ongeneesbare slokdarmkanker
Beste lezers,
Ik heb mij hier ingeschreven omdat mijn mama ongeneesbare slokdarmkanker heeft. Ze heeft al een zware operatie achter de rug in leuven, de dokter zeiden dat alle kanker zowel in de slokdarm, de nier en de metastasen uit haar maag weg waren. Nu 3maand later krijgen we te horen dat ze niet meer te genezen is. Ze moet nu maandag beginnen met chemo om haar levensduur te verlengen, indien ze de chemo niet zou doen,zou ze nog maar een drie tal maanden te leven hebben. Ik zoek iemand die daar eventueel ervaring mee heeft. Moet ik mij verwachten om binnenkort mijn mama te verliezen? De dokters maken je dikwijls blaasjes wijs en ik geloof niet altijd wat ze zeggen. Ik ben juist mijn opa verloren aan kanker in juni, en nu dit met mijn mama, het is een beetje veel. Ik wens mij dan ook mentaal voor te bereiden en weten waar ik aan toe ben. alvast bedankt...marlyn
Ik heb mij hier ingeschreven omdat mijn mama ongeneesbare slokdarmkanker heeft. Ze heeft al een zware operatie achter de rug in leuven, de dokter zeiden dat alle kanker zowel in de slokdarm, de nier en de metastasen uit haar maag weg waren. Nu 3maand later krijgen we te horen dat ze niet meer te genezen is. Ze moet nu maandag beginnen met chemo om haar levensduur te verlengen, indien ze de chemo niet zou doen,zou ze nog maar een drie tal maanden te leven hebben. Ik zoek iemand die daar eventueel ervaring mee heeft. Moet ik mij verwachten om binnenkort mijn mama te verliezen? De dokters maken je dikwijls blaasjes wijs en ik geloof niet altijd wat ze zeggen. Ik ben juist mijn opa verloren aan kanker in juni, en nu dit met mijn mama, het is een beetje veel. Ik wens mij dan ook mentaal voor te bereiden en weten waar ik aan toe ben. alvast bedankt...marlyn
15 reacties
Helaas.... Niemand kan met zekerheid zeggen of een behandeling tot genezing heeft geleid, of dat de kanker terug zal komen. Net zo met de palliatieve chemo om haar levensduur te verlengen.... Slecht te voorspellen. De vraag is ook wat je moeder zelf wil. Hoe is haar conditie? Ze heeft ervaring met chemo. Taste die haar conditie erg aan? In zijn algemeenheid is het niet altijd raadzaam om langer te willen leven, indien die extra tijd in bed moet worden doorgebracht, beroerd van de behandeling. In zo'n geval zijn er mensen die ervoor kiezen om zich niet langer te laten behandelen, maar de tijd die hun nog resteert, door te brengen op een manier zoals ze die zelf verkiezen, in de familiekring, of nog een reisje maken. Ik heb iemand gekend die drie maanden voor haar overlijden nog naar Kenia afreisde om daar fietsen en matrassen te bezorgen aan mensen die daar behoefte aan hadden, zodat kinderen die ver af van de school woonden, voortaan toch naar school konden gaan en zieke mensen een matras hadden.
Je moeder moet vooral aan zichzelf denken en geen belastende behandeling ondergaan voor de familie. Maak het bespreekbaar. Vraag ook na wat er van de chemo te verwachten is. Ik vrees dat je niet veel zult hebben aan de ervaring van lotgenoten. Niet iedereen reageert hetzelfde op chemo. Ik heb altijd veel bewondering voor mensen die de realiteit onder ogen af durven te zien en afzien van een verdere behandeling. Maar dat is ook weer afhankelijk van het soort uitzaaiingen, de grootte ervan en de plek waar ze zitten.... In ieder geval is Leuven een groot slokdarmcentrum, waar ze veel ervaring hebben. Daar zit ze goed!
Ik wens jou en je familie in ieder geval heel veel sterkte! Wat er ook wordt gekozen, het zal niet meevallen!
Maja
Hallo Maja,
30 januari 2013 krijg ik te horen, slokdarmkanker met diverse uitzaaiingen. 3 tot 6 maanden kreeg ik te horen.
Van februari tot 13 augustus 2013 chemokuren gehad waar ik weinig last van heb gehad, alleen conditioneel en haar uitval. Maar ze hebben wel geholpen want ben er nog steeds is hele goede fitheid.
Nu gisteren, woensdag 12 november weer op controle geweest, bloed en foto CT scan nog steeds goed en niets te zien. Opmerking van de arts, had al verwacht dat het terug zou zijn het is een klein wondertje. Over drie maanden weer op controle. Mijn arts kan verder niet aangeven hoe het in de "toekomst" kan zijn met mijn ziekte.
Maandag 10 november te horen gekregen van mijn werkgever dat hij niet doorgaat met mij en mijn ontslag gaat aanvragen. In december 2013 is mijn vervroegde IVA goedgekeurd.
Vraag; Zou een second opinion in Leuven een uitkomst kunnen bieden ? Iemand ervaring mee ?
Gr. Frank
Beste frank,
mijn vader zit in dezelfde situatie :( ik vraag me af hoe het met u gaat?
groet,
Sabrina
Beste Frank,
Fantastisch dat het nog steeds zo goed met je gaat. Waarvoor zou je een second opinion willen? Overweeg je alsnog een buismaag? Leuven en Gent zijn in België de enige goede ziekenhuizen voor slokdarmkankerpatiënten, maar in Nederland is ook veel expertise en routine. Denk dan vooral aan AMC, Erasmus MC, UMCU en LUMC.
Er zijn inderdaad mensen die door de chemo helemaal genezen. De vraag is of dit blijvend is of tijdelijk. Vandaar dat regelmatige controles wenselijk zijn. Is de mogelijkheid van een buismaag niet (meer) ter sprake gekomen?
Als je advies wilt over relatie tot je werkgever, kijk dan eens op:
http://kankerenwerk.nl/voorlichting-informatie/artikelen-en-publicaties/ van Kanker.nl.
Beste wensen!
Maja
Mijn moeder word op dit moment bij het Catharina ziekenhuis in Eindhoven behandeld, tot nu toe heel erg tevreden met de behandeling van haar ziekte, ze hoeft maar te bellen en mag gelijk komen, zo had ze laatst een kwaaltje en gelijk zijn er foto's gemaakt, bleek een uitzaaiing te groot te worden en is gelijk weer bestraald, de afdeling daar is dus ook de moeite waard.
Inderdaad behoort het Catharinaziekenhuis in Eindhoven ook tot de grootste slokdarmcentra van Nederland. In routine komt dit ziekenhuis meteen achter AMC, UMCU, Erasmus en LUMC (volgens gegevens over 2013). Daarna Heerlen, Zwolle, Nijmegen, Leeuwarden, VU Amsterdam, Tilburg, AVL, UMCG, Almelo, Nieuwegein en Apeldoorn. In die volgorde. Het UMCG deed voorheen veel meer operaties. Daar is dus toch ook veel ervaring. Het kan zijn dat inmiddels de volgorde is veranderd. Eind juni komen pas de cijfers over 2014. De bovengenoemde ziekenhuizen hebben allemaal ruime ervaring tussen 82 en 25 ingrepen per jaar. Het minimum is nog gesteld op 20, maar we proberen om die grens naar boven te krijgen. Onderzoeken hebben uitgewezen dat statistisch gezien de overlevingskans het beste is in een ziekenhuis waar men minimaal 50 slokdarmkanker-ingrepen per jaar verricht.
Nu zegt routine niet alles over kwaliteit, maar over meer informatie beschikken wij als pat.org. helaas niet. Routine/ervaring is niet alleen belangrijk als het gaat om opereren, maar ook voor het herkennen en behandelen van complicaties, beoordelen scans, palliatieve zorg enz. Je kunt verwachten dat ze in een ziekenhuis waar ze heel veel patiënten behandelen, bijvoorbeeld betere voorspellingen kunnen doen qua nut behandelingen dan in een ziekenhuis waar ze maar half (of minder) zoveel patiënten krijgen.
Maja
Wat moeilijk moeten dan zulke feestdagen zijn...
Krijgt je vader sondevoeding? Of hebben ze hem een stent gegeven? Soms kan bestraling helpen om weer beter te kunnen eten als ze geen stent (willen) geven. Heeft je vader al bestraling en/of chemo gehad? Het is ook voor behandelaren vaak een moeilijke afweging of een patiënt wel gebaat is bij een behandeling en zo ja welke. De kwaliteit van leven is ook belangrijk. Dat ze in een ander ziekenhuis wèl willen behandelen, wil niet zeggen dat het zeker is dat je vader daarbij is gebaat.... Maar het kan helpen om zijn lot beter te kunnen aanvaarden.
Heel veel sterkte gewenst!
Maja
Ik snap je helemaal, ook mijn mama zit met slokdarmkanker, ook zij heeft uitzaaiingen, is ongeneesbaar maar krijgt wel palliatieve zorg. Ze heeft haar diagnose in november 2013 gekregen. Toen is er gelijk tegen haar gezegd wij kunnen niet opereren maar gaan wel aan de slag met een combi van radiatie, chemo en someta( voor de kalk, want ze heeft ook veel uitzaaiingen in de botten). Toen ze er achter kwamen hoe ernstig het was kreeg ze 5 maanden, maar nu Januari 2015 is ze er nog. Het probleem met slokdarmkanker is dat er nog zooo weinig over bekend is, wat er wel steeds vaker word gezien is dat het meer en meer mensen raakt, zo was er een paar jaar geleden nog maar 2500( vooral bij oudere boven de 60/70), nu zijn het er drievoudige van en zijn er een hoop van die nog erg jong zijn, mijn moeder is namelijk nog maar begin 50 geen 70! Maar al met al wil ik je even zeggen, het is echt niet te zeggen hoe lang iemand heeft want het hangt ook van je moed, je inzet je motivatie om nog langer te willen vechten af! Mijn moeder heeft altijd gezegd ja dag ik ben nog helemaal niet klaar met deze wereld, no way ben ik er niet meer over 5 maanden en dat heeft ze ook wel bewezen! Maar ik wil je heel veel sterkte wensen want het is niet makkelijk om je moeder te zien lijden, ik weet er alles van!
mijn vader heeft helaas ook slokdarmkanker uitgezaaid in de lymfeklieren. Volgens de artsen heeft hij statistisch gezien nog 6 tot 13 maanden te leven. We zijn een maand geleden met de chemo begonnen, maar de bijwerkingen waren zo afschuwelijk dat hij na een week gestopt is. Het eten gaat heel slecht en zijn conditie gaat heel snel achteruit. We zijn nu op zoek naar andere behandelingen; misschien immuuntherapie of naar de Helios kliniek. Heeft iemand nog tips?
Hallo, ik had slokdarmkanker met uitzaaing in lymfeklieren, lever, mild. Alles was gegroeit to 44 mm groter. Ik kreeg ook 3 tot 6 maanden maar wonderbaarlijk heeft mijn chemo wel geholpen. Vanaf augustus 2013 geen medicijnen meer gehad en tot op de dag van vandaag gaat het nog steeds helemaal goed. Alles is "normaal" en ik ben weer volledig aan het werk. Ik zal je het UWV en werkgever allemaal besparen wat ik heb moeten doen om weer bij bij mijn oude werkgever te starten. Na het laatste onderzoek van 3 weken geleden hebben ze mij gevraagd of ik mij beschikbaar wil stellen voor medische onderzoeken en gaan ze proberen te achterhalen waarom het bij mij zo goed heeft geholpen allemaal. Dus je ziet wel het kan ook goed gaan. Mijn motto is "komt goed" Never give up, Nothing is Imposseble en Stay Positive ook al is dat wel eens moeilijk.
Groeten. Frank
Geweldig Frank! Ja, ik weet het. Tegenwoordig is de behandeling met chemo en bestraling bij ca 30% zo effectief dat er ten tijde van de operatie geen tumorweefsel meer kan worden teruggevonden.
Ik begrijp dat jij niet werd geopereerd? Ik zou graag je verhaal in ons magazine Doorgang willen plaatsen!
In welk ziekenhuis vonden de behandelingen plaats?
Groeten,
Maja
Hallo Maja,
Klopt, ben inderdaad niet geopereerd en heb geen probleem ermee dat er een verhaal komt in het magazine Doorgang:-) Is nog interessant ook voor de lezers.
Het is het ziekenhuis st Elizabeth te Tilburg.
Ik hoor wel hoe dan verder. Interessant hoor.
Groetjes. Frank
Je hebt mij al informatie verschaft via je bericht! Geweldig.
Zou je mij een PB (persoonlijk bericht kunnen sturen met je contactgegevens?
Je kunt mij ook rechtstreeks mailen. Mijn mailadres staat op onze website:
https://www.kanker.nl/organisaties/spks/3140-lotgenotencontact-slokdarm…, bovenste adres voor lotgenotencontact. Ik wil graag meer van je weten.
Ik zie dat het jaar van mijn operatie daar verkeerd staat. Het moet zijn 2001! Morgen is het 14 jaar geleden dat ik werd geopereerd.
Bij voorbaat dank.
Maja