Eventuele bestraling/ behandeling bij uitzaaiingen in hoofd
Goedemorgen,
heb sinds november 2015 de diagnose slokdarmkanker niet operabel, palliatieve fase...
sinds deze week te horen gekregen dat er metastases in mijn hoofd zijn, 5 plekken maarliefst,
ben met hoofdpijnklachten van de afgelopen 2 weken door een scan gegaan, en heb daarbij ook nog
lymfagitis carcinomatosa...we zouden maandag 5 september starten met nieuwe kuren, maar nu is het lijdend voorwerp de hoofdmetastases geworden..nu voel ik me niet echt slecht momenteel, de hoofdpijn is gereduceerd met dexametason en de longen gaat met zuurstof heel goed o2 is 95
nu ben ik 45 en jong dus, redelijk fit, maar er werd al voorzichtig gezegd dat hoofdmetastases lastig te bereiken zijn door chemo..het zal er wel eens op neer kunnen komen dat we voor een keuze komen te staan dat met kwaliteit het zo misschien uit moet proberen te zingen of dat er deze week toch nog een behandelplan uit de hoge hoed komt....
lig nu nog int AMC aan de zuurstof, morgen voor thuis regelen en dan afwachten wat het eventuele voorstel van het AMC word en inhoud...
heeft iemand hier ervaring mee, en jawel..wat waren de voorstellen eventueel van behandelingen..
we zijn wel bang voor wat er komen gaat, het betekend helaas wel weer een stap dichterbij het einde..
bij voorbaat dank alvast!
Gr.Lowie.
heb sinds november 2015 de diagnose slokdarmkanker niet operabel, palliatieve fase...
sinds deze week te horen gekregen dat er metastases in mijn hoofd zijn, 5 plekken maarliefst,
ben met hoofdpijnklachten van de afgelopen 2 weken door een scan gegaan, en heb daarbij ook nog
lymfagitis carcinomatosa...we zouden maandag 5 september starten met nieuwe kuren, maar nu is het lijdend voorwerp de hoofdmetastases geworden..nu voel ik me niet echt slecht momenteel, de hoofdpijn is gereduceerd met dexametason en de longen gaat met zuurstof heel goed o2 is 95
nu ben ik 45 en jong dus, redelijk fit, maar er werd al voorzichtig gezegd dat hoofdmetastases lastig te bereiken zijn door chemo..het zal er wel eens op neer kunnen komen dat we voor een keuze komen te staan dat met kwaliteit het zo misschien uit moet proberen te zingen of dat er deze week toch nog een behandelplan uit de hoge hoed komt....
lig nu nog int AMC aan de zuurstof, morgen voor thuis regelen en dan afwachten wat het eventuele voorstel van het AMC word en inhoud...
heeft iemand hier ervaring mee, en jawel..wat waren de voorstellen eventueel van behandelingen..
we zijn wel bang voor wat er komen gaat, het betekend helaas wel weer een stap dichterbij het einde..
bij voorbaat dank alvast!
Gr.Lowie.
5 reacties
Ik hoop echt dat ze een goed behandelplan voor je kunnen maken.
Mijn hubbie heeft nu uitzaaiingen in de botten, wat een kloteziekte toch....
Toitoitoi Lowie, ik ga voor je duimen.
Groetjes, Sjaantje.
ja inderdaad...de rotziekte is ons aan het inhalen, voor 3 weken terug was ik nog aardig mobiel en nog weekje op vakantie geweest met gezin, toen kreeg ik opeens nekpijn en dat ging over in hoofdpijn vooral in de nacht, die lymfagitis in de longen wisten we toen al, ik zou gister beginnen met nieuwe kuren in weer een studie, die is gecanceld omdat nu de hoofduitzaaiingen prioriteit hebben, omdat wij uit Sneek komen word ik nu komende 2 weken in Leeuwarden bestraald en dan daarna gelijk de kuren weer in voor de rest van de progressie, vooral de longen geven me nu de grootste problemen, en er schijnt ook een klein plekje op een ruggenwervel te zitten die ze gelijk mee bestralen,zit nu ook aan het zuurstof, hoop dat we dat nog 3 weken kunnen rekken...ze zijn er wel behoorlijk bezorgd over in het AMC...we moeten het stap voor stap en dag voor dag bekijken momenteel en toch proberen de moed erin te houden, het is niet anders...Doe de groeten en veel sterkte ook aan je man en jullie allemaal natuurlijk!!,en vol aan de Mediawet en wietolie zou ik zeggen, dat doe ik ook!, schaad het niet baad het niet toch?
we houden contact!Gr.Lowie.
Wellicht al aan gedacht of besproken?
Ik heb slokdarmkanker gehad en nu is het terug met uitzaaiingen in de longen, Na eerst begonnen te zijn met Cisplatin, Herceptin en Capacetabine (Exloda) bleek na drie kuren dat de tumoren weer groeiden. NU een nieuw middel weke de aanmaak van nieuwe bloedvaten voor de tumoren stopzet, dus er komen geen nieuwe bloedvaten dus tumoren, en huidige zoude verkleinen moeten. Zit in de tweede cyclus van 3 weken en heb er nog een te gaan voordat er een CT scan gemaakt wordt. Dat nieuwe middel is pas sinds januari toegelaten in Nederland en heet Ramucirumab wellicht dat dit een optie of kans bied.
mijn eerste kuren waren ook xeloda met NAB paxilatell en Oxaliplatin ..
dit heeft mij alleen in de kuren zelf geholpen maar daarna met onderhoud xeloda totaal niet meer...overal progressie en momenteel ook in de longen, heb lymfagitis en zit zwaar aan de zuurstof momenteel, heb ook nog uitzaaiingen in mijn hersenen, daar word ik v.week voor behandeld en daarna 2 weken rust en dan word er bekeken of er aan de rest van de progressie nog wat gedaan kan worden, met chemo dan welteverstaan..
ik zou weer een studie ingaan met paxilatell en regofarenib, ook vrij nieuw en wel al getest op darmkanker..., dat is nu opgeschort, hoop dat mijn longen en benauwdheid het nog een paar weekjes uitzingen..Gr.Lowie.