Regelgeving drinkvoeding
Beste geadresseerden,
Dit bericht wordt gezonden aan:
huisarts
ADRZ
landelijke patiëntenvereniging
Sorgente
De inhoud wordt tevens geplaatst op de website van Kanker.nl
Met verbijstering heb ik dit weekend kennis genomen van de werkwijze waarop zaken door zorgverleners voor patienten geregeld worden, en de manier voor patiënten om deze regels te ontduiken omdat ze zo slecht geregeld zijn.
Door de huisarts is
voor mijn terminaal zieke echtgenoot met redenen omkleedt
drinkvoeding voorgeschreven. Dit is door hem tot 2x toe gebeurd. De
drinkvoeding zou uiterlijk zaterdag worden bezorgd. Omdat dit niet
gebeurde heb ik Sorgente gebeld. De dienstdoende verpleegkundige
vertelde mij dat de formulieren niet correct waren ingevuld door de
huisarts. Niet duidelijk werd gemaakt om welke incorrectheid het
ging. Omdat de patiënt dreigt uit te drogen heb ik de huisartsenpost
gebeld. Daar werd opgenomen door een onvriendelijke en
ongeïnteresseerde medewerker. Die vertelde mij dat ik de apotheek
moest bellen. De apotheek heeft deze voeding niet in huis. Ik moest
het ziekenhuis maar bellen.
Ik heb het
ziekenhuis gebeld. Daar sprak ik met een persoon van de spoedeisende
hulp. Deze vertelde mij helemaal niets voor mij te kunnen doen omdat
de diëtiste dit soort voeding voorschrijft. In het medisch dossier
stond vermeld dat de voeding niet door de huisarts kan/mag worden
voorgeschreven en dat de diëtiste van het ziekenhuis dit bepaalt,
nadat zij/hij eerst de patiënt had gesproken, aan de hand van welk
gesprek de voeding zou worden voorgeschreven. Daar was ik werkelijk
verbijsterd over. Doet mij denken aan 2 soort advocaten. De ene met
een HBO opleiding en de andere met een universitaire, die echter
beiden MR voor hun naam mogen plaatsen.
Ik ben echter niet
het type dat snel nee als antwoord accepteert. En ja, ik heb
uiteindelijk 2 complete dozen met pakken drinkvoeding via een
illegale weg bemachtigd. Geheel compleet in doos en verzegeld door
Sorgente met oranje strips en ongebruikt. Kosten slechts 30 euro. De
verkoper vertelde mij dat hij dit maandelijks bezorgd krijgt maar er
geen gebruik van maakt omdat hij gewoon in staat is om alles te eten
en dus verkoopt hij de drinkvoeding aan anderen die het wel nodig
hebben. Ik merk hierbij op dat ik ten aanzien van de gegevens van de
verkoper een geheimhoudingsplicht heb en de naam niet bekend zal
maken.
U begrijpt dat ik
verbijsterd ben over de gang van zaken en de manier waarop zaken
kennelijk landelijk zo geregeld zijn dat het uitsluitend een diëtiste
is die bepaalt of iemand wel of niet in aanmerking komt voor
drinkvoeding. Ik vind ook dat patiënten dit moeten weten en daarom
zal ik dit publiekelijk bekend maken.
Als u dit systeem vooor zorgverleners prima werkt moet u dat handhaven. Het zal er absoluut toe bijdragen dat patienten het heft in eigen hand zullen nemen.
Ik wens u in uw beleid veel wijsheid toe.
Hoogachtend,
2 reacties
Ik doe een poging tot uitleg, hoewel het lastig is om op afstand de situatie goed te beoordelen.
Het begint bij de huisarts. Die mag echt best drinkvoeding voorschrijven. Maar uit onderzoek bij veel ernstig zieke patiënten in een terminaal stadium van hun ziekte is inmiddels ook bekend dat zo'n voorschrift weinig resultaat heeft. Het draagt niet bij aan verbetering van de conditie. Dat lijkt niet in eerste instantie niet logisch. Immers als iemand onvoldoende meer eet, zou hij met de flesjes drinkvoeding, waar veel voedingsstoffen in zitten, toch voldoende naar binnen krijgen? Maar zo werkt het niet in een ziek lichaam. Dat is in een terminaal stadium niet meer in staat om die hoge concentratie voedingsstoffen te verwerken om de conditie te behouden of op te knappen. Het is niet zo dat een erg zieke patiënt steeds zieker wordt omdat hij niet of onvoldoende eet, maar hij eet steeds minder omdat de ziekte progressief is. En dat kan voeding helaas niet keren. Misschien heeft een gesprek hierover wel plaatsgevonden, misschien ook niet.
De huisarts mag het dus wel voorschrijven, hoewel dat niet wordt aangeraden, maar heeft wellicht niet het goede formulier gebruikt en de verpleegkundige van de leverancier heeft dat niet goed voor u opgelost.
Als iemand dreigt uit te drogen, is dat proberen op te lossen met drinkvoeding geen goed idee. Alle vocht (water, thee, bouillon e.d.) is goed en beter dan zo'n geconcentreerd product. Dat kon u niet weten, maar dat had u wel verteld kunnen worden.
Omdat drinkvoeding zo'n speciaal product is dat soms meer kwaad dan goed doet, ligt de bespreking daarvan op het terrein van de diëtist. Op basis van wat nog wel of niet gaat van gewone voeding kan die beoordelen of drinkvoeding nog enige bijdrage aan conditie en welbevinden kan geven. En zo ja, welk type van de heel veel producten met verschillende samenstellingen dan het beste kans op succes geeft. Voor de diëtist hoeft u niet naar het ziekenhuis; de huisarts kan u ook in contact brengen met de diëtist waarmee hij samenwerkt. Als het nodig is, komt die diëtist bij u thuis. De diëtist is niet slimmer/beter dan de huisarts, maar weet veel meer van voeding en voedingsproducten dan de huisarts. Vandaar dat de zorgverzekeraars daar de voorkeur aan geven.
Iedere apotheek heeft drinkvoeding vrij in de verkoop, maar slechts een heel beperkt assortiment. De zogenaamde facilitaire bedrijven zoals Sorgente hebben alle soorten en alle merken. En leveren als het goed gaat binnen 24 uur wat door de diëtist in overleg met de patiënt wordt voorgeschreven. Een groot probleem is dat deze bedrijven vaak grote hoeveelheden leveren en onaangebroken, verzegelde flesjes en dozen niet terug nemen als dat bij mensen thuis is geweest. En daardoor is een hele 'markt' ontstaan. Op marktplaats worden door mensen dergelijke producten te koop aangeboden; nog in de verpakking als zij het zelf wel geleverd hebben gekregen maar niet gebruiken. Een onwenselijke handel, want het kost de zorgverzekeraars veel geld, maar daar kunt u niets aan doen.
Ik hoop dat voor u en uw echtgenoot toch nog een enigszins goede en rustigere tijd is weggelegd. En dat uw kostbare energie niet meer in de verkeerde zaken hoeft te gaan zitten.
Vriendelijke groet
jeannev
De huisarts treft geen enkele blaam. En geloof me ik ben een kritisch persoon die een juiste afweging kan maken. Ik heb geen medische achtergrond maar ben wel omringd door vrienden en goede bekenden die deze achtergrond wel hebben. En dan bedoel ik niet een aio of basisarts. Ik kan dus echt met vragen direct bij hen terecht. Niet over de specifieke casus maar wel over de mogelijkheden die er zijn.
Enkele weken geleden was de conclusie van de oncoloog dat het een aflopende zaak was en dat het eerder weken dan maanden zou duren dat mijn man zou komen te overlijden. Ik citeer kort de bevindingen van de oncoloog: "Er was een uitzaaiing naar boven". Er werd door hem ook meteen gewezen op de "mogelijkheden" die er vervolgens zijn om te voorkomen dat het einde een lijdensweg zou zijn. De huisarts - die een voorstander is van een zachte dood - werd hierover meteen ingelicht. We hebben een gewoon consult met hem gehad waarbij mijn man hem vertelde een 2nd opnion te willen hebben.
Een 2nd opinion in Nederland is iets meer dan een zware bevalling. Voor dit soort zaken kun je beter terecht in een academisch ziekenhuis en daar zijn lange wachtlijsten die enkele maanden duren. Mijn man was volgens de anamnese terminaal en kan geen vaste voeding meer tot zich nemen. Zelf ben ik een tegenstander van zinloze gesprekken en wacht nooit tot een ander een oplossing voor mij vindt maar ga het zelf halen.
Ik heb met alle medewerking van de huisarts een 2nd opinion aangevraagd bij onze vriendelijke buren in het UZ in Gent waarmee de zorgverzekeraar ook een contract heeft. Daar konden wij binnen een week terecht.
Intussen verslechterde de situatie snel. Vorige week dinsdag kwam de huisarts langs om de "mogelijkheden" (tot inslapen) te bespreken. Dat was een köt gesprek zoals u begrijpt. Dat is praten over palliatieve sedatie, euthanasie, versterving en alle andere fraais natuurlijk altijd zoals u ongetwijfeld weet. Daar wil mijn man in geen geval gebruik van maken. Wel stuurde de huisarts hem op mijn verzoek meteen door naar de spoedeisende hulp waar een foto van de onderbuik gemaakt werd. Een eenvoudige aio mocht ons het resultaat mededelen. Tja de darmen waren wat opgezwollen en er waren geen mogelijkheden meer. OK, dan graag een CD-rom met de resultaten van de foto om aan het dossier toe te voegen zodat de buurman een compleet overzicht kreeg van de meest recente resultaten.
Het consult in het UZ:
Tja boven is een heel breed begrip. Daar zitten veel organen. De professor nam de tijd om uit te leggen wat met "boven" bedoeld werd. Er is een buikvlies, een hartvlies en een borstvlies. In dit geval betrof het het borstvlies. Hij legde ook de gevolgen uit van de druk die uiteindelijk op het borstvlies ontstaat en de bloedvaten dan knappen en dan is het inderdaad einde verhaal. Het niet in staat meer zijn om vaste voeding tot zich te nemen
had te maken met een obstructie in de maag waardoor vaste voeding niet meer mogelijk was. Wat men aanvankelijk had aangezien voor vocht in de buikholte bleek te gaan om lucht.
"wanneer heeft u de laatste chemo gehad?"
3 jaar geleden
"het is weliswaar een agressieve vorm van kanker die u heeft, maar minder agressief dan ingeschat want u heeft het tot nu toe 3 jaar overleefd". Ik kan u wel helpen maar dan moet uw lichamelijke conditie wel snel op peil worden gebracht. Dan kan ik de obstructie verwijderen en ervoor zorgen dat de werking van de darmen weer op gang komt. U kunt dan alsnog een chemokuur krijgen en dan is de kans groot dat u nog 3 jaar verder kunt leven. U kunt morgen worden opgenomen."
Ik was compleet verbijsterd.
Alles geregeld, familiegraf openen, uitvaart regelen, receptie, kist besteld etcetera.
Nu ligt hij in het UZ Gent aan de parenterale voeding om het lichaam in conditie te brengen en a.s. maandag zien we wel wat de volgende stap is.
Tja, u kunt een mooie uitleg geven maar zelf weet u ook dat in de gezondheidszorg een aantal zaken spelen die absoluut fataal uitpakken voor patienten.
De bezuinigingen zorgen ervoor dat ziekenhuizen aan beperkter budgetten vastzitten en een afweging moeten maken gelet op leeftijd van de patient, de kosten die een vervolgbehandeling met zich meebrengt waardoor een beschikbaar budget snel wordt overschreden en de behandeling ten koste gaat van andere patienten.
Daarbij speelt mee dat de groep van personen met asbestkanker steeds kleiner wordt gelet op de regels die nu daarvoor gelden, en het investeren in onderzoek naar behandelingen en de continuering hiervan niet interessant is. Behalve bij onze buren.
Als ik de behandelend oncoloog alhier iets kan verwijten dan is het slechts zijn gezapige houding. De huisarts verwijt ik niets want die heeft echt zijn uiterste best gedaan.
Ik weet natuurlijk niet of mijn man het echt gaat overleven. Daarvoor wachten wij de komende week af en de behandelingen die op stapel zijn. Maar als hij idd dit overleefd terwijl hij al ten dode is opgeschreven en opgegeven door onze medici dan geeft dit echt het totale faillissement aan van de gezondheidszorg in Nederland.
Ik raad dan ook iedereen aan om al die deftige flauwekul van specialisten niet voor zoete koek aan te nemen en altijd een 2nd opinion aan te vragen. Altijd in een academisch ziekenhuis en als het hier niet kan dan maar bij de buren.
Zo'n pereplukker is er voor mij en ik wil graag gebruik maken van zijn kennis en kunde en het ook goed uitgelegd krijgen.
Met andere woorden: leuk verhaal dat u ophangt, maar het gaat om moi i.c. mijn man de patient en niet om de regels waaraan men zich gebonden voelt.
Gaat u hier maar rustig over nadenken!