken. Hij is nu net uit het ziekenhuis, tweede chemokuur gehad. 

Sterkte en liefs, 

Liz

Laatst bewerkt: 12/02/2020 - 09:34

Hoi Liz,

Wij hebben er wel eens naar gevraagd in het begin,wat de prognose was, maar ze konden daar geen antwoord op geven. Achteraf ben ik wel blij dat we het niet wisten. In het begin hadden we hierdoor nog hoop. 

Wel zijn we bij de dag gaan leven. Alle dingen die we vooruit geschoven hadden om " later te doen als we oud waren" zijn we toen meteen gaan doen. Wel een beetje in aangepaste vorm omdat het niet op volle kracht kon door de behandelingen en alle bijwerkingen. We zijn herinneringen gaan maken met elkaar en met de kinderen. Nu ben ik daar heel blij om. Dus als ik Ć©Ć©n advies mag geven, ga dat doen! En als alles toch goed afloopt is het evengoed fijn om die herinneringen alvast te hebben. Die pakt niemand je meer af!

Pas in het allerlaatste stadium hebben ze een tijdsbestek gegeven. De mededeling was: u heeft nog tussen drie weken en drie maanden. Waarvan drie weken haar zou verbazen,maar drie maanden ook. Uiteindelijk heeft hij nog bijna drie maanden geleefd. De laatste waren zwaar, voor hem,maar ook voor mij. 

Mocht je ooit in deze fase komen, wat ik heel erg voor je hoop van niet, schroom niet om hulp in te schakelen. Van de thuiszorg bijvoorbeeld. Ik ben heel blij dat we die hadden. Ze hebben veel tips en adviezen en jij kunt af en toe even ademhalen. Wij hadden thuiszorg van Buurtzorg, die zijn echt top! Ze werken niet op de minuut en zijn heel flexibel. Wij wonen tussen Hoorn en Enkhuizen, ik weet niet of ze overal zo goed zijn šŸ˜‰

Lieve Liz, heel veel sterkte en ik hoor het wel weer als je nog vragen hebt. Geen idee of dat ook privƩ kan, maar wat mij betreft is dat ook goed.

Heel veel sterkte! Blijf van elkaar genieten en geef je grenzen aan šŸ˜˜

Lieve groet, Carina

 

 

Laatst bewerkt: 17/02/2020 - 14:08

Dankjewel Carina voor je advies. Ik ga dit zeker meenemen! We zijn net verhuisd vanuit het buitenland, dus alles is sowieso (een beetje) nieuw en wennen. We zijn inderdaad ook bijna meteen veel meer met het moment gaan leven. Met twee kleine kinderen is het af en toe lastig om samen dingen te doen, en mijn man wil eigenlijk niet naar buiten omdat hij het te koud vindt en bang is voor infecties, maar ik ga mijn best doen. 

Veel liefs, 

Liz

Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 14:23
hoi Carina, ja het is inderdaad heel pittig op dit moment. We hebben de kinderen weer thuis en mijn man moet erg opletten dat hij niet ziek wordt natuurlijk, dus hij ligt in volledige afzondering in de slaapkamer :( Hoe is het met jou? Groetjes, Liz
Laatst bewerkt: 29/03/2020 - 23:16
Hoi Liz, Hier gaat het wel goed. Nog geen zieken. Wel is het af en toe moeilijk, omdat het zo'n rare periode is en de discussies en informatie over de benauwdheid bij corona me weer erg terug doen denken aan de laatste periode met Rob. Heftig dat je man in volledige afzondering is in de slaapkamer. Dat zal voor hem ook niet meevallen. Geen bezoek ook natuurlijk. Hopelijk zijn jullie een beetje handig mat beeldbellen in wat voor vorm dan ook. Mogen de kinderen ook niet bij hem? Sterkte! Groetjes, Carina
Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 12:27
Hoi Carina, het gaat hier gelukkig weer een stuk beter. Mijn man is wel ziek geworden na de chemo en heeft 4 nachten in het ziekenhuis gelegen met koorts, maar gelukkig geen corona. Omdat zijn weerstand nu weer beter is, is hij uit de isolatie en gaat dus gewoon weer naar buiten, speelt met de kinderen etc. Echt zoveel beter! Hij moet nu fitter worden voor de operatie (die is binnenkort), zowel fysiek als mentaal, dus juist naar buiten gaan en bewegen, en met ons zijn. Beeldbellen doen we ook met zijn familie die aan de andere kant van de wereld zit. Gelukkig hebben we daarvoor de technologie! Groetjes, Liz
Laatst bewerkt: 06/04/2020 - 15:16

Beste Liz,

Wat een vervelend verhaal. Ik neem aan dat je man in een van de expertise centra behandeld wordt? Er zitten nogal wat haken en ogen aan het hebben van een sarcoom, het Patientenplatform Sarcomen kan jullie daarbij helpen. Hartelijke groet, Caroline

Www.patientenplatformsarcomen.nl

Laatst bewerkt: 16/03/2020 - 09:28

Meer over Sarcomen (wekedelensarcomen en botsarcomen)