Second opinion, wanneer en waar?
Beste mensen hier,
Mijn vader, 73 jaar, fit en jong van geest, is op basis van wat ‘klachtjes’ rond de maag in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam terecht gekomen. Daar bleek op scans die ze gemaakt hadden, verdachte vlekken op de longen. Op basis daarvan zijn vervolg foto’s en scans gemaakt en zijn uitzaaiingen in de longen en lever vastgesteld. De bron/aard van de kanker is nog niet vastgesteld. Biopten wijzen uit dat het niet uit long of lever komt. Eergisteren zijn biopten afgenomen in slokdarm, maag en darm. Ik en mijn zussen hebben het sterke vermoeden dat het slokdarmkanker is. (Mede ook omdat zowel zijn broer en zus dit hebben gehad). Maar maandag de 28e krijgen we pas de uitslag. Ondanks dat er in twee / drie weken tijd ongelofelijk veel gebeurd is, zowel psychisch als qua onderzoeken, zitten sommige zaken ons niet lekker of weten we gewoon te weinig vanaf. Waar doen we goed aan? Waarom is er niet direct naar de slokdarm gekeken, als vanaf de intake bekend is dat het in de familie zit? Dat zou ons twee of meer weken aan tijd gescheeld hebben. Zeker nu we zien dat hij in de paar weken zo sterk achteruit gaat.
Nu is mijn vraag, als we een second opinion zouden willen laten uitvoeren, op welk moment doe je dat dan? Op het moment dat de uitslag bekend is? Of op basis van een behandelprogramma?
Wat zou het beste ziekenhuis zijn om een second opinion uit te voeren?
Hoe lang duurt een doorverwijzing meestal?
Dank vast voor de mogelijke reacties.
Laura
7 reacties
Beste Laura
Wat een vreselijke tijd voor je vader en jullie. Bij mij werd de slokdarmkanker 2 maanden geleden vastgesteld door te kijken middels een scopie en toen zijn er ook hapjes genomen. Daarna pas de uitzaaiingen gevonden. Omdat ik curatief uitbehandeld was heb ik eigenlijk ook onmiddellijk aan een second opinion gedacht. Maar bij mij bleek toch al een groot team, ook uit andere ziekenhuizen mee te kijken en de oncoloog gaf aan dat er in NL geen enkel ziekenhuis is wat wel curatief zou behandelen. Verderop in deze gespreksgroep wordt wel gesproken over een ziekenhuis in DL Krefeld en in Gent. Ik denk dat jullie met elkaar moeten bespreken wat je wilt: focus op de tijd die je nog hebt, of energie steken in de second opinion.
heel veel sterkte en lieve groet
Dank je wel voor de reactie, Jacquise. Inderdaad, levenskwaliteit steken in nog allerlei ziekenhuisbezoeken of focussen op fijne zaken… het zijn allemaal afwegingen. Maar dank u in ieder geval in het kijkje dat u geeft in uw situatie. Dat helpt mij echt! Groetjes, Laura en heel veel sterkte
Lieve Laura,
Heel veel liefde licht en kracht toegewenst voor jullie allemaal. Als je de 28 ste de uitslagen krijg en je zou een second option willen hebben of de behandeling in een ander ziekenhuis willen laten doen is dit het moment om een keuze te maken.
Mijn man heeft ook slokdarmkanker gehad en later een hersentumor wij zijn overgestapt naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam komen ook uit de buurt van Rotterdam geen moment seconde spijt van gehad echt zo n goed ziekenhuis dit ziekenhuis is volledig gespecialiseerd met de ziekte en heeft zoveel mogelijkheden ook studie plannen imuumtherapie ze zijn heel erg ver vaak veel verder dan een regulier ziekenhuis. Ik zou je adviseren om contact met ze op te nemen ze zijn voor iedereen dag en nacht beschikbaar voor vragen. Ook tijdens de behandelingen ze laten je nooit onnodig lang wachten alles is zo goed georganiseerd omdat zei alleen hiermee bezig zijn.
Ik wens jullie heel veel sterkte liefde kracht toe en volg heel goed je gevoel.
liefs Sabina
Hoi Sabina. Hartelijk dank voor uw fijne en uitgebreide reactie. Heel bruikbaar voor ons op dit moment. Afstand is in dit geval ook geen issue, al was het in zuid Limburg. Ik neem uw advies, uw ervaring ook zeker mee. Nogmaals dank! Groetjes, Laura
en u ook heel veel sterkte!
Hoi Laura,
Zelf heb ik uitgezaaide Maagkanker en mijn second opinion heb ik in het AVL Ziekenhuis gehad, je wordt daar heel goed begeleid en kijken met heel team naar het ziektebeeld van je vader. Waarschijnlijk zal de uitkomst hetzelfde zijn, maar dan heb je wel meerdere professionals benaderd en wie weet is er nog een mogelijkheid om mee te doen met een studietraject? En misschien kunnen jullie in de familie een erfelijksonderzoek opstarten?
Sterkte
Beste Tina, dank u voor de reactie die u schreef. Ik heb hier veel aan. AVL komt vaak naar voren, ook in gesprekken met andere mensen. Dat geeft een goed gevoel. Het is inderdaad het gevoel dat je beter meerdere mensen/professionals dezelfde conclusie laat trekken, dan dat je achteraf denkt… had ik maar… en er open vragen blijven. Uiteraard moet mijn vader hier ook achter staan. Maar ik wil in ieder geval alle opties voorgelegd kunnen hebben. Nogmaals, ik dank u voor het inzicht!
U ook heel veel sterkte. Groetjes, Laura
Uz leuven en Aken in Duitsland beste kanker kliniek
Wij gaan naar Leuven ze mogen daar meer Nederland heeft te veel regeltjes en protocollen waar ze aan houden en kost te veel mensen levens erg slecht en heel spijtig
Wens jullie heel veel liefde en kracht toe in deze moeilijke tijd