Het verwaarlozen van sociale contacten door de vermoeidheid

Goedemorgen,
heb geen last van extreme vermoeidheid, ben wel eens moe maar weet ook dat dit niet perse van de chemo hoeft te komen. Mijn leeftijd (68,5jaar) laat ook niet meer alles onbelemmerd toe. Toch pas ik regelmatig op mijn kleinkinderen die geen baby's meer zijn dus in box, bedje of kinderwagen gelegd kunnen worden.
Wandel weer prima met de hond, dat ging (de langere afstanden) al ca. 1,5 maand na de laatste chemokuur (van 6 kuren) prima.
Oppassen deed ik  tussen de kuren door ook en ca. een week na de laatste chemo zeer regelmatig; die week was dan omdat ik van chemo ongeveer zo lang gifstoffen bleef uitscheiden en ik niet naar hetzelfde toilet wilde als mijn kleinkinderen.
Als je graag wilt stappen kun je dan niet vroeger weg en om twaalf uur naar huis, of 's middags even slapen om het 's avonds beter vol te kunnen houden. 
Als ik iets graag wil laat ik me toch echt niet door voorbije behandelingen tegen houden, daarvoor heb ik me niet laten behandelen, denk ik dan. Wilde doorleven en bij dat doorleven hoort dat doen wat ik graag wil. Al vraagt het dan soms wat extra voorbereiding. Nou heb ik nooit bergen willen beklimmen of zo, alles wat ik in mijn leven leuk vond en vind is recreatief en dat scheelt natuurlijk wel.

goedemorgen,

ik vind het heel herkenbaar! ik maak nu regelmatig heel veel keuzes die ik liever niet maak! vroeger was er bijna geen feest waar ik niet heen ging. nu moet ik zelfs verjaardagen afzeggen omdat ik te moe ben! mijn leeftijd help ook niet mee ben 35 en onze zoon (4) wil ook graag aandacht. die aandacht kan ik hem ook niet altijd geven. ik kan niet zeggen dat ik er boos om ben maar soms wel verdrietig! op het moment dat ik heb gerust dan voel ik me wel beter! eingelijk went het nooit maar je leert er mee omgaan!! 

marcel

Natuurlijk is er op inspelen de eerste optie en lichaamsbeweging, maar op een gegeven moment neemt die vermoeidheid toch toe, merk ik ook - bij uitzaaiingen of behandeling daarvan.
Ik heb nu van de huisarts de tip het volgende te proberen:
vitamine D: 800 IE/dag +
Dibencozide B12: 1000 mcg plus /dag
Het is dus een hoge dosering vit.D en B12, kan verder geen kwaad.
Nu, na een paar weken, moet ik zeggen dat het wat beter gaat. Dat ik ineens veel meer kan ...? Maar het gaat wel wat makkelijker.

Met de verwachtingen omtrent extreme vermoeidheid maakt het vanzelfsprekend wel uit in welk proces en stadium je zit; is het een behandeling met het oog op beter worden (1), het stabiel proberen te houden of chronisch (2) of ga je richting einde.

Soms kan ik een sociaal kontakt goed doen, soms zit het er ook gewoon niet in. Soms heb je er heel veel voor over, soms is die terugklap het je minder waard. Het stadium zal toch uitmaken waar je je grenzen legt en bij aftakelen hoort stapjes terug moeten doen en dat moeten aksepteren. Sommige sociale kontakten ga ik minder belangrijk vinden. Tegen die ik wél belangrijk vind, moet ik misschien eerlijk zijn en wie weet vinden we dan samen een andere wijze van aktiviteiten.

Het verwaarlozen van mijn sociale contacten probeer ik zoveel mogelijk te vermijden. Dat netwerk is namelijk heel belangrijk als je kanker hebt. Niet alleen om hulp en aandacht van te krijgen, maar ook om de liefde die jijzelf, voor hen voelt, (zolang je nog leeft) aan te géven.
Natuurlijk speelt hierbij de factor vermoeidheid een belangrijke rol. Ook bij mij, al lijdt ik niet aan extreme vermoeidheid. Nu de eerste schrik, het eerste jaar na diagnose en behandeling zo ongeveer voorbij is en het leven weer in rustiger vaarwater komt, heb ik ook geconstateerd dat het met mijn vermoeidheid niet allemaal koek en ei is, ondanks het slikken van extra vitaminen en het bij tijd en wijle gas terugnemen. Ik moet wel eens afspraken afzeggen omdat mijn lijf gewoon niet wil doen wat ik in gedachten wél wil.
Het eerste wat ik heb gedaan is: proberen de vermoeidheid te accepteren als een deel van mezelf. Het tweede wat ik heb aangepakt is: de structuur en regelmaat in mijn leven weer proberen terug te krijgen. Op dezelfde tijden eten, slapen, sporten etc. Zorgen dat mijn biologische klok weer een beetje gelijk gaat lopen. En heel goed plannen.
Ik heb nu op mijn gsm een agenda staan, (die met andere agenda's synchroniseert) en die gebruik ik niet alleen voor 'grote' afspraken, maar ook voor de dagelijkse dingen. Altijd. Ik dwing mezelf hiermee om, tussen de afspraken door 'lege'  tijd open te laten. Vroeger was ik niet zo van de planning en was ik overal beschikbaar voor. Nu maak ik duidelijke keuzes, draai de deur op slot en neem geen telefoon op als ik moet rusten.
Door het zichtbaar te maken en momenten voor sociale contacten bewust in te plannen, lukt het nu aardig om, met vermoeidheid om te gaan. Met een ruime planning houd ik tijd over voor mijn broodnodige rust en voor de omgang met mensen die me lief zijn.
Natuurlijk lever je op bepaalde zaken in en zul je soms vervelende keuzes moeten maken. In de kroeg hangen lukt mij ook niet meer, maar een feestavond ontzeg ik me niet. In mijn agenda is dan het dagdeel ervoor én erna, gewoon blanco. Verplichte rust. Tot nu toe werkt het zo prima voor mij.

Ik wil me er niet bij neer leggen maar heb je een keuze als je helemaal op bent?
Ik moet ook keuzes maken sinds ik ziek ben geweest. Toch snapt niet iedereen dat in mijn omgeving.
Naast de keuzes van leuke dingen zijn er ook dingen die je gewoon moet.
Ik werk 4 dagen en pas een dag op mijn kleinkinderen. Ze geven me energie maar het kost me ook veel energie.
Dan heb ik het nog niet over de zorg van mijn moeder van 95 en mijn gehandicapte zus en dochter. Dat zijn dingen die gewoon moeten.
Soms zou ik wat minder willen werken gewoon om even bij te komen en een beetje aan mezelf te denken.
Dan heb ik het nog niet over het in stand houden van mijn relatie nadat ik ziek ben geweest ook dat vergt een hoop energie om samen hier een weg in te vinden. Ik heb gelukkig een schat van een man die het soms wel en soms ook niet begrijpt dat ik te moe ben in het weekend om alleen maar leuke dingen te doen.
Ook mijn vriendinnen weten dat ik echt naar huis ga als we weg zijn en ik te moe word.Maar  vaak ligt het ook bij mezelf omdat ik me dan schuldig voel en dat probeer ik nu ook los te laten. Het is vandaag precies 2 jaar geleden dat ik geopereerd ben en ook is dat emotioneel een dag waarmee je bezig bent. Hoewel ik geluk heb gehad dat alles schoon is en ik een kans heb om het weer allemaal te mogen doen daar ben ik wel dankbaar voor.

Zeer herkenbaar!  Naar een verjaardag gaat nog wel enigzins, maar een uitje waarbij je langer dan circa 20 minuten moet lopen of staan,  dierentuin, concert, dat vergt teveel. Heb er een hele tijd tegen geknokt en verzet, maar heb nu een rolstoel.  Ik ben blij dat de rolstoel hier staat, en als ik hem nodig heb, ik hem kan gebruiken.  De eerste 2 keer was even moeilijk, maar nu zie ik de rolstoel als een handig hulpmiddel.  En gelukkig kan ik weer iets vaker leuke dingen doen.