maagkanker met uitzaaiingen buikvlies

Elionora
Openbaar gesprek
25 januari 2022 om 08.52,
gewijzigd 30 maart 2022 om 10.14
5937 x gelezen

Wie heeft ervaring met maagkanker met uitzaaiingen in het buikvlies? Dit heb ik en ben benieuwd naar ervaringen met behandelingen en de gevolgen er van. 

Grtss Elionora 

Reageren

37 reacties

Lieve Elionara 

ik hoop dat je hier veel reacties gaat krijgen van lot of deel genoten en je je weg hier vindt ,je kunt veel aan deze site hebben ,en je zult zeker steum krijgen maar je kunt hier ook boven in bij het menu veel opzoeken als je daar behoefte aan hebt en zelfs een vraag aan een professional stellen ,ik wil je alvast heel veel sterkte wensen 

warme groet hes 

Laatst bewerkt: 25/01/2022 - 10:45
Reageren

Hallo Elionora,

Oktober 2020 bleek dat ik buiten een maagtumor uitzaaiingen had in het buikvlies. 30 vlekken werden geteld met het blote oog. Gelukkig uitsluitend in de bovenste compartimenten. De oncoloog gaf aan dat er alleen palliatief chemotherapie werd gegeven met een overlevingskans van 9 tot 11 maanden. Hier kon ik mij niet bij neerleggen. Ik hoorde van de de Rick Simsonsmethode. Ik ben direct begonnen met het nemen van wietolie. Let op: wel met HTC.  Tevens zocht ik verder naar reguliere mogelijkheden. Ik kwam uiteindelijk bij een professor in Dortmund uit, die mij na mijn mail binnen 2 uur zelf opbelde. Hij gaf aan dat ik de FLOT chemotherapie moest nemen. 4 cessies. Daarna een scan en met die scan zou ik mogelijk in aanmerking komen voor een maagverwijdering met Hypec. In Duitsland zou ik dit zelf moeten betalen. Er bleek een trial in Nederland te zijn. Ik nam contact op met het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Chirurg dr. Nieuwenhuis. Ik werd gelukkig uitgeloot voor de Hypec en werd op 24 maart 2021 geopereerd nadat ik 5 FLOTkuren had gekregen. Een zware operatie. Maar wat een geluk. De arts had geen enkele uitzaaiing meer kunnen vinden tijdens de operatie. Alleen in mijn maag zat nog een tumor van 2,8 cm. Ook de onderzochte puncties bleken kankervrij.  Ik ben direct weer gaan eten omdat ik de sondevoeding niet kon verdragen. Nu bijna een jaar later kan ik redelijk goed eten. Natuurlijk wel kleinere porties. Ook heb ik wat last van dumping en ben op zoek naar een gespecialiseerd diëtiste.  Maar het gaat prima en ik hoop nog heel lang zo te kunnen leven. Ik zweer bij de wietolie en de operatie. Je mag me altijd bellen. Ik weet niet hoe ik je mijn telefoonnummer kan laten toekomen. Ik hoor wel van je of je hiervoor open staat. Maar, er is hoop. Ga ervoor! 

Groetjes Anneke

 

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 10:55
Reageren

Hoi Anneke 

Wat een verhaal heb jij! Dit is het eerste succesverhaal dat ik hoor. Ik ben bij 3 oncologen geweest en niemand heeft het over de FLOT gehad.  Mijn prognose is slecht. Ik heb zegelringcelkkanker ipv adenocarcinoom. En zelfs met de gewone chemo in combinatie met de PIPAC in België een kans op levensverlenging van slechts enkele maanden. Ik zou je graag even spreken. Mijn nummer is 0624593223.  Heel leuk en fijn als je me wil bellen of appen. Ook over de wietolie zou ik graag wat meer horen. Dank je veel alvast!!

Groetjes, Elionora 

Laatst bewerkt: 01/02/2022 - 10:29
Reageren

Nee, dat was iemand anders. Ik heb niet aan de trial meegedaan maar een PIPAC gehad in België. Is een kijkbuisoperatie waarbij ze de chemo over je buikvlies heen sprayen. Wel goed tegen de uitzaaiingen maar niet voor de maagtumor. Die is bij mij al heel groot en zelfs al door de maagwand heen gegroeid. Ze geven me weinig kans op levensverlenging dus ik ben nu gestopt met de behandelingen omdat ik me nu nog erg goed voel en nog een korte tijd kan genieten van het leven. Zelfs met Hypec geven ze me niet veel kans meer, dus vandaar mijn keuze. 

Laatst bewerkt: 09/02/2022 - 18:57
Reageren

Hallo Anneke 

pff wat een heftig verhaal 

mijn Oom die heeft hetzelfde Diagnose gekregen afgelopen week te horen gekregen 

dat de Maagkanker is uitgezaaid naar z’n buikvlies 

Kunnen we in contact met jou komen 

groetjes Amber 

Laatst bewerkt: 19/11/2022 - 10:19
Reageren

Beste Anneke, sinds kort heeft mijn broer buikvlieskanker. Na de 2e kijkoperatie in Erasmus ziekenhuis Rotterdam kreeg hij te horen dat hij niet voor hipec in aanmerking kwam: 28 plekken! Zijn en onze wereld stort even in, maar hij wil niet opgeven. Jouw verhaal is zo hoopvol, kunnen wij bellen?

Ik ga er vanuit dat op deze site de privé gegevens veilig zijn...

Bedankt alvast!

Mijn telefoon nummer is:

0640885796

Laatst bewerkt: 09/06/2023 - 11:32
Reageren

Beste Anneke,

Ik heb weer hoop toen ik jouw verhaal hoorde. Mijn man heeft uitgezaaide buikvlies kanker. De oncologen hebben geen behandelplan voor hem en hij is uitbehandeld verklaard. Zou je mij op weg kunnen helpen. Hoe kan ik je contacten?

Kun je spoedig reageren omdat zij zeggen dat mijn man nog maar enkele weken te leven hebben.

Hartelijke dank alvast.

 

Met vriendelijke groeten,

Jos

Laatst bewerkt: 10/07/2023 - 01:40
Reageren

Beste Edith,

Dank voor de reactie. Ik ga zeker verder zoeken. Wij willen niet opgeven.

Mijn man heeft nu veel last van vochtophoping in de buik. Graag als iemand ervaring hierin heeft, mij jan helpen.

Gr. Jos

Laatst bewerkt: 14/07/2023 - 09:41
Reageren

Beste Jos,

Wat verschrikkelijk om te horen. Ik had geen buikvlieskanker maar maagkanker met uitzaaiingen op het buikvlies. 

Ik ben bang dat ik jullie niet verder kan helpen. Ik heb hypec gehad en daarbij de Rick Simpson methode met wietolie gevolgd. Google er maar eens op

Ik kan niet zeggen welke van de twee behandelingen geholpen heeft. Wel heb ik contact gehad met professor.... uit Dortmund. Die heeft me op het goede spoor gezet. Hij reageerde dezelfde dag nog op mijn mail. Hij behandeld ook buikvlies en darmkanker. Misschien kun je hem contacteren via mail. Stuur mij je mailadres dan stuur ik je het adres door.

Heel veel sterkte. 

Mijn mailadres is annekehintzen@gmail.com

Laatst bewerkt: 13/07/2023 - 18:56
Reageren

Hoi anneke 

 

Super verhaal ,mijn moeder heeft ook maagkanker met uitzaaingen naar de maag 3 vlekjes en haar willen ze niet opereren gewoon ook kwa leeftijd en ze moet sterk zijn nou dat is mijn moeder ,wij gaan nu na leuven ik snap er niks van iedereen vertelt een ander verhaal 

Ik wens u veel liefde en kracht dat u nog  een heel mooie leven mag hebben  echt een mooie bericht succes truida

Laatst bewerkt: 24/09/2023 - 08:28
Reageren

Kan ik je emailadres krijgen. Voor meer informatie over de proffessor in Dortmund? Mijn Oom heeft buikvlieskanker waarvan nu te horen krijgen dat het in verre stadium kan zijn. Primaire tumor is nog niet gevonden. Zit in zijn buikvlies. En in het VU hebben se het niet over de vlotkuren

Laatst bewerkt: 12/11/2024 - 16:34
Reageren

Hoi Elionora,

Ook ik heb een maagtumor die al door de maagwand heen gegroeid is, met uitzaaiingen in het buikvlies. Ik heb inmiddels twee chemokuren gehad en na de derde kuur krijg ik een CT scan. 

Interessant om hier te lezen welke behandelingen jullie gehad hebben. Ik heb steeds veel last van buikvocht dat dan weggehaald moet worden. Als de chemo niks gedaan heeft heb ik ook nog maar kort, helaas.

Groetjes, Trudy

Laatst bewerkt: 16/02/2022 - 13:30
Reageren

Hoi Trudy.

Wat vreselijk voor je. Mijn uitzaaiingen waren nog niet zoveel dus ik heb gelukkig nog geen buikklachten. Wel gaat het eten steeds lastiger. Ik heb er voor gekozen geen chemo te nemen omdat de oncoloog zei dat 50% van de mensen met mijn soort maagtumor helemaal niet reageert op de chemo en zo wel, dat er dan een levensverlenging verwacht mag worden van enkele maanden tot max een jaar. Ik heb wel een keer PIPAC  gehad in Gent. 

Daar ik me nu nog vrij goed voel deze keuze gemaakt. Ik geniet zoveel ik kan. Zit nu op Gran Canaria te genieten in de zon. Met chemo kun je geen kant op plus je voelt je beroerd. Dan liever iets korter leven maar wel met kwaliteit. Zware keuze dat wel. Maar ik ben er blij mee. 

Ik wens je heel veel sterkte met deze K-ziekte!!!! 

Groetjes Elionora 

Laatst bewerkt: 17/02/2022 - 19:26
Reageren

Hoi, 

Mijn moeder heeft maagkanker met uitzaaiingen in het buikvlies. Bij het Avl gaven ze aan dat genezing helaas niet mogelijk was. We zijn daarna naar turkije gegaan voor een second opinion, bij een arts die gespecialiseerd is in uitgezaaide maagkanker. De arts is hoopvol en geeft aan mijn moeder wel te kunnen behandelen. Voor nu krijgt mijn moeder PIPAC behandelingen in combinatie met chemo en flot behandelingen. Mochten jullie vragen hebben hoor ik het graag.  

Laatst bewerkt: 29/07/2024 - 01:23
Reageren

Gelukkig, ik hoop vooral dat je, je eigen gevoel hierin volgt. De ene arts is de ander niet en AVL heb ik een zeer slechte ervaring mee ik zou daar nooit meer een stap binnen zetten zeker omdat het meer een de ervaringen die ik heb gehad achterelkaar.inshallah geneest je moeder moge Allah waken en khair brengen amin.

Laatst bewerkt: 29/07/2024 - 08:05
Reageren

Wat fijn om te horen! Hier hetzelfde verhaal. Bij AVL werd de deur vrijwel direct dichtgegooid. Ze proberen helemaal niks... Fijn om te horen dat jullie in Turkije terecht kunnen. Heel veel sterkte en kracht gewenst voor jou en jouw moeder!!

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 12:09
Reageren

Meer over Slokdarmkanker en maagkanker

Meer over Slokdarmkanker en maagkanker