Die extreme vermoeidheid: gaat het ooit over

Hallo Brigitte, en anderen,
Een interessante vraag: gaat het ooit over?
Ik ben zelf sinds 2009 zonder behandelingen, en kon ook zo ontzettend moe zijn. En had vooral veel moeite  met herstellen als ik weer eens over mijn grenzen was gegaan....
Ik zeg met opzet kon en had, omdat ik onlangs iets van een doorbraak bemerkte!
Na een heel weekend optredens met mijn koor, plus alle drukke repetities hieraan voorafgaand, had ik nauwelijks meer last dan mijn collega-zangers.
Dit was echt voor het eerst; voorheen deed ik wel mee, maar ik moest dan echt rekening houden met mijn rust nemen en bijkomen.
Een fijn moment , dat ik even met jullie wil delen. Hoop dat jullie dit ook zo (gaan) ervaren.

Groeten Ellen

Hoi Brigitte, en anderen,

Vermoeidheid na kanker komt vaak voor. Bij zo'n 30% van alle mensen die succesvol voor de kanker zijn behandeld, is vermoeidheid nog een beperkende klacht op bijna alle gebieden van het dagelijks leven. 

Online therapie, dus een therapie die je vanuit huis kunt volgen via het internet, heeft veel voordelen als je vermoeid bent. Zo kun je in je eigen tijd en thuis de oefeningen doen.

Verwijderd door de moderator omdat dit een oproep tot deelname aan een onderzoek betreft. 

Vriendelijke groeten,
Fieke Everts

Ik ben nu 2,5 jaar uitbehandeld van blaaskanker. (Chemo Radiatie behandeling in AvL).

Nog steeds heb ik last van plotseling opkomende vermoeidheid. Je voelt het een beetje aankomen en plotseling gaat een knop om. Geen energie meer en volledig futloos. Mijn vrouw ziet het tegenwoordig aan m'n gezicht aankomen. Vaak gaat het gepaard met onrustig gevoel in darmen, spiertrillingen. Echt waardeloos. Soms weken niet, en dan weer wat frequenter.

Ik sport regelmatig en wandel veel. Gezond en bewust eten altijd al gedaan.

Je gaat enigszins aan jezelf twijfelen of het niet tussen de oren zit. Maar ben niet gestrestst en het fenomeen doet zich ook voor als ik bezig ben met dingen die me juist ontspannen. Huisarts heeft bloed geprikt (een breed spectrum van schildklier, vitamine varianten etc.) maar dat is allemaal ok.

En ik lees ook wel de uitspraken "accepteren, negeren, leer er mee leven, het gaat vanzelf over". Maar dat accepteren gaat me slecht af....... Hoewel ik blij ben met de gekozen behandeling en verder helemaal ik ben.

Ervaringsdeskundigen?

Ik heb 3 chemios en 1 bestraling achter de rug op 5 jaar tijd en ben extreem moe slapen op alle momenten dat de vermoeidheid optreedt is de beste remedie. Ook al omdat mijn begeleidende artsen dit adviseren De opkomenden koorts bestrijd ik met pijnstilllers

Lieve mensen,

wat is het verschrikkelijk voor jullie en ook voor mij, die vermoeidheid kun je niet uitleggen, vaak komt hij wanneer je denkt het een en ander te doen, hohoho, gaat niet moe....en hoe?

zelf heb ik eierstokkanker gehad 23 jaar geleden, operatie en extreme zware chemo’s ( was in die tijd nog) de kanker is weg, de vermoeidheid en angst niet.

luisteren naar je lichaam en dingen doen......die het leven mooi maken.....maar het allerbelangrijkste is....begrip van de mensen om je heen, dat is mijn ervaring, nu na zoveel jaar laat ik ze gewoon praten en zeg ik dat ik moe ben, begrip of onbegrip, jammer om je energie daar aan te verspillen.

ik wens jullie allemaal aller goeds toe,

irene

Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose Waldenstrom (non hodgkin) onder andere omdat ik zo verschrikkelijk moe was.

Nu na drie chemokuren van een half jaar, verder nog steeds heel erg moe. Ik was altijd heel actief, maar moet mij zelf echt in acht nemen en heb nog steeds moeite om het te accepteren.
Qua behandeling van de vermoeidheid is er niet veel aan te doen. (behalve Dexamethason tijdens de laatste kuur, gaf me een enorme boost! Maar dat kan je niet blijven doorslikken helaas)
Ook het onbegrip bij de mensen (ja, ik ben ook wel eens moe) is soms wel frustrerend, maar daar ben ik inmiddels wel aan gewend.

Hoop voor een ieder dat je een manier vindt om er mee om te gaan, want dat is denk ik de enige oplossing. Naast veel bewegen, buitenlucht en gezond eten en niet te veel alcohol drinken.

Groetjes,

Freerk 
 

Hallo Freerk,

Jij schrijft iets heel herkenbaars, inderdaad moet je er mee leren leven, dat is voor jezelf en je naaste iedere dag weer een opgave. Mijn medicijn is nu muziek spelen en je gedachten daar op focussen, maar dan kan ik echt niets anders meer doen. Zoals  je schrijft veel bewegen, alleen de gedachten al, een blokje om aan de hand van mijn man, is nog mogelijk en dan is de energie op.

Het went nooit, ook niet na 23 jaar moe zijn, ik zie het soms niet meer zitten met deze onzichtbare handicap, het is niet gewoon moe, maar een loodzwaar lichaam, voor de buitenwereld is het niet te begrijpen, als ze je eens een keertje zien lopen gaat alles goed.

Dan is er ook nog de emoties, die direct opspelen als er iets vervelends gebeurd, wat het ook is, ik persoonlijk kan hier tot op de dag van vandaag geen balans in vinden, 

En als ik een keer iets leuks doe voel ik me schuldig tegenover veel andere mensen, die niet alleen naar buiten kunnen, in een rolstoel zitten of anders.....nu in deze coronatijd is het moeilijk b.v. bewoners in een zorginstelling voor gehandicapten, verpleegtehuis, waaronder mijn broer (65jr)  dat grijpt mij enorm aan. Je staat machteloos en dat is frustrerend en ook erg vermoeiend, omdat je het niet los kunt laten.

Wel mag ik mij prijzen met een bijzondere lieve en begripvolle man, dat is een lot uit de loterij, dat geeft me nog moed om door te gaan, maar anders...........ook hij moet veel alleen doen, boodschappen, huishouden enz. maar ook  vakanties, even fietsen, daar wordt ook weinig aan gedacht, het is allemaal “gewoon”, maar dat is het niet!!

Fijn dat ik even kon praten, ik wens iedereen die ook deze ervaringen heeft, heel veel kracht, moed en vertrouwen in jezelf!! Blijf gezond!!!!

groetjes, Irene